あい

ファロー四徴症のパートナーと暮らすアラサー。双極性障害か複雑性PTSD持ってます

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ファロー四徴症のパートナーと暮らすアラサー。双極性障害か複雑性PTSD持ってます

ファロー四徴症の彼と

明日はついに彼のアブレーション手術です。 合併症として有り得るのは心臓に水がたまることらしいです。 その場合、最悪外科的治療で水を出すらしいです。 少量なら大丈夫だそうです。 今のファロー四徴症の子供達には大人になっても定期検診を受けるように説明があるそうです。 医療の進歩ですね。 色々と分かってきたという事だと思うと彼が言っていました。 明日の昼から頑張って欲しいです。 合併症も起こりませんように。

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    • ファロー四徴症の彼と

      本日、彼は計画入院しました。 6泊7日です。 アブレーション手術を行います。 カテーテルで行います。 彼の場合1度胸を開いてるのでもう1度開くのはよっぽどの事があった時だけです。 術後合併症などが起こる可能性があるためです。 それだけ負担が大きいようです。 連絡を取り続けてるのですが 本日、血液検査とレントゲンとエコーと心電図の検査をしてもらったようです。 そろそろ彼が心不全を起こしてから1年。 食生活や運動制限、飲水制限。 色々と行ってきました。 神様は何故彼をえらん

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      • ファロー四徴症の彼と

        もうすぐゴールデンウィーク。 彼はアブレーション手術をするため入院します。 カテーテルでやるそうです。 体重を減らすように言われてましたが食べることが好きな彼はなかなか痩せれず… 負担が大きくならないか心配です。 私自身、複雑性PTSDを持っているであろうと言われてる精神疾患持ちなので彼が入院となるとメンタルが安定しないだろうなと思っています。 しかし、彼には心配をかけたくないので元気に行ってらっしゃいと言うつもりです。 アブレーション手術をして退院してからも少しの間

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          彼とお付き合いを始めたのは9年前になる。 当時聞いてたのは幼少期に心臓の手術をして傷跡がある。今は大丈夫なんだけどね。と。 確かに胸の傷はびっくりした。 彼は水着を着ることも嫌がっている。 病人に見られるのが1番嫌だそう。 当時私は20歳。 私の持病の関係で余裕がなく彼の病気を調べもしなかった。 今になって思う。 無責任だったと。 彼の持病は治るもの、治っているものだと勝手に思っていた。 手術をしたんだからと。 そんな彼はもうすぐアブレーション手術を行う。 カテーテルで

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          ファロー四徴症の彼と

          私のパートナーは39歳。 産まれた時からファロー四徴症と向き合っている。 ファロー四徴症は心臓の病気で難病指定されている。 昔は手術方法もなく5歳位で亡くなってしまっていた病気。 彼は幸いにも手術方法が分かってから産まれた。 0歳の時に胸を開いて手術を受けた。 20歳まで病院で定期受診をしていて予後は良かった。 そんな彼はもう自分は大丈夫と通院を辞めた。 しかし、38歳の春に心不全を起こしてしまった。 はじめは足が浮腫んでいた。 尋常ではない浮腫。 これはおかしいと近くの病

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