あい

お久しぶりです。彼は無事に退院し職場復帰を月曜日からしています。

しかし、会社に着くなり早々呼び出され別の会社の応援（派遣）に行ってくれないかと。

退院して職場復帰する人にすぐすぐ言う言葉ではないですよね。

しかも、今している業務内容とは別です。

同じ業界で働いてたので直感で自己都合退職待ちなんだろうなと思いました。
彼もそれは気づいています。

とりあえずその派遣の話は断ると言っています

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あい

2024年5月12日 15:21

ファロー四徴症の彼と

こんにちは。本日お見舞いに行ってきました。

再手術自体は成功しましたが血管の壊死により麻痺が残ってしまったそうです。
もし放置していたら死んでいた可能性が高かったようです。
手術を受けれて良かったと心から思います。
合併症は起こしましたが命には変えれません。

幸い歩けるのは歩けるので傷が痛いのがマシになってきたら日常生活を送れると思うと彼が言っていました。

明日、造影剤検査をして問題がなけれ

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あい

2024年5月8日 17:07

ファロー四徴症の彼と

こんにちは。
昨日は彼の血管の手術でした。
上手くいきました。

ただ、熱が続いてるとの事です。
解熱剤や氷枕を使ってるそうです。

歩いてみようとしたらしいのですが足の血管の手術で5センチ切ったため激痛だと。

1週間程で退院出来るそうですが…
心配です。

会社にも連絡したそうです。
お大事にと治療に専念してくださいと言われたそうです。

明日、お見舞いに行こうかなと思っていましたが熱があるの

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あい

2024年5月6日 16:15

ファロー四徴症の彼と

こんにちは。
飼い犬と共に実家に帰省しました。
いつまで入院か分からないためです。
説明がほとんどないとのこと。

とにかく明日の11時頃に外科手術をするそうです。
合併症だったとの事です。
血が出てるのはカテーテルを通したところではなくその付近の血管だそうです。

今週末まで有休を彼は取っていますが果たして来週はどうなっているんでしょうか…
働ける状態になっているとは思えないのですが。

とにか

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あい

2024年5月5日 17:05

ファロー四徴症の彼と

昨日彼が退院しました。
心臓に水はたまらなかったです。

しかし、本日朝に病院から電話がかかってきて
カテーテルを通した足の血管にコブが出来ていると。
検査したいとのことで再通院。

その結果コブはあり、圧迫止血をしても血が止まらず外科的手術を火曜日にすることになりました。
今日から絶対安静の入院です。

予想してなかったので動揺しかありません。
正直泣いています。
絶対安静の彼を見るのは辛かった

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あい

2024年5月2日 19:35

ファロー四徴症の彼と

本日彼の4時間のカテーテルによるアブレーション手術が成功しました。
7時間の絶対安静ですが連絡は取れました。

今後もこういうことを続けるのかと考えてしまいます。
1度やったからと治るわけではありません。
一生向き合う病気です。
でも、退院したらご褒美につけ麺が食べたいと言っているので一緒に行こうと思います（塩分制限ばかりだと疲れるよと彼の主治医に言われています）
早くて土曜日、遅くても月曜日には

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あい

2024年5月2日 13:38

ファロー四徴症の彼と

彼が本日手術です。
アブレーション手術で3時間程と言っていました。
全身麻酔なので切れるまでは連絡付かないので怖いです。
（彼は私の持病を気にして付き添いは要らないと言ってます）
16時頃には終わるでしょうか…
その後心電図など行うようです。

ゼロリスクな事は絶対にないのでいつでも外に出れるように準備はしています。

彼から聞いたのは手術説明を受けて恐怖から手術をしない選択を取る人もいるとの事で

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あい

2024年5月1日 18:23

ファロー四徴症の彼と

明日はついに彼のアブレーション手術です。
合併症として有り得るのは心臓に水がたまることらしいです。
その場合、最悪外科的治療で水を出すらしいです。
少量なら大丈夫だそうです。

今のファロー四徴症の子供達には大人になっても定期検診を受けるように説明があるそうです。
医療の進歩ですね。
色々と分かってきたという事だと思うと彼が言っていました。

明日の昼から頑張って欲しいです。
合併症も起こりません

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あい

2024年4月30日 16:43

ファロー四徴症の彼と

本日、彼は計画入院しました。
6泊7日です。
アブレーション手術を行います。
カテーテルで行います。
彼の場合1度胸を開いてるのでもう1度開くのはよっぽどの事があった時だけです。
術後合併症などが起こる可能性があるためです。
それだけ負担が大きいようです。

連絡を取り続けてるのですが
本日、血液検査とレントゲンとエコーと心電図の検査をしてもらったようです。

そろそろ彼が心不全を起こしてから1年

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あい

2024年4月11日 16:22

ファロー四徴症の彼と

もうすぐゴールデンウィーク。
彼はアブレーション手術をするため入院します。
カテーテルでやるそうです。

体重を減らすように言われてましたが食べることが好きな彼はなかなか痩せれず…
負担が大きくならないか心配です。

私自身、複雑性PTSDを持っているであろうと言われてる精神疾患持ちなので彼が入院となるとメンタルが安定しないだろうなと思っています。

しかし、彼には心配をかけたくないので元気に行っ

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あい

2024年4月9日 13:41

ファロー四徴症の彼と

彼とお付き合いを始めたのは9年前になる。
当時聞いてたのは幼少期に心臓の手術をして傷跡がある。今は大丈夫なんだけどね。と。
確かに胸の傷はびっくりした。
彼は水着を着ることも嫌がっている。
病人に見られるのが1番嫌だそう。

当時私は20歳。
私の持病の関係で余裕がなく彼の病気を調べもしなかった。
今になって思う。
無責任だったと。

彼の持病は治るもの、治っているものだと勝手に思っていた。
手術

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あい

2024年4月8日 15:47

ファロー四徴症の彼と

私のパートナーは39歳。
産まれた時からファロー四徴症と向き合っている。
ファロー四徴症は心臓の病気で難病指定されている。
昔は手術方法もなく5歳位で亡くなってしまっていた病気。
彼は幸いにも手術方法が分かってから産まれた。
0歳の時に胸を開いて手術を受けた。
20歳まで病院で定期受診をしていて予後は良かった。

そんな彼はもう自分は大丈夫と通院を辞めた。
しかし、38歳の春に心不全を起こしてしま

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ファロー四徴症の彼と