◆はじめに

書くにあたり多少他の方の記述も少し拝見させていただきました。
こういうものは前向きな文言が多くなって一部の見る側の人間にとって
『そこまで出来るわけがない』『それが出来ないから苦労してる』
となる精神状態の場合があると思ったので
実現的なレベルでのアドバイスと経験として自分の経験を混ぜています。
初めてnoteを書くので記述方法が拙い場合があります。

◆経験

前半部分は簡潔な情報
中学2年生 起立性障害発症 (重度)  ※5分立てずに失神するくらい
通信制高校卒業(ほぼ正規ではない) 

簡潔でない素性部分（読み飛ばしても可）
父親がDVにより3~4歳時離婚 母子家庭
祖父が会社倒産 家族から7000万ほどの借金をし小学生時祖父と祖母離婚
起立性調節障害の理解がすぐ得られなかったため学校、親からの暴力など
家族からの具体的な例（包丁を突きつけられる、物が飛んでくる
産まなきゃよかった等の愚痴をほぼ毎日など）
学校からの具体的な例（病状初期は診断に行けず判明してなかったため
家に教師がやってきて意識がないまま学校に連れて行かれる、言うことを
聞かないと言って個室に連れ込まれ暴力的に脅されるなど）

◆現在

23歳 無職 起立性調節障害は当時より改善したが
体位性頻脈や自律神経系の動きづらい疾患はまだ残っている
色んな事が崩壊したため鬱病にもなり〇〇未遂みたいなのも数回
ほぼ寝たきりの生活だったので精神的、体力的に限界が来ている状態
月に3回ほど外に出られればいいレベル、通院した次の日には寝込むくらい

■本文

導入が長すぎましたねごめんなさい。
起立性調節障害は重度であればあるほど、生活環境が大変なほど
加速度的に被害が大きくなると思う病気だと思います。
事実、当時の自分は頼みの綱として色々病気関連を漁りましたが
『まるで自分に当てはめれるような文献がない』
まあ8年前ですし少ないのは当然なのですが、この病気で大事なのは
場合によって対応や解決する物が変わってくるという事です。
病気の度合い、親の理解を得ているか、周囲との関係、金銭事情……
いろいろ含めた上で出来ること出来ないことが分かれます。
なので今後の文にこれは違う！となった場合、一切参考にしたりやろうと思わなくてもいいです。あなたの人生はあなたの人生なので大事にして下さい。
適当に読み飛ばすか閉じましょう。

食事を意識的に心掛ける？→食が細くなって無理して食べれない
運動をしよう？→運動ができる体力がほぼない
気合でやれ？→気合で解決するならこんなに苦しんでない
こういう軽いアドバイスほど心に刺さるものです。
やれたらやってますよ 出来ないから困ってる。
そしてその言葉は実際やれる状態になったときに発現し
前回無理してダメだったや諦めたのを思い出してしまい
自分の中でやらない事リストに入ってしまうのです。

もしこのnoteを起立性調節障害の知人家族など近くにいる方が読んでいるのでしたら【アドバイスなどを強要をしすぎない】というのを意識のどこかに置いてあげて欲しいと切に思います。
ただでさえ病気で生活に制限が加わっているのにも関わらず
加えて縛られてしまうと精神の方はどんどん歪んでいきます。
自律神経自体、精神の影響を受けるので病状が良くなくなったり
もしくは別の疾患が増えてどんどん辛くなっていくばかりです。

ここまで自分の経験上、分かられづらいことを書きましたが
多分この調子で書くと文量が恐ろしいことになる上
次回を書く気があるかわからないので下に簡単にその他の後悔を
記述しておくことにします。

■後悔（気をつけるべきだったこと）

・病院の先生
この病気は日によっても体調が変化します。
恐らく起立性の病院にいけていればODテストなどをすると思うのですが、体調が良い日にまだマシ……という検査結果が出てしまい
「だいぶ良くなっていますね」などと言われても
調子が悪い日はまだ悪い！というときはちゃんと言うべきです。
私は病院を移った時にそういう先生と当たってしまい治ってないのに、一度すべて良くなったような記述をされてしまいました。

・薬
他の方は分からないですけど自分は漢方と痛み止め胃薬、血圧を上げる薬などを服用していました。実際は寝る時間が1日14時間ほどあって起き上がる事が困難なレベルだったので1日3回薬を飲めず、のような状態だったので近くにいる人の理解があれば薬を飲みやすい環境を整え病気を治したいならできるだけ飲んでおくといいと思います。（自分は起き上がれなかった場合のためにペットボトルをベッド横に常備しています）

・家族（自分の場合なのであまり参考にせずとも良い）
これは場合によるとしか言えません。ウチは恐らく酷かったので結果として精神がおかしくなってしまいました。（今はなんとか鬱状態から脱している期間なので記述をしています）
年齢や病気の度合いにもよりますが、他に頼れる人がインターネットや友人でももしいた場合家族がすべてではなくその人達に頼るべきです。
家族だからといって頼ればすべて分かってくれるなどというのは幻想に近いという場合があります。理解が及んでいない状態で頼ると共同生活をしている環境そのものを壊しかねないので……という経験です。これは参考にしたりしなかったりして下さい……。勿論病気について話すの自体は関係が良ければ進んでやるべきだと思います。

・同級生、知人
仲がよく理解がある相手は大事にしましょう。この病気は健康な相手にとってはあまり分かるような物ではありません。これも度合いによりますが例えるなら「調子が悪い日は風邪以上インフル未満くらいの体調になる」くらいがまだ伝わるかな、といった表現です。
逆に仲が良くない、もしくは無理をしていたり被害を受けている場合。
その場合もうどうでもいいものとして扱います。同級生なんて同じ年らへんに偶然生まれ、友達以外はたかが3年ほど近い場所にいるだけの存在です。数年すぎればあっちも自分のことを忘れますしこっちも忘れます。耐えろ！とまでは言いませんがそういうものだと思えば多少楽になると今なら思えるので一応現状でそういうもので辛い場合、今は分からなくても頭の片隅にあれば楽になる日が来るかもしれません。

・精神状態
無理はしない、でも人に直接的に被害を与えると印象が下がり結局孤独になってしまうのでバランスをいろいろ模索するべき……なんですかね。これは自分もよく分かっていません。とりあえず記述出来ることはある程度の仲になった相手には病状などを軽く説明しておいたほうがいいです、関係がこじれづらくなります。約束を破ってしまったり人に強く当たってしまったりそういうのは誰しもあるものです。病状などを伝えていればそれもしょうがないと思ってくれる人間が世の中には少なからずいます、そういう人達との関係は大事にしておくべきだと思うのでうまくやるといいかもしれません。

・病気時の生活
昼夜逆転などいろいろあると思います。今の世の中はスマートフォンやPCなどいろいろ便利な時代です。昼夜逆転など空き時間があるならできるだけ知識を蓄えたり出来るものは触っておくといいです。学校の勉強なんかより料理のレシピを知っている方がよっぽどこの先で得します。前向きな姿勢というよりなにもない時間を潰しておくほうが病みづらいと私は思うので、そういう物も少しあるとよかったと今は多少後悔部分があります。勿論なんの得にもならない変な動画や漫画アプリなども病まないために見たりするのならどんどんやるべきです。辛い経験をしている以上そういう娯楽を得る権利があると思います。これは雑な自己肯定ですが。

■最後に

パターン例として誰かに届いたら嬉しいと思います。
現状自分も一切未来が見えません。家族との関係も微妙で自立できる力もない、親に最終的に追い出されたらその時点で恐らく終わりです。知人などもリアルの相手がいないので何処かに住まわせてもらうことも出来ませんし。

起立性調節障害によってそれぞれ辛い経験をしている方もそしてその周りの方も失った物は戻らないかもしれませんが、今後小さな事でもいいことがあったりしてそれを糧に次の日生きていけるような事になればいいですね。

と今は病んでいないので前向き風に言えます。
無理というか嫌なことは身を削ってまでやらなくていいと思いますけどね。
次書くかは分からないですけど何かしらあれば文字に起こします。

それでは。