「普通でいい」
「普通に話しかけてほしい」

ある記事で見かけた言葉が目に止まりました。
この記事で紹介されたお子さんも「神経芽腫」を経験された一人。

「普通」というとどういうことを想像しますか？

小児がんを経験した、大病を経験したご家族みんなそろって言う「普通」というものは・・・・

当たり前の日常生活、家族との時間、衣食住のこと

なんでかというと、長期入院になり、家族と離れ離れになり、食べたくても副作用で食べれない、普通の風邪でも致命傷になりやすいから制限だらけの中で生活をしないといけないから。

髪も抜け見た目が大きく変わり、何も知らない人からしたら「！！」「？？」ばっかりだと思います。

まして「神経芽腫」と言われても、小児がんとは分からないし、まして命にかかわる病気とは経験しないとわからないものです。

見た目から大変だったことは分かりやすいでしょう。

だからといって、「触れたらいけない」「話しかけたらいけない」「かわいそう」とかでは決してありません。

一番つらいのが、「普通に接してくれない」ことです。

確かに、神経芽腫で周りの子と気にすることが多いし、同じようにできないこともあるかもしれません。
けど当の本人もその家族も、周りと同じようにしゃべりたいし、遊んだりしたいのです。

ほんとうに病気したこと以外は何にも変わらないからどうか「普通に」接してほしいし、「普通に」生活がしたいです。

見た目が一番気にはなりますが、過剰に敏感にならなくてもいいですし、特別配慮してほしいことは、こちら側から伝えたりもします。
分からないことは、聞いてくれたらなんでもお答えします。

見た目が違う、周りと違うけど、目の前にいるのはみんなと同じ「人」であり、生きています。

どうか「普通」に接して、話しかけてください。

それがなにより嬉しいですし、ありがたいです。

よろしくお願いいたします。