ブログとかSNSとかほとんどやらない私ですが、
どうしてもモヤモヤする！
と思うことがあり、初めて投稿してみようと思います。

私の病気

私は潰瘍性大腸炎という難病に罹患しています。
潰瘍性大腸炎は大腸がただれる病気で現在は根本的に治療する方法がなく、
国から難病に指定されています。
毎日薬を飲んだり、大腸の検査をしたりする治療費が高額になるため
行政で治療費を負担し、患者の負担を軽減する仕組みとして
指定難病患者への医療助成制度というものがあります。
こちらの制度のおかげで治療費の負担が軽減され大変ありがたいのですが、
毎年、手続きが大変で苦労しています。
今回はその指定難病患者への医療助成制度の手続きについてシェアしたいです。

指定難病患者への医療助成制度の手続き

指定難病医療受給者証の更新手続きの資料はこんなにある

毎年、この時期になると指定難病医療受給者証の更新手続きのご案内が保健所から届きます。
指定難病医療受給証とは、指定難病患者であり医療助成を受ける対象者となる患者に渡される証明書です。
この手続きが事務作業が大の苦手の私にとって、とっても大変です。

毎年5月下旬ごろになると上記のような資料が送付されます。
大量の書類を見て、ま、また来たな、、、、と思う私です。

提出しなくてはいけないものの一覧はこちらの黄色い紙で記載されています。
この中から自分が該当する必要な書類を確認して準備します。

私が提出する資料

私の場合は以下のような書類の準備が必要です

• 支給認定申請書

• 診断書

• 健康保険証のコピー

• 自己負担上限月額管理表(過去１年間で毎月いくら医療費を使用したか記載されている手帳)のコピー

• マイナンバーカードのコピー

• 指定難病受給者証のコピー

• 市町村・県民税課税証明書

• 住民票

提出する資料の準備

まず、診断書は国が指定する難病指定医による記入が必要です。
診断書を渡してその場ですぐ記載頂けるわけではないため、
私の通う病院では診断書を渡してから記載いただいて受け取るまで
１ヶ月ほどかかります。
また、診断書の記載のためには大腸カメラの検査や血液検査が必要になります。

次に市役所でいただく資料について、
市町村・県民税課税証明書と住民票を市役所で受け取ります。
市役所は基本的に平日昼間しか手続きできないため、
会社を休んで書類の受け取りに行きます。

診断書と市役所で受け取る資料だけでも手間取りますが、
上記冊子で必要資料を確認、諸々の資料のコピー(全部で15枚ほど)、各種資料の記入だけでも半日仕事になります。

また、現在はコロナウィルスの影響を踏まえ郵送提出が必要なため、
簡易書留で提出が必要です。
これも私が利用する郵便局は平日昼間しか開いていないため、
仕事を調整して郵送に行く必要があります。

提出期限は結構短い

という手続きを資料が届いた5/20ごろから7/4までの1ヶ月半ほどで
実施しなくてはなりません。

他の指定難病の患者さんは

長々と準備を書きましたが、
有給を取ったり仕事を抜け出したりして書類を準備したり、
休日に病院に行って診断書を準備したり、
私はこんな感じで指定難病継続申請の手続きを行なっています。

私自身は難病を抱えているとはいえ、
フルタイムで働いており介助等を必要としない患者なので
自分自身で手続きを行います。

しかしながら、
難病患者の中には介助が必要だったり、家から出ることが難しい患者さんも
いらっしゃることかと思います。
その場合は介助者の方が介助の合間をぬって上記のような手続きをするのだろうか、、、
それはあまりに大変ではないか、、、、
と毎年申請のたびに思うのです。

今後の指定難病の申請について

私は10年間この申請を続けていますが、
10年前と申請手続きも手間も変わっていません。
むしろマイナンバーが導入されたことで、
マイナンバーの書類への記載やマイナンバーカードのコピーなど手間が増えたような気がします。

マイナンバーカードが発行され、
マイナンバーカードと健康保険証が一緒になるのであれば、
保険証やマイナンバーカードをコピーする必要はなくなるかな？
課税証明書も役所に取りに行く必要ないかな？
と、これからの日本のデジタル化にとても期待を寄せています。
早く申請が簡単になると嬉しいです。

難病や小児慢性特定疾病で医療費助成を受けている方は
165万人ほどいらっしゃるそうです。
すべての患者さんと介助者の方やご家族の方の負担が少しでも軽減されるといいなと思っています。

みなさんはどう思いますか？どうしてますか？

おそらく指定難病の申請についてあまり知らない方も
いらっしゃるのではないかと思い、
このような投稿をさせて頂きました。
難病患者の方もそうでない方もぜひコメントいただけると嬉しいです！

拙い文章ですが、最後までお読みいただきありがとうございました。