美弥

不完全型ベーチェット病と診断されて早5年目の女性30代後半です。今は服薬もなく年1回の…

美弥

不完全型ベーチェット病と診断されて早5年目の女性30代後半です。今は服薬もなく年1回の通院のみで経過観察中です。 これまで取り組んだことや感じたことを書書きつつ、たまに旅話や好きなこと色々書きたいと思います。

最近の記事

【好かれたくて、嫌われたくない私_不完全型ベーチェット病 番外編②】

前回のお話①↓ https://note.com/coco_miya/n/n06ec40ee51df 両親の離婚後、母と暮らし初めて今までにない 気持ちの楽さ、緊張しない生活があった。 今までは家での緊張感ばかりに目が向いていた。 その家を離れると別の悩みがでてきた。 ほとんど対人関係の悩みだった。 クラスの人とうまく付き合うことができず、 周りの皆と違う自分が嫌で仕方なかった。 周りの皆と同じにならないと浮いてしまう。 それが田舎のコミュニティでは、 あってはいけ

    • 【好かれたくて、嫌われたくない私_不完全型ベーチェット病 番外編①】

      私は幼少の頃から、人の顔色を見て生きてきた。 まずは父親。 とにかくキレやすい人だった。 怖かった。 父親の機嫌を損なわないよう とにかく気を使った。 物心ついたときから顔色を見ていた。 父親の家系は全般的にキレやすい。 なのでとにかく怒られないようにしていた。 私は産まれた環境がそうだったから 出来たのだと思う。 この環境で生きていくためには とにかく彼らの望むいい子の私でいた。 体の暴力はほぼなかったけど、 死ぬかもとは何回か思った。 言葉の暴力は日常茶飯事。

      • 【三日坊主なわたし】

        何かを始めようと意気込んで開始する。 初めはいい、気分ものってできる。 でもだんだんペースが落ちていき 最初の楽しかった気持ちはどこへやら。 どんどん苦しくなっていく。 やらなきゃ、しなきゃ、 また三日坊主で終わっちゃう。 そしてやらなくなる。 そんな自分を私は責めてしまう。 やっぱりね、 またか、 買ったのにもったいない…。 そして自己嫌悪におちいる。 やっぱり私はダメなやつだ。 続かないな。 出来ないなわたし。 ある日思う。 そんなに自分のこと責めてどう

        • 【不完全型ベーチェット病になりました⑤ 好転反応編】

          前回④の続きです→https://note.com/coco_miya/n/n77e5a0103726 サットヴァヨガへ通い始め、私は月に12回のコースを選択しました。 始めてから何が一番大変だったか… 通う日数よりも 筋肉痛よりも 辛かったのは好転反応です。 もともと不完全型ベーチェット病の症状で一番現れていたのが、口内炎と足にできる紅斑です。 ヨガを初めてから、口内炎と足の紅斑の出る頻度が多くなりました。 最初はいつもの症状が出たとしか思ってませんでした。 しか

        【好かれたくて、嫌われたくない私_不完全型ベーチェット病 番外編②】

        • 【好かれたくて、嫌われたくない私_不完全型ベーチェット病 番外編①】

        • 【三日坊主なわたし】

        • 【不完全型ベーチェット病になりました⑤ 好転反応編】

          【不完全型ベーチェット病になりました④ ヨガ編】

          前回③の続きです→https://note.com/coco_miya/n/n7d8ebaca9081 ヨガの体験を受けた時に感じた「何だこれ?」。 今までやってきたヨガと違う。 感想はとにかくキツい!でした。 この教室をされているのは男性で年齢も私と近い方でした。 今までは女性に教えてもらっていたので、男性だからこんなにキツいのかしら?と思ったのですが、そうではないようです。 その体験時の流れはこんな感じです。 クラス前に呼吸方法を学ぶ→クラス開始→ストレッチ→筋トレ

          【不完全型ベーチェット病になりました④ ヨガ編】

          【不完全型ベーチェット病になりました③ 出会い編】

          前回②の続きです→https://note.com/coco_miya/n/naf5e91ed2f27 「自分で治す」と決めてから、生活習慣や食事を見直したりをしていました。 漠然と運動もしないとなと思っていました。 ヨガが好きで色々なスタジオに通ってはいましたが、何か他にあるのでは?と考えていました。 何か今の自分に必要な運動があるのではないかと…。 そんな時に出会ったのが、今も習っているヨガです。 ある友人と数か月ぶりにメッセージのやり取りをしていた時に、体調が悪いと

          【不完全型ベーチェット病になりました③ 出会い編】

          困難は「お知らせ」

          (ある人から送ってもらった文です。 ご本人の承諾をいただき掲載します。) 困難は「お知らせ」なんだそうだ。 誤ったことをしたときに 親が子供を叱るように、 最初は優しく教えられ、 それでわからなければ、 次は強めに注意される。 それでもわからなければ 大きな声で怒られて、 それでもダメなら殴られる。 気づきなさいよ、 貴方が本当に向かう先は そちらではないよ、と。 先日、月に一回くるアレの痛みを ぎゅっとまるまって耐えてるときに、 昔の嫌な記憶がたくさん甦ってきた。

          困難は「お知らせ」

          私の好きな場所

          数年前ある本に載っていたオランダのある丘の風景写真。 それを見て、ここに行ってみたいと思ったけどオランダか…遠いな。 なぜかその丘の写真が忘れられず、国内にはないかなと何となくネットで検索。 そして出会ったのが北海道にある丘の町"美瑛"。 ここだ!ここに行きたい!という熱量のまま、3泊4日の美瑛旅を計画。 計画たてるのが楽しい楽しい! どこに泊まるか、どう丘を巡るのか、どこでご飯食べよう等々。 美瑛ではレンタカーを使い、ガイドブックに載っている丘を巡りに巡り、見たかった

          私の好きな場所

          【不完全型ベーチェット病になりました②薬編】

          前回①の続きです https://note.com/coco_miya/n/n35e772e5f7fe 今から5年前の2016年に大学病院にて「不完全型ベーチェット病」と診断され、担当医の言葉(※①参照)から自分でこの病気になったなと感じました。 謎の直感で「だったら自分で治せる!」と強く思いました。 また病名が分かったときはもちろんショックでしたが、反面嬉しかったです。 変わってますよね。 一緒にその場にいた母は、私が「病名が分かって嬉しい」と言ったことがとにかく印

          【不完全型ベーチェット病になりました②薬編】

          不完全型ベーチェット病になりました①

          不完全型ベーチェット病と診断されて早5年目の女性30代後半です。 この病気は難病指定です。 私は病気が分かった後に出会ったヨガで、症状が出なくなり、病院の先生からも病気とよく付き合えてると言われ、今は経過観察で年に一度の通院です。 どうやって今の状態になれたのか? ここに書いていきたいと思います。 不完全型ベーチェット病を始め、様々な病気で悩んでいる方への少しでも参考になればと思います。 では早速本題を書いて行きます。まずは診断される前の状態です。 今から5年前の2016

          不完全型ベーチェット病になりました①