天疱瘡という難病の体験記_第0話入院まで

これは、2023年7月18日に天疱瘡という国指定の難病との診断を受け、7/21に入院した私の体験を記録したものです。 私自身は、理学療法士という医療資格を有し、パートナーと3人の子供と長野県で暮らしています。 体験記を書こうと思った背景この数日で、さまざまな情報を調べました。医学的情報例えば天疱瘡の病状や治療ガイドラインはすぐ見つかります。 それに比べ、福祉制度は難解で様々な種類があるものの、情報はその所管官庁がバラバラに出しており、いつ、誰に、何を、どのように準備すれ