おはようございます。

夏休み延長戦が終了し今日から息子は二学期。
ここ数日は体調良くパワーを持て余していたので彼にとっても父母にとっても待望の外出。

「ガッコ(学校)」

「ベンキョ(勉強)」

「ジージ、バーバ(じぃじ、ばぁば)」

を中心にいろんな場所の名を挙げ外出したい意向を伝える息子。

好きな人や場所が多いのはいいことだ。

決して療育に熱心な家庭ではないけれど

自立とは頼れる先を増やすこと

というコンセプトでは結構上手くいってるかもしれないと自画自賛。とはいえまだまだ先は長いので気を緩めずしっかりと彼の彼の頼れる先を見つけ増やしていきたい。

さて本題。

SNSを眺めていると日々新しく障害を持った子が産まれてくるわけで。いわゆる暗黒期的な人もいれば少しずつ前を向いて行こうって思ってる人、初期から超可愛いっていう人など色んな人がいる。

ちなみに我が家はこんな感じ。

そんな中時々見かけるのは

「思い描いていた生活はできない」

「旅行になんて行けない」

「外食になんて行けない」

といった生活や外出に関する否定的な未来予想ワードの数々。

障害も色々あるし、同じ病名でもその程度にもかなり差はあるだろうからあくまでもn＝1の我が家の話だけど今日は息子の旅行遍歴を書いてみる。

まず経済的な背景。我が家は超中流階級。子育て世帯の平均世帯年収ど真ん中くらいをひた走っていると思われる。

次に息子の症状。息子はダウン症。産まれた時に持ってきた合併症は動脈管開存症、遠視、乱視、難聴疑い、そして体幹が弱いくらいか。さらに1歳の頃RSウイルスに感染し重篤化。一時ICUにもいたが無事回復。しかし気管支にダメージを負ったようで以降気管支弱め男子。

そんな息子の初めての旅行は2歳の夏。

飛行機に乗って夢の国へ。

ちなみに僕の飛行機デビューは19歳。
夢の国デビューは21歳。

…圧倒的敗北感。

初めての旅行で飛行機、バス、電車を堪能。彼はそのどれもをケロッとした顔で華麗に乗りこなしていた(※基本抱っこ紐)。

そしてその秋には自宅から車で2時間半ほどいった温泉地まで旅行。大きな山を見つけては「やまー！」と車内で盛り上がり楽しい家族旅行だった。もちろん道中全て外食。(※基本抱っこ紐)

3歳の秋もこれまた自宅から車で2時間半ほどいった温泉地に旅行。ちなみに前年とは別の場所。近場に温泉地がたくさんあって恵まれている自負はある。この時泊まったホテルはひとつの観光地みたいになっていて敷地内でほぼ完結。歩けるようになり機動力が上がってたので外を出歩くよりだいぶ楽だった。

夕食バイキング時には力尽きて眠くて怒っていたため、父と母も早々にバイキング終了したことだけが悔やまれた。スタミナ配分大事。

それ以降は旅行ストップしているけれど、おわかりのとおり旅行しない理由はコロナ禍である。彼に障害があるから旅行ストップしているわけでは断じてない。と、言うふうに案外普通に旅行できるもんなんだ。

もちろん医療ケア児やアレルギーがあったり、大人数の場にいるとパニックになったり、環境の変化に弱かったりなど色んな事情があるだろうから一概には言わない。

ただ、ダウン症をもってるウチの子とその父母である僕と妻は結構普通に日々を楽しんでいる。

産まれたてで色んなことを悩んでいる方がこの投稿を見てそのうち一人でも、少しでも励みになってくれれば嬉しい。

おわり。