経過観察とキダタロー

コシタがキダタローに目覚めた。

コシタの入院してるお部屋は赤ちゃん用。
4人部屋とかそういう感じではなく、ざーっと赤ちゃんが均等に並んでいる。

そうなると起こりがちなのは、エーンエンリレーだ。

Kくんが泣き、
刺激されたYくんが泣き、
遅れてUくんも泣く。

いや待て、ここは心臓の病棟だ。
みんなあまり泣いちゃダメ。

看護師さんがすぐに飛んできてくれる。

進めないといけない仕事もたくさん

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ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

久々に興奮した。

今日は朝から川崎で、ダウン症の子を持つ親で結成されたikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加。

現地参加だけではなく、オンライン参加もできるので子育て中のお母さんにも安心…どころか、海外から参加されていた方もいた。
素晴らしき現代!



ダウン症の子の未来について、私にはあまりにも知らないことが多い。

コシタが産まれてすぐ、私は情報がほしくていろいろな

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コシタ、喋れることを思い出す

お会いしたことがある方は知ってると思いますが、ハハシタはよくしゃべる。
なんせ会話をすることが仕事だ。

生まれ育った関西弁をベースに、変に習得した広島弁を標準語のイントネーションにのせて話す。

そんな親だから、コシタにもめちゃくちゃ話しかける。

彼女がなにをしても賞賛の嵐だ。

それだけ声をかけられていたせいか、コシタはお話好きだった。

正確にはまだ言葉は出ないのでクーイング。

ミルク飲

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がまんして!

「がまんして!」この言葉を面白い場面で、ダウン症の我が息子はよく使った。例えば、こんな時である。パソコンゲームが大好きな彼は、眼を赤くしながら3時間近く画面に熱中している。母親が、「もうそろそろ、止めなさいよ」と言うと、この言葉、「がまんして!」が発せられるのである。思わず口元が緩む。

子供がデーパートの玩具売り場で、おねだりをしている。その時、「今日は、がまんしなさい」と親は言う。この場面には

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SUPLIFE 親子バレエレポ

SUPLIFEは共生社会をテーマにしているまだまだ駆け出しの小さな団体です。

小さな頃から自然といろんな子がいることを知る中で大人になってから心の壁がなくなりますように…そう願いながら活動しています。

2019年7月6日

あき先生をお迎えして親子バレエを開催しました。

あき先生は現役のダンサー。経歴はこちらから。

天候がコロコロ変わるこの季節。

お休みの子が続出でした。

次回は元気に

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オープンな人見知り、地元のダウン症の子の親の会に行く

へっぴり。
へっぴり。

子供がダウン症だとわかって、だいたいどの親も考えるのは

「学校、この子の将来、そして私たちどうなるの?」

だと思う。

ダウン症の子に高確率で出るのは知的障害。

そして土踏まずがない、低緊張などの影響で歩きはじめるのが遅いと言われている。

小学校……どころか、保育園入れられるの?

この先多くの健常児の子供と違うルートで成長していく可能性が高いとして、何をどうする

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アクシデントは突然に。

昨日自宅のWi-fiルータが壊れた。
基本家と病院の往復生活の私は、Wi-fi依存度が高い。
いや、モバイル通信、テザリングでもいろいろできるが、速度が出ないのもつらい。

というわけで、今日は面会時間よりもずっと早く病院へ。
病院のWi-fiを使うのだ。

なんとこれが、快適。
自宅で仕事するより、変にカフェで仕事するよりもずっとはかどる。

今度からこうしよ。
あとは話す仕事ができる静かな場所

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ICUからの脱出

朝一に病院から電話がかかってきた。

コシタがICUから出ることになったぞ、と先生からのご連絡。

えっ!唐突だね!
やったー!

午前中にペーパードライバー教習でヘロヘロになった(慣れないと集中力消耗するね)体を引きずって、午後から面会。

ICUを出たということは、入院セットを持っていかないといけない。
(ICUはオムツとおしりふき以外は外部からの持ち込み不可)

ちょうどオムツもなくなってた

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ウヘウヘ、チュッチュ。

コシタが笑った。

これまで鼻から少量入れていたミルクを、今日から口で飲ませてみることになったらしい。

とはいえ、30mlを1日8回。
超少量。

ここまで入院していて、心配なことが2つあった。

話さなくなっていることと、ミルクの飲み方を覚えているかどうか。

喉に呼吸用の管を入れていたせいもあって、空気が声帯を通っていない時期があった。
つまり声が出ない状態。

今はそれは外れ、呼吸補助で少

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なかなかICUから出られない

経過が微妙によくないらしい。

心臓の弁の形が均等ではないため、手術にていろいろ調整はしてくださったが、どうも血の逆流がいい感じに減ってはいないそうだ。

結果として肺高血圧も残っている。

これは……1歳くらいでまた手術かな。

心臓が小さすぎて手術が難しい→心臓が悪いから身体が育ちにくいというやな感じのサイクルがあれども、手術前の食いしん坊(コシタ比。そもそも同じ月齢の赤ちゃんほどは飲めない)

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