私の病気POTS・ME/CFSの方やご家族とオンライン（zoom）で対話する場所
「emanoima」をはじめます。

居間でお茶を共にゆるりとすごせるようにと
「emanoima」という名前にしました。

emanoimaとは

「同じ病気の人と話してみたい」「病院ではなかなか聞けなくて……」など
病気になると「あれや、これや」分からない不安はとまりません。
そして、誰に聞いたらいいのかも、こんなこと聞いてもいいのかも
どんどん分からないが増えていき、沼にはまりまくります。

また、POTSやME/CFSは、人との会話で心ないことばで傷ついてきたこともあって、なかなか「病気のことを伝える」ことに怖さがありハードルが高くなってしまっています。私もそのひとりです。

ちょっと気になることを対話できる場所があれば、病気の当事者でもあり、看護師でもある私だから分かることも、繋げられることもあるんじゃないか、気になることが少しでも減ることでホッとできる人がいるんじゃないかと「emanoima」をつくることにしました。

emanoimaをつくるまで

私は2016年に発症し、約8カ月後にPOTS（体位性頻脈症候群）、
2018年にME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と診断されました。

診断はついたものの、体調は日に日に悪化し、同じ病の方はどういう状態なのか、他にできる治療はないか、主治医も知らないのなら自ら調べにいこうと東京のイベントに札幌からフラフラながら参加したり、個人で看護師をしようとヒントを探しにコミュニティナースを学んだり、看護師でも心理師になれるのならやってみようと公認心理師試験に挑んだり（体調不良も重なりあと４点で不合格。無念…）在宅の仕事をしようと文字起こしと校正の仕事をはじめてみたり。からだは動くけど、自分のからだは普通じゃないし、この状態で自立した生活なんて難しいと障害年金と障害者手帳を取得したり。
元々、臆病なのに好奇心旺盛でやってみてなんぼ精神と、ライブジャンキー＆旅人気質も相まって、病気を発症してからの約8年間も悩みもがきながらも、動けるときに動くように生きてきました。
https://note.com/emar/n/nde9f96e2fb10

https://note.com/emar/n/n671c67d00e36?sub_rt=share_pw

ですが、新しいことをするには負担があり、気圧変動で体調が急に悪くなることも多い日がつづき、迷惑をかける前にやめよう、これ以上踏み込まないようにしよう

「また、悪くなる…」
「耐えられなかったら、迷惑をかける…」

……かもしれないの呪縛にとらわれ
起こるか分からないことにおびえていました。

発症当時の、朝起きた瞬間にくる吐き気とからだに誰かがのっているような重さと倦怠感ではじまる絶望と、動けばめまいが襲い、午後3時くらいから活動するしかできない自分にもどる恐怖は心の底にずっといながらも、何かをはじめると楽しくて、前のようにできる感覚にワクワクし、いつの間にか無理をして、症状が悪化するを繰り返したことで、今度は耐えられないんじゃないかと自分のからだは信じることができなくなって、2023年頃から自分を守り、元気なときにしか人には会わないようにして、人に迷惑も心配もかけないように、悪くならないように動いていました。

自分を維持しようとすごしていたそれだけだけど、楽しかったことも日常もどんどん奪われていく。

動けなくなり、働けなくなり、遊べなくなり……
見た目は普通だから理解もされない……

「ない」に埋め尽くされていく自分を感じていました。

そうやってすごすなかでも心地よい自分でいられるように、自分の身近な「ある」に気づいて、おびえる自分と日々を楽しむ自分のどちらもある自分をゆるすことで気持ちが楽になりました。

昨年の夏には、月に数回働いていた看護師を退職し、SNSをみないようにしたり、やらないを選択してみたことは、仕事も日常も今の私には情報や行動も多すぎて、バランスを取るのが難しくなっていたんだと楽にすごせるようになってやっと気がつくことができました。
心地よい自分でいられる「このくらい」をゆらぎながらも、すごしていくことが大切なんだと感じています。
https://note.com/emar/n/nd547c7b749cf?sub_rt=share_pw

発症してから同じ病の方にも励まされ、医師にも認めてもらえない病気から病名も、ブレインフォグという症状も、少しずつ世間の認知がすすんできています。
ですが、どこに住んでいても同じように診断され医療・福祉・ケアが届くにはまだまだ課題はたくさんあります。

私が発症した頃と同じように、心ない言葉で傷ついている人も、複数の症状でどうやって受診していいのか分からない方も、患者本人はブレインフォグや倦怠感で今の自分を言葉にして伝えるのは、うまくできずもどかしかったり、家族もつらそうなのは分かるけど、何をしていいのか分からない、何かしてあげたいけどできない歯痒さなど、この病気のしんどさは変わらずつづいているのが現状です。

今の自分でできるかたちで、私に何かできないか。

もう一度その問いに向き合い、私と同じように悩んでいる方が少なくなるように、私が同じ病気の方の発信に支えられたように、今の自分でできるかたちで対話できる場所をつくることに決めました。

実際は、不安です。はじめることにも、ちゃんとその人の想いを汲んで受けとめ伝えられることができるかも……この文章も書き直しまくりですｗ　
でも、20年以上の看護師歴と約10年間の病気を共にした時間で培った知識や経験もあるし大丈夫っていう気持ちも強くあります。
どう表現していいか分からないなんともいえない不安を少しでも「ホッ」としてもらいたい。その思いはずっと変わりませんでした。

https://note.com/emar/n/ncd8d1da404d0?sub_rt=share_pw

だから、やってみないと分からないのでやってみます！
久しぶりのやってみてなんぼ精神笑

カウンセリング？　と名乗ろうかとも一瞬うかびましたが、烏滸がましいし……私らしくないし……社会から離れてみて、改めて救いになっていた時間は、何気ない友人との会話や日々の雑談が生きていくうえでの癒しやヒントになっていたので、ゆるりとすごせるそんな場所に
何も「ない」で埋まる心のなかに「ある」をみつける気づきになるように。
emanoimaでの対話でうまれたら嬉しいです。

emanoima予約方法

下記より購入お願いいたします。
https://emanoima.stores.jp

こういう方におすすめです

同じ病気の人と話してみたい
病気のことが分かる看護師と話してみたい
体験談をききたい
いろんな症状がありどこを受診したらよいか困っている
障害者年金・障害者手帳の手続きの相談
どうしていいか分からない方の脳みその整理
伝わるように伝えられる工夫

emanoimaのすごしかた

emanoimaは居間です。
座っているのも大変な方もいると思います。
横になりながらでも、寝間着でも。
参加の仕方は気にせずにご利用ください。

emanoimaの主のプロフィール

総合病院の病棟、外来で約20年看護師経験があります。
体調に困った方の電話相談なども対応していました。

病気
特発性脊柱側弯症（14歳で発症し、2014年 34歳で手術）
POTS（体位性頻脈症候群）（2016年発症　2017年診断）
ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）（2018年診断）

現在の症状・治療
ブレインフォグ、関節や筋肉の痛み、しびれ
めまい、光過敏、嗅覚過敏、聴覚過敏
長く立つことができない（起立不耐）→支えがないと5～10分保てない
倦怠感、疲れやすい、急激な気圧変動や新月満月前に体調が悪くなる
時々後鼻漏と咽頭違和感、握力低下

現在は内服治療と月に数回、上咽頭擦過（EAT）療法をしています。
PS７くらいでしたが、現在はPS５～６くらいまで回復中。
※PSとはperformance statusの略で、疲労・倦怠の程度の指標です