2016年8月の東大病院でのセカンドオピニオンを受ける前の私の状態は…

●顔は常に紅斑（赤ら顔）→特に目のまわりが赤い
●髪の毛が全体的に抜けて薄くなる→帽子やウィッグ着用
●日に日に痩せていき35kg
●足が浮腫む
●あらゆる関節が痛く腫れている（特に手首、肘、膝、足首）
●関節に風があたると痛いため、クーラーが直接あたらないように気をつけないと激痛
●食欲減退に加えてなぜか甘いものが食べられない（受け付けない）
●常に発熱（38度以上）
●汗をかいている
●あらゆる筋力低下→最終的には首を持ち上げる筋力も低下し、枕から頭を持ち上げられない
●呼吸が苦しい（咳が出そうになるのに、咳を吐き出す筋力も低下しているため、咳も吐き出せない）
●口から水を飲むと鼻から出る？時があるため、ストローでゆっくりと時間をかけて水を飲む
●自力で起き上がれない、手が上がらない、足が上がらない、床から立ち上がれない、正座ができない
●呼吸も苦しいし、筋力も低下し、関節も痛いため、歩けない→歩いているつもりが進んでいない？
●日光がまぶしい→サングラスがないと目が痛い
●起きているのも辛いが、寝ていても全身痛いため、体位変換は常に頭を使う→痛くないように考えながら、身体を少しずつ動かすがそれでも痛い
●トイレに行くのに時間がかかるため、逆算して早めに行動する→少しずつ身体を動かす
●痩せすぎてお尻のお肉がないため、座る時にクッションがないと激痛

↑こんな状態なので一切の家事はできなくなり、週３日お手伝いさんに来てもらっていました。

もちろん主人は、職場から帰宅後、あらゆる家事をしてくれました。本当に感謝しています♡

そのおかげもあり、主人は、掃除、洗濯、料理、買い出し、５年前からは育児も加わり、今では何でもできるようになり、卒なくこなしてくれています♡感謝＆感謝です♡

８年前の私は、結婚後に仕事を辞め、専業主婦だったたこともあり、家事は全部私の仕事だと思っていました。

主人が外で頑張って働いてきてくれるのだから、お家のことは全部自分がやらなきゃと言う気持ちと思い込み？もあり、病気で動けなくなった時は本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

しかし、病気をきっかけに主人には、小さなことから大きなことまで相談し、甘えられるようになったことはこれまた大きなギフトだったのではないかと思っています♡

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そしてこのような状態には、リウマチの治療【生物学的製剤シムジア→エンブレル】を始めてから、半年も経たないうちに起こりました。

こんなに半年も経たないうちに寝たきりに近い状態になってしまう現実に何が何だかわからず？東大病院のセカンドオピニオンを受けることになりました。

すると先生は、はっきりと【リウマチの治療が皮膚筋炎を悪化させましたね。】とおっしゃり、「すぐに入院して治療しましょう！」と入院予約を取って下さいました。

私の心の中では、（えー？？？？？？？あんなに辛い注射を頑張っていたのに、それが悪化に？？？）とものすごくやるせない気持ちにもなりましたが、優しく丁寧に病気について説明して下さるセカンドオピニオンの先生の話を聞く中で、暗闇の中から見える光を感じました⭐︎

つづく→

https://note.com/eri957/m/m38c9e7e04702