如月 ローズ

写真撮ったりテキスト書いたり。仕事は小売業。仕事とか、社会に感じることとか。 骨髄線維…

如月 ローズ

写真撮ったりテキスト書いたり。仕事は小売業。仕事とか、社会に感じることとか。 骨髄線維症にて造血幹細胞移植を2019.12に行い、2021.4 仕事に復帰しました。 日々のブログ ゆるっとおひとりさま生活 febroses.net

マガジン

  • 骨髄線維症と診断されたあなたへ

    骨髄線維症と診断されて早10年、2019年末に造血幹細胞移植を行い、今のところサバイブしています。指定難病にもなっているこの病気ですが、稀な病気のため、ネットにもあまり「患者側の情報」がないため、この病気についての私の経験他をまとめました。

  • 造血幹細胞移植おひとりさまでも実用之書

    ※こちらの記事は、決して「おひとりさま」での移植をおすすめるものではありません。家族の手助けがあるのなら、それに越したことはありません。  しかし、現実の世の中は少子高齢化が進み、未婚率は上昇し、地方では老々介護が増加している(←子供との別居が進んでいる)ように、実際に一人で暮らしている人は増える傾向にあります。あるいは、同居していても親も病気、ということもあり得ます。一人暮らしだからと言って病気は避けて行ってはくれませんので、今後は世の中の傾向と同様に、おひとりさまの方が造血幹細胞移植を治療の選択肢に入れないといけなくなることも増えると考えられます。そのような方に参考にしていただきたいと思い、自分の経験を書くことにいたしました。

  • やってみた

    やってみた。やってみたら、わかることがあった。 その中で感じた「これ」どう?

  • #やさしい医療 の世界に寄せて

    2020年8月23日(日) やさしい医療のカタチ という一つの大きなオンラインのイベントが行われました。朝10時から夕方の5時までという長丁場、それでもいろいろな方の思いのつまった胸アツなイベントでした。 そのときの話、感じたこと、考えたこと。そして思い出したこと。

  • スーパーコンシェルジュ

    スーパーマーケットの食品担当者だったのに、なんだか突然食品フロアの専門職に!? スーパーマーケットのお仕事小説、全編無料です

最近の記事

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マガジン「骨髄線維症と診断されたあなたへ」について

先日、上記マガジンをアップしました。 有料マガジン(マガジン全体で100円)となります。 2019年の12月3日に骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を受け、1月末に退院、現在は自宅療養中となっています。 骨髄線維症っていうのは、かなりレアな病気なんですが、難病指定もされているし、根本的治療というと、造血幹細胞移植になるという、慢性疾患です。 ということで、線維症の診断をされた方にはもちろんなんですが、その他慢性疾患の方、あるいは造血幹細胞移植を予定されている方にも参考

    • あれから4年

      この前の日曜日は、岡山マラソンでした。そしてこの記事を書いているのは金曜日、昨日はボジョレー・ヌーボーの解禁日でした。ちょうど4年前のこの時期、立て続けにあったこれらのイベントは私にとって結構強烈なインパクトを残しています。 4年前の岡山マラソン、その頃岡山で入院していたのはドナーである私の弟でした。私自身はマラソンに興味があるわけではなかったので、当時はあまり意識していなかったのですが入院していた弟を見舞ったときに「この前の日曜日、人が多いなと思ったらマラソンだったみたい

      • 知識とコンテキスト

        昨晩、タイトル画像に使っているdancyuのスパイスの本が届きました。 ネット記事で、和風デュカ、というのを見かけて、あまりの魅力的なワードに中身も見ずにエバーノートに保存して、レシピを見ると和風だけどクミンなんかも使ってあって、なんか挑戦的。 https://dancyu.jp/recipe/2022_00005505.html で、その記事をよく見ると、この本の紹介というか、この本からの抜粋というか、そういう記事で。 ためらわず「ポチッ」と。 スパイスの研修研修、と

        • 移植から療養中にかけてのいささかスピリチュアルな話

          どこかで、書こうと思っていたのですが、そもそも「どこで」書こうかなぁ? と悩んでいて、なかなか書けなかったのです。とはいえ、このままずるずる延ばしても、感覚を忘れていきそうだな、と思ったので、こちらに書くことにしました。 有料のマガジンの中にも入れていますが、この記事はどなたも読んでいただけます。 昔からの話小学生の頃から、そういうもの、割と好きではありました。マイバースディとかリアル世代ですし。タロットカードも、レモンの付録(分かる人だけ分かってください)で立原あゆみ先生

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        記事

          献血の行方

          少し前にマンボウ先生が始めたキャンペーン、https://note.com/drsunfish/n/nff64a9c25cd0?magazine_key=m000179031dba 輸血を受けた方の記事があんまりないな、と思ったので、こちらに参加させていただくことにしました。私も血液疾患が分かる前は献血もしたことがあり、その時には「誰かの役に立つといいな」というくらいの(というか、その程度の認識ですよね)感じだったのですが、自分が輸血を受ける時には、本当に提供していただいた

          7. おわりに

          さて、長くなりましたが、ここまでで「まとめ」的な記事は終わりです。 「おひとりさまでもあきらめないで!」 これは、この文章を書くにあたって、最初に考えたタイトルです。ただ……なんかこのタイトルだと、思いは伝わるけど、伝えたいことがあまり伝わらない気がして、止めました。 あきらめないで! が主眼ではなく「あきらめなくて大丈夫!」が主眼だからです。 正直、造血幹細胞移植というのは、予後もあんまりよくないものが多いし、移植自体も安全安心な治療法なんて、口が裂けても言えなくて、命

          7. おわりに

          12.退院に向けて(1/20~1/31)

          〇1月20日(月) DAY48月曜日ということで、本日朝は採血検尿。それ以外は予定としてはリハビリのみで、午前中は終わり。時々不意にお腹が痛くなったり下したりするのだけれど、リハビリの時などは割と元気なので、気分が紛れてると大丈夫なんだろうか。でもそれってメンタルの問題で消化器がやられてるってことなんじゃ……とか思ったりする。 昼食後、ふたたび胃がおかしくなり、ブスコパンを入れてもらう。30分後、お腹を下した。胃の調子が悪い→少しして、腹痛→下す、という流れがあるのかな。

          12.退院に向けて(1/20~1/31)

          11.少しの不調あれこれ(1/8~1/19)

          〇1月8日(水) DAY36朝一番で、採血検尿。今日は呼び出しで消化器内科に行くことになっている。それと病室の引っ越し、午後には母親も来る。

          11.少しの不調あれこれ(1/8~1/19)

          10.新年(1/1~1/7)

          〇1月1日(水) DAY29あけましておめでとうございます。病棟で迎える元旦。今日から3日間は、病院も本気の冬休み、おこもり色がつよくなるけれど、血液検査だけはちゃんとある。 24時間点滴外れて最初の夜。すごくぐっすり寝た気がする。でも夜中にトイレに起きた時、クセで点滴台を探ってしまって、一瞬「ない!」と思って焦って飛び起き、目が覚めてしまった(まぁ寝たけど) ずっと隣にあるのが当たり前の期間が長かったから(1ヶ月以上)隣にないことでなんか記憶が混乱したというか、一瞬どこで何

          10.新年(1/1~1/7)

          9.年末へ(12/27~31)

          〇12月27日(金) DAY24本日も朝一番で採血検尿。スケジュールとしてはリハビリのみ。あと回診もあるな。 食事が安定しているということで、昼間の輸注がなくなり、9時と21時に(注射で)入れてもらっていたガスターも、錠剤に変更することになった。どうも食事直後より、ちょっと落ち着いて少し減ってくるくらいの時間が、胃が痛いというか気持ち悪くなる。夜の10時から11時とか夕方の4時~5時とか。 世の中は今日が仕事納め。K先生も明日から年内いっぱいはお休みらしく、その間はF先生に頼

          9.年末へ(12/27~31)

          8.クリスマス(12/24~12/26)

          〇12月24日(火) DAY21朝一番で、採血検尿。今日はそれ以外は、リハビリと歯科。 昨日の夕食から、常食に戻してもらって、朝は完食。まぁそうは言っても1日3回、吐き気止めの注射はもらってるんだけど。これもなー、胃が悪いのか、吐き気がするのかイマイチ分からないんだよね…… ノートに「食べたいものリスト」を書くようにしてたんだけど、すっかり忘れて止まってたことに気づいた。まぁ書き尽くした感もあったかなと、今それを読み返したら思わなくもないんだけど。また時々、思いついたら書いて

          8.クリスマス(12/24~12/26)

          7.暖冬の闘病生活(12/20~12/23)

          〇12月20日(金) DAY17生着確認から一夜明け、20日。17日の時点でものすごく上がってて、あ、これ生着したんだなと18日には思えていたので、なんか逆に昨日の時点ではそこまで感慨がないというか、むしろそれ以外の「買い物に出れるー」とかの方がエネルギーが大きかったのだけど、今日朝起きて「あー、生着したんだなー」という気持ちが湧く。 今日は自分で洗濯にも行ける。

          7.暖冬の闘病生活(12/20~12/23)

          6.生着へ向かう(12/14~12/19)

          〇12月14日(土) DAY11

          6.生着へ向かう(12/14~12/19)

          5.狭心症と脱毛(12/10~12/13)

          〇12月10日(火) DAY7

          5.狭心症と脱毛(12/10~12/13)

          4.いよいよ移植。そして免疫抑制剤のこと(12/2~12/9)

          〇12月2日(月) 中日。休憩日。今日は一日お休みの日。明日への移植に向けてちょっと一息。朝一番で採血検尿。先生の読みでは今日くらいに赤血球と血小板の輸血が入るかと思われていたようで、予定には書き込んであったんだけど、結局輸血はなかった。

          4.いよいよ移植。そして免疫抑制剤のこと(12/2~12/9)

          3.前処置とその準備(11/24~12/1)

          〇11月24日(日)

          3.前処置とその準備(11/24~12/1)