ALSだった祖父のお話、今やるべきこと
こんにちわ、半兵衛です!
今回は私の過去話です。
ALSを知らない方にも見ていただきたい内容です。
1. 時事ネタ
早速ですが、時事話。
れいわ新選組の船後さん、ALSというハンディキャップがあるにも関わらず参議院議員に当選しましたね!
世間の障害者への関心が増えたのではないでしょうか?
職業柄、障害者の方やALSの患者さんとはよくコミニュケーションをとっています。
そのため、今回の船後さんの件は会社自体で話題になりました。
2. ALSとは
ALSとは――筋萎縮性側索硬化症 という難病です。
有名なのは、アイスバケツチャレンジですね。
詳しい話は、このサイトを見てください。
3. ALS患者の現状
2017年、厚生労働省の調査で日本のALS患者は 9363 人です。
日本人の 1 / 10000 人がALS患者なのです。
そして、毎年 1000 ~ 2000 人の方が発症してしまいます。
残酷な話ですが―― 1 日に 2 人のALS患者が亡くなっている状況なのです。
4. 祖父の話
私の祖父は警察官で、雰囲気は怖いけどとても温厚な人でした。
子供だったので、いろいろと無理なお願いを祖父母にして親に怒られたことを覚えています。
というよりも、小学生のころはやんちゃで毎日、誰かに怒られていたんですけど^^
当時、小学生だったので祖父の病気のことがわからなかったのですが、祖父と話せなくなってしまったことを覚えています。
祖父は球麻痺という、話しにくくなったり食べ物を飲み込みにくくなる初期症状でした。
呼吸器をつけるまでの期間が短く、1年もなかったらしいです。
そして、発症して3年後には他界しました。
5. 私が今やるべきこと
祖父がALSだったということは高校生の時に知りました。
そして、時が流れ就職をしました。
余談ですが、新入社員がベンチャー企業に入ることは、周りから大丈夫かと心配されました。
そのころの話は、また違うところでしたいと思います(笑)
弊社のサイトです!
会社から内定をいただいて日月が経った頃、
自社製品でALS患者さんの意思伝達装置や、自宅で寝たきりでも遠隔で動かせるロボットを開発していることを知りました。
今となれば、偶然ではなく必然なのかなと思っています。
そして入社してからは、分身ロボットOriHime-Dを開発をひたすらしていました。
ALS患者の自宅に運び実証実験をしては、課題を見つけ、トライ&エラーを繰り返していました。
他にも、小学校でデモや、PV撮影で川辺を走らせたり、プロジェクションマッピングなど分身ロボットで様々なことをやりました。
そして、働き始めて 1 年目で大きなプロジェクトを任されました。
障害者やALS患者が、カフェで遠隔就労をするというものです。
そこで、様々な障害者の方と出会い、一緒に働き、仲間になりました!
それと同時に、彼らの置かれている立場などを身近に感じることができました。
一方で障害者の方やALS患者の仲間と会う中で、祖父のことをたまに思い出します。
私が今できること――
それは、”テックの力で 1 人でも多くの仲間の孤独を解消する”ことです。
これが、私の人生の目標の一つです。
そのためにも、エンジニアします^^
祖母が――
「ALSの患者さんが一人でも治るのを見届けるまでは長生きする」
と言っているので、頑張りたいと思います!
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