難病医療費助成の申請関連のこと…その1　
https://note.com/hi40chan/n/n2ae87781edd2　
難病医療費助成の申請関連のこと…その2　
https://note.com/hi40chan/n/nc479c97875b2?magazine_key=mf64efce37299
からのお話の続きになります

2015年7月1日から指定難病の病気が追加されることが決まった頃のお話しです

6月に、腎臓内科の主治医の外来に行き、ダメ元での7月から追加される予定の「紫斑病性腎炎」での難病医療費助成の申請希望しているので診断書の記載の記載のお願いにしてありました

　また、在住区の方には、難病医療費助成制度を申請したために非該当でも指定難病での患者であり、医療費助成は不支給になりましたが、区の方での指定難病での患者登録をしてくださることはできましたので、そちらの方でも相談対応をうけられるようにはなりました（受給者証が条件ではないものに限りますが…）
在住区の方には、毎年、指定難病での受給者証の提出によって、患者登録継続になりますが、受給者証がない私の場合（同様に非該当や不支給の方の場合）には、所定の必要事項を記載した診断書を毎年、役所に提出する形での指定難病患者としての対応を受けられるようになっています

市区町村によっては、難病として認められている病気（病名）の場合には、受給者証がなくても難病手当や福祉手当の対象にされる地域もあります

　IgA血管炎の場合には、皮膚科や膠原病内科、腎臓内科が治療を主に担当する診療科になっており、私の受診先では紫斑病性腎炎まで併発している場合には、腎臓内科がメインで診ているようです
でも、別疾患もあり、皮膚科と膠原病内科にも主治医はいるので、そちらでも診察を併診の形でなにかあれば相談をして診てもらっています
私は20歳を過ぎてからの成人発症なので、ちょっと指定難病の診断条件での診断時の年齢が20歳以下になっている点でも満たさないので…

私の場合のは、似ている疾患の「IgA腎症」であれば腎臓の症状・状態につては、指定難病での条件は明らかにクリアーしているだけどね～…