1歳8ヶ月の先天性眼瞼下垂症の息子を持つママです！
今までの記録がてら、残して行きます。

現在の様子

これまでの診断の経緯

産後〜１ヶ月検診

生後すぐ、息子の左目が開かないことに違和感を覚えました。
産後退院までの入院中、助産師さんや先生に相談したのですが、目が開かない子もいるので心配ありませんよ、と言われたのであまり気にしないようにしようと思い、そのまま退院の日を迎えます。

家に帰ってからも左目は開かず、色々と不安になり「赤ちゃん　目　開かない」と色々検索した結果、出てきたのが、「先天性眼瞼下垂」という用語。

１ヶ月検診では必ず聞いてみよう、うちの子は先天性眼瞼下垂なのかな、でもまだ１ヶ月だし、、目が細いだけだよね、あ！でもちょっと開いたかも！などいろんな気持ちが浮き沈みしたのを覚えてます。

ついにやってきた１ヶ月検診。
「この子は先天性眼瞼下垂でしょうか・・・」と小児科の先生に聞いたところ、「う〜ん。今の時点では何とも言えません。目やにでまぶたがくっついているだけかもしれないし。特に先天性眼瞼下垂は1ヶ月に1人くらいいるんだけど、つい昨日明らかに先天性眼瞼下垂の子がいて、確率的にこんなに続くわけなないからな〜」
と、何とも適当な回答。
１ヶ月に１人の確率が連日続くこともあるのでは？と思いつつも、そのまま帰宅。
確かに目やにがくっついていたので、それから目元をきれいに水で拭いてあげるようにしました。

日本医科大学武蔵小杉病院での受診

1ヶ月検診での回答はやはり納得できず、大きな総合病院で診てもらおうと思い、当時自宅の近くの日本医科大学武蔵小杉病院の小児科を予約。

担当は医局長の早川潤先生にしました。
とっても気さくで、親身になってくれるいい先生でした。

早川先生は、診せてすぐは先天性眼瞼下垂という風には断言しませんでした。
断言しなかった(できなかった？)理由をおそらくまとめると、こう。

1.まだ生後数ヶ月、これからの成長で気にならないくらい開く可能性もある。
2.どちらにせよ今すぐできる処置はないし、一旦は様子を見るしかない。
3.生まれながらにして眼瞼下垂の子は実は多い。でも人間は左右差あるものだし、視力が確保できていて機能として問題なければ手術しない子もいる。

少しでも開きが悪い子を全員、「先天性眼瞼下垂症」という病名をつけてしまうのは少し違う、という感じなのであろうか。

とはいえ確かにこんなに小さくて、視力も測れないし、手術も無理だとしたら今すぐできることはなく、定期的に診てもらうしかないのかと納得し帰宅。
(→→※ここで引いたのが大きな間違いだった！！今時を戻せるならこの時に長野こども病院の初診予約をしておきたかった、、)

その後、目とは関係なくお腹を壊したり、早川先生に診てもらうことは多かったのですが、回数を重ねれば重ねるほど、適当なことを言う先生ではなく、しっかり向き合ってくれる先生だと信頼していました。

しかし、この後問題発生！
なんと、我が家の引っ越しが決まりました。

引っ越し

同じ神奈川県内ではあったのですが、川崎市から横浜市へ引っ越し。
元々の家はかなり狭く、息子の目の発達には良くないのではないかと気にしていました。
少し広めかつ、しっかり窓の外の景色も見えるような家が見つかっため、生後3ヶ月で引っ越すことにしました。

新しい家から日医に通うのは、少し面倒くさく、できれば近くの病院がいいなぁと思い、医師である姉に相談。
姉は産婦人科医なので目のことは詳しくないのですが、知り合いの眼科医で自分自身小さい頃から斜視に悩んでいて、つい最近帝京大学溝の口病院の眼科に通院していてとても良いという話を聞いた！と教えてくれました。
溝の口であれば電車ですぐだし、通えそうだったので、日医の早川先生に引っ越しの旨を伝えて、まずは帝京大学の小児科へ紹介状を書いてもらうことに。

帝京大学溝の口病院での受診

紹介状を持ち、いざ帝京大学溝の口病院へ。
担当は小児科小児科科長の井田孔明先生でした。

これまたとっても優しさに満ち溢れた先生で、好き〜！って感じでした。

しかし、、、井田先生から申し訳なさそうに告げられた衝撃事実。
なんと帝京大学溝の口病院の眼科では幼児に対しての眼瞼下垂の手術は行なっていないとのこと。(先に知りたかったーーー！！)
以前はできる先生がいたようですが、今は誰もいなく、もちろん小児科の観点？からここで経過観察をすることはできるが、せっかくなら手術できる病院で診てもらうのがいいのではないか、提案してくれました。

面倒見がいい井田先生は、こちらの方で近くで手術を行っている病院を調べて、またご連絡します。とのこと。やさし、、
私の方でもまた姉に聞いたり情報を集めよう、、と泣く泣く帰宅。

その後井田先生とも相談し、用賀にある国立成育医療センター(以下、成育と省略)に決定。
成育はこどもに特化した総合病院なので安心できるのはないかと言われました。

ところが、成育では眼科にかかることになるのだが、完全予約制なうえに眼科からの紹介状が無ければ受け入れてもらえないそうで、、
井田先生が帝京の眼科に話をつけてくださり、紹介状をもらうためだけに再度帝京へ。

なんとか紹介状をゲットして成育にかかることになりました。

だいぶ長くなってしまったので、成育からはまた別記事に残します！