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知ってほしい。「横浜こどもホスピス」

本物プロジェクトは、「NPO法人 横浜こどもホスピスプロジェクト」を支援しています。名前も「うみとそらのおうち」と正式に決まり(素敵な名前!)2021年8月竣工、秋頃の開所予定と、実現まであともう少しです。

2月14日(日)には、第3回世界こどもホスピスフォーラムin Yokohamaが行われ、モデルであるイギリスのこどもホスピス「Francis House」など世界各国のこどもホスピスとオンラインで繋ぎ、貴重な話を聞くことができます。興味を持たれた方は、ぜひご参加ください。深い学びを得ることができます。

横浜こどもホスピス 「うみとそらのおうち」 とは

1. 子どもと家族主体の治療環境

代表理事の田川さんの二女はるかさんは、6歳で脳幹グリオーマを発症しました。担当医からMRIの見て「脳幹に腫瘍があり、治療方法がなくあと半年くらいしか生きることができない」と告げられます。

「これからは家族で楽しい時間を過ごすことです」との主治医の説明は、あきらめるしかないと言わんばかりに聞こえました。

私の家族に置き換えて考えます。余命の決まった家族と残された時間をどう過ごすか。余命が限られているにも関わらず、身体は不自由で制限があり、入院していれば面会時間もある。ましてや、子どもであるならば、まだ人生を楽しみ切っていない。豊かな時間を作ってあげたい。友達ともいられる、家族ともいられる幸せな時間を作りたい。子どもの幸せは家族といること。

けれども、それを実現できる、「子どもと家族の幸せ主体」の治療環境はまだ日本では整っていません。

2. こどもホスピスが、「家(おうち)」である理由

こどもホスピスは病院ではなく、家(おうち)です。生きることをあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所です。どんなに重い病気や障がいのある子どもも一人の「人」として大切にされ、家族の絆、地域のつながりのもとで、それぞれが持って生まれた「いのち」の可能性を発揮できるように。子どもの命と向きあうご家族の大切な時間を、支援者の皆様とともに支えていく場所です。

3年前「NPO法人横浜こどもホスピス」の方々が世界のこどもホスピスを訪れる旅に同行させていただき、オランダのこどもホスピスを見学したことがあります。建物に入ると、そこは、いわゆる病院という無機質な空間ではなく、「家(おうち)」のようだと感じました。

医療との連携はもちろん、教育や音楽、芸術などあらゆる知を統合し、病気や障がいのために外出さえままならない子どもたちに、様々な体験の機会を提供し、子どもの〝夢〞や〝育ち〞を支えます。

3. 自分にできること

私たちは「本物プロジェクト」で、子どもと「本物」を繋ぎ、その感動の衝撃の大きさから子どもたちが成長する、機会を創り続けています。
「うみとそらのおうち」で、様々な体験の機会を提供し、子どもの〝夢〞や〝育ち〞を支えることを、私たちも手伝いたい、と強く想っています。

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