今朝、私の子供は6時35分ごろに大きなてんかん様発作を起こしてしまい、救急車で病院に運ばれました。脱髄性の発作だったらしく、ブドウ糖を足すだけでいつも何とかなるのですが、嘔吐がひどくて足すことができませんでした。点滴をしてもらうと少し良くなったので帰宅しました。その後ひたすら寝続けていたのですが、触れると体はとても冷たく、無理やり起こしてブドウ糖を水に浸したものをスプーンで食べさせたところ何とか持ち直しました。１０時半に帰宅したとき５７だった血糖値がその時はLOの表示で測定不能でした。今は落ち着いていて、YoutubeでYOASOBIの動画を見ています。今になって高熱が出てきましたがこれはある意味いつものパターン。糖質を補給してぐっすり眠れば、起きたときには発作を起こす前よりも賢くなっている。

脳性麻痺の発作はてんかんに似ていますがお医者さんにさじを投げられるほど意味不明な発作です。検査しても何も出ないし、対処の方法もない。ですが恐れる必要はない。その発作の後にはいつも心身ともに発達しているのだから。

ただ今回は大きな発作だったのでチアノーゼが出るほど苦しみました。一時は意識が完全になく、人工呼吸を行いました。うちのシッタ―さんは災害派遣で何度も子供を救助したことがある元自衛隊員です。こんな時のために私は住み込みで雇っているんです。発作を起こすのがいつも夜中から朝にかけてなので。

発作の予兆は昨日からありました。鼻の奥に独特な臭いにおいがしていたんです。これはヤバイと思って耳鼻科に行きました。「お掃除だけでいいです」と言ったのに無理やりステロイドの軟膏をぬられてしまいました。私が焦って「拭いてください」と言ったので拭いてもらえたのですが「こんなものの何が悪いのか」という顔をされました。私は「この子は低緊張なんです。筋肉がつかなくて困っていてアンドロゲンを補充しているのにコルチゾールを上げたら元も子もないです。コルチゾールが下がったときに発作を起こすんです」というとポカーンとされました。耳鼻科の先生はそういった単語を出すと思考が停止するようでした。「意味が分からないから早く帰って」というような顔をされたので、帰宅して再度鼻の中を拭いて掃除しました。

夕べは2度夕食を取り、夜寝る前に「おなかすいた」と言われてプリンを２つ食べさせました。その後「シーチキン食べる」というので1缶食べさせて寝ましたが、今朝嘔吐したものを見ると黄色い胃液だけでした。やはり食べる量が足りなかったのだと思います。夜硫黄水とGABA水を飲んで寝たのに。口周りの除菌もして歯磨きもしっかりして寝たのに。

どんなにケアをしても、発作は起こるときは起こります。病院で相談しても「わからない」と言われるだけなので、発作が起きたときは注意深く観察をして何か一つでもヒントになるものを見つけなければ。

今回は「ステロイドを塗られた」というのが一番悪いことでした。あの病院には使えない薬や食べれない食べ物に関してきちんと最初に問診票に書いていたのに。「コルチゾールが高くなると発作を起こす」ということも。

耳鼻科医：「え？ステロイドだよ？何が悪いの？ただのステロイドだよ？」
私：「だからうちの子どもは低緊張なんです。筋肉がつかないからテストステロンを補充しているのにコルチゾールが上がっちゃったら困るんです」
耳鼻科医：「コルチゾール？？？」
私：「ステロイドを使ってコルチゾールの値が上がると、筋肉が柔らかくなって発作が起きるんです」
耳鼻科医：「？？？？」

私は「体内で作られる抗炎症ホルモンのコルチゾールは人工的に作ったら名前が変わってステロイドという名前になるけれど、本質的には同じものですよ」とまさかこの先生に説明しなければならないんじゃないかと恐ろしくなりました。でもそういって「そんなこと知ってるわ！」とキレられても困るし、と思って言わなかったのですがその後喋れば喋るほど「この先生は知らないんじゃ？！」と思い始めました。

以前私が歯医者さんで「ケイ素の不耐症があるのでケイ素を含む素材を使わないでください」と言ったのに使われて「ケイ酸は使ったけどケイ素は使っていない」と言われたのとちょっと似ています。

お医者さんは驚くほど勉強していない人がいる！習ったことだけ覚えていて、しかも相当忘れていて、理解せずに丸覚えしているから後になって困ることが起きちゃうような人が大勢いる！

そしてそのお医者さんの一言で私は息をのみました。

「こんなのうちに来る人全員に出してるのに。子供なんか特に全員。鼻くそが出たらみんなに塗ってもらってるよ」

「ぎゃぁ！」と、私は悲鳴を上げてしまいました。

この言葉で私が思い出したのは法デイの先生の話です。うちの子供が通う法デイの先生は経験豊富な方なので遠くの施設に指導に行くことが多いです。割と有名な先生で講演会などを開くこともあるのであちこちから呼ばれて行くそうです。そしてある自治体の発達障害児の多さが異常だという話を以前私にしてくれました。

「〇〇町は最近発達障害の子供が増えていて、3人に1人は発達障害。スタッフが足りていなくて全然対処ができていない。あれじゃ小学校に上がったときに小学校の先生が困る。ほかの地域はそうでもないのにあの地域だけ異常に多い。特に移住者が多くてよその地域から引っ越してきた人にももともとそこに住んでいた人の子にも多い。なぜあの町に住むと発達障害の子どもになるのか？！自治体もいろんな原因を考慮して調査してるけどわからない。当然食べ物なんかも疑われた。けどわからなかった。本当に異常なんだよ。あの地域だけ多すぎる」

だけど私が住んでいる地域も数年でその比率に追いつきました。私が住んでいるマンションでは3人に1人が発達障害です。同じマンションに住んでいる女性は小学校で働いていましたが、発達障害の子供に特化したクラスが数年前は1クラスしかなかったのに今は4クラスに増えたというのです。

・発達障害が急激に増えている
・特定の地域で増えている
・その場所で生まれた子もよそで生まれた子も発症している

となると、後天的な原因であってもともとの体質などとは関係がないような気がします。

時折具合の悪い子がいると「その子の運命、体が弱かった。たまたまそういう病気だっただけ」となりますが、ここまで集団で発症していたらそういうことではないのではないかと思います。

特に発達障害の子供を持つお母さんたちの悩みは、「寝ない」「食べない」「しゃべらない」「育たない」などで脳性麻痺の悩みとほぼ同じです。

以前海外の論文で脳性麻痺と自閉症と発達障害の子供の遺伝子を比べてみたところ4つの遺伝子が特定されたというのを見たことがあります。4つの遺伝子のうち、3種類を持っていると脳性麻痺、2種類だと自閉症、1種類だと発達障害を発症していたというのです。この4つの遺伝子が一体何を示すものなのかはその時点では解明されていませんでしたが、子供の脳の病気3種類は区別するものではなく、ある遺伝子を元にして地続きであるというのです。

私は発達障害の子供のお母さんと話しているときに「その程度なら楽だろうな」と思うことが何度かありました。

それは「脳性麻痺のうちの子はガレクチンとセレクチンとコレクチンの不耐症があるけど、発達障害のこの子はセレクチンの不耐症だけで終わってる。それなら食事は楽だろうな」と思ったのです。

その時に「3つの病気に共通する遺伝子が表すものは、もしかしたら糖鎖の代謝に関することなのかもしれない」と思いました。

でもレクチンなんて小児科の先生は知らないしお母さんたちはもっとなじみがありません。ネットで検索しても出てこないし、英語で海外の論文を読まない限りは使える情報は見つかりません。

それでも私の子供がどんどんよくなっていって、発達障害の子よりも落ち着いて生活している姿を見た人は「どうやったの？！うちの子にも同じことをしたらよくなるの？」と聞かれます。

そしてたいがいそういうおうちのおばあちゃんは癌になっていたりするので、「大人の癌と子供の脳性麻痺は構造的に同じ病気」と言っている人がいたことも思い出され、私はとても納得できたのです。

そこに共通するのは「糖鎖」です。

糖鎖の代謝の得手不得手によって食べられるものが変わってくる。その時一番重要なのが「コルチゾール」です。

うちの子供のように「発作で呼吸が止まって死にかける」となるか、もっと軽い症状で「偏食が凄い」とか「眠れない」とか「いつも動いてて落ち着きがない」といった症状で収まるかが決まります。

発達障害の子のお母さんたちは手を尽くしても改善する方法が見つからないので、私の子供の食事を真似し始めます。でも合うこと合わない子がいました。癌の人もそうです。脳性麻痺と癌は一見全く違う病気ですが、真似をした人が良くなったのを見てほかの人も真似をし始めました。でもどの部位にできた癌かで合う合わないがありました。

それで糖鎖のバランスはシーソーのようになっていて、どちらがわにいるかで食べれる食べ物が変わるということもわかってきました。

コルチゾールはシーソーの傾きに大きな影響を与えます。糖鎖の代謝に必要な酵素の生産量を決定してしまうからです。その酵素は免疫や脳の発達や糖代謝、うつ病やてんかん、筋肉や骨の発達、記憶力や知能そのものにも影響を及ぼすものです。

私は「低緊張の症状が出ているのにコルチゾールを処方するなんて、生化学を理解していればそんなのありえない。なのに小児科の先生も耳鼻科の先生もドバドバ出す。これが今のお医者さんの普通なのかな」と、子供が小さい頃に思っていました。でもそれはうちの子供がよく病気で病院にかかるせいなのかと思っていたんですが違いました。

私は急いでいろんな子供の親に聞いてみました。発達障害の子が通っている耳鼻科に共通点があるのか？そこでステロイドはどのくらいの頻度で出されているのか？小さいころからどのくらいステロイドを使ってきたのか？

うちのマンションは９０戸の部屋があり、小学生未満の子供が４０人以上いるほど子供が多いマンションですが発達障害の子供は1/3以上います。隠している親もいますが、子供好きのおばあちゃんなどは「親が認めないだけでグレーの子を含めると２人に１人は発達障害だと思う。診断を受けれていないグレーの子なんていくらでもいるけど、昔の子供とは見ただけで違う。発達障害はすごく多い。こんなに多かったことは今までなかった」というほどです。２人に１人だなんて、癌と同じじゃないですか。

この地域がどうしてここまで発達障害が多いのか。

私は聞いてみて驚きました。
どの発達障害の子供のお母さんも、ロコイドを常備していて「病院で貰ったの。すごく効くのよ、これを塗るとどんな肌荒れもすぐに治っちゃうの。私もニキビ跡とかに塗るときれいになるからいつも使ってるわ。何か傷ができたらすぐ塗るようにしてるの」というのです。

子供にステロイドはそんなにたくさん塗っていいものじゃないのに！！！

と、私がびっくりしていると「だって病院に行くとたくさんくれるし。どのお母さんたちもコレ凄く良いっていうから、持ってるわ。傷に塗ると利くのよ。特に鼻くそが出るときに塗るとつるっと治るのよ。最初にもらったのはおむつかぶれをしたときよ。これを塗ったらすぐにきれいに治ったし、かぶれるたびに塗ってたの。」

鼻くそなんてワセリン塗っておけばいいんですよ！おむつかぶれだってマキロン塗ってワセリン塗っておけば問題なし！そんなのでいちいちステロイドを使ってたら！代謝のサイクルぐちゃぐちゃですよ！！！

と、思ったけど「だってみんな出してもらってるものでしょう？ステロイドは使い方を間違えなかったら悪くないのよ？逆に少ない量だけ使ったり途中でやめたりすると余計に悪くなるっていう人もいるし、だから割と強めのものをガツッと使うほうが効果があるっていうから、うちは強めのものをお願いしてもらってるわ」というのです。

それは酷いアトピーとかの人の話で、虫刺されとかひっかききずとかじゃ・・・。

でも昨日の耳鼻科のあの先生の様子では無尽蔵にロコイドやリンデロンを出しまくっていてもおかしくない。

ステロイドが子供の脳に与える影響を全く考えていないし、そもそも・・・。

コルチゾールが何かよく知らないですよね？あの人。

それにうちのマンションから一番近い一般の小児科の先生はCYPのことをほとんど知らなかったです。ムコ多糖類のことも「ムコ多糖症」という病名は知っていてもムコ多糖類が何かよくわかっていなかったです。

今日救急で運ばれた大きな病院の小児科の先生も、「なんの項目を検査しておけば後でほかの病院に行ったときに役立てますか？今日はお休みだからすぐに検査ができないけど来週まで保管しておいて検査に出せるんですがどの項目が必要なのか言ってください」というので伝えたところ「？？？？？」でした。
アミノ酸の名前を言うとポカーンとしていて、「わかる先生がいる病院でちゃんと見てもらったほうがいいですね」と言われて終わりました。薬科の先生でもない限りは小児科の先生でもホルモンや酵素やアミノ酸や糖鎖の話をしても全く通じません。

「難しい話をしないでくれ」と言われるのにも慣れましたし、知ったかぶりをしないでいてくれることに誠意を感じますが、コルチゾールのことをそんなにも知らなくてよくステロイドの薬が出せるなと恐ろしくなるのです。

糖鎖の病気は病院に行っても先生たちがちゃんと知らないのでなんの解決にもならないです。でもそれだけじゃなく、もしかしたら。

無知な先生たちが発達障害を作っている可能性もあると、思わざるをえない。

このページには「IGF-1を減らすから背が伸びない」とありますが、IGF-1は脳細胞を作る成長因子です。これが減るなら脳は発達しない。私の子供はアンドロゲン補充療法を始めてIGF-1を増やしたからほぼ寝たきりだったのに立って歩けるようになってしゃべれるようになったんです。

これは「たかがステロイド」じゃないんです。大人ならまだしも、子供には簡単に使っていいものじゃないんです。脳が発達しなくなっちゃうから。

一番酷かったのは私の子供と同い年の子を持つ仲のいいお母さんです。
「今も持ってるのよ！」と言ってポーチから８本のロコイドを出して見せてくれました。それそんなに大量にため込んで何をするの！！と、驚きましたが「肌がつるつるになって凄いいいよね！私も塗ってるの！〇〇耳鼻科に行くとすぐくれるわよ！あなたも行ったら？」とニッコリ。

もしかして母親の美肌のために、処方すると親が喜んでくるから耳鼻科や小児科の先生は無駄にステロイド外用薬を出してるの？？？？

美容液代わりに使うのは勝手だけど、それを子供にも塗り放題に塗ったら…。

そりゃ普通の子供はうちの子供と違って塗ってすぐ具合が悪くなったりしないだろうけど、脳や筋肉の発達には間違いなく悪い。

これは刀狩りをするように、ロコイド狩りをしないといけないほどなのではないかと思うほど、そこらじゅうのお母さんたちが同じ小児科と耳鼻科でステロイド外用薬を大量にもらっていたんです。

子供が病気だと具合が悪くなるたびに病院に行きますが、大したことはしてもらえません。するとほかに薬らしい薬を出すこともないので「ちょっとした肌荒れ」程度でも何かそれっぽい薬を出してお医者さんは患者を帰そうとします。それがステロイドの軟膏…。

当然糖鎖のシーソーは食べ物や重金属などで変動するのでそればかりではありませんが、コルチゾールが変動することによって大きく変動します。

うちのマンションの近くにはいくつかの耳鼻科がありますが、ママ友たちの横のつながりのせいで皆が通う病院は限られています。法デイの先生が言っていた地域は、田舎なので病院の数ももともと少ないので当然みんな同じ病院に通っています。

異常に発達障害が多い地域の子供たちは同じ病院に通っていて、やたらとステロイド外用薬を貰っていた。

特定の地域だけ異常に発達障害の発生率が高いという場合は、子供たちが通う病院でステロイドを出しすぎていないか調べてみると何かわかるかもしれない…、と私は予想しています。

そしてステロイドはいろいろな呼び名のあるもので商品も多くわかりにくいです。そしてステロイドの長期使用によってコルチゾールが低下することの意味を誤解している人もいます。「減るなら塗ったらいいんじゃないの？」と思って塗るとそれは「減ってる」のではなく「枯渇して次から自力で作れなくなる」ということを意味します。

アジソン病などのコルチゾールが少なくてなる病気の人ならまだしも、何もない子供に塗りまくっていいものではないです。

コルチゾールが自力で作れなくなるとうつ病になったり糖質をコントロールできなくて糖尿になります。

これらのことがわからなくてお医者さんに聞いても、お医者さんもよくわからないまま出していることがあるので必ず薬剤師さんに聞きましょう。薬剤師さんならちゃんと生化学を習っているので本当のことを教えてくれます。

若い薬剤師さんたちは「代謝の世界のことは次々に新しい発見がされていて、私たちは習ったばかりなので知っていますが３５歳から上の先生は肝心なことを習っていないはずです。その頃は教科書に何も書いてなかった。５０歳を超えたような偉い先生たちは専門でもないならCYPに関して詳しく知りません。それは当然ホルモンとの関係も知らないということです。患者さんにとっては本当に困ることですけど…。子供に多い病気は病名がわかっていないけど代謝の病気だというものがたくさんあります。診断が下りていなくて発達障害で診察を受けていた子が代謝の病気だったというのもよく聞くんです。そういう意味では安易に薬を出さずに何でも聞いてもらいたいんですけど…」と悲しそう。

なかには薬剤師さんと「グルココルチコイド」の話をしていた時に「名前はきいたことがある」と言った先生もいました。試しに「副腎皮質ホルモン」と言い換えてみてもその小児科の先生はポカーンとしていました。いつも偉い小児科の先生よりも、薬学部を出たばかりの若い薬剤師さんの方が話が通じる。そして頼りになる薬剤師さんがいても小児科の先生は薬剤師さんの話を真剣に聞いてくれない…。

発達障害は主に理学療法士や作業療法士、言語聴覚士によってケアされます。でも私はほとんどそれらを受けさせていません。そのかわりホルモンをコントロールする為に抗がん剤を飲ませて結果を出してきました。癌患者がなんの薬も飲まず放射線治療などもせずに作業療法ばかり受けていて誰が治ると思うでしょうか。

どちらにしても、知らずに薬を出している先生がたくさんいるこの世界で子供の脳を守るには…。

親が自分で勉強して知恵をつけなければ。