こんばんは。

骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。

どうぞよろしくお願いします。

久しぶりのnoteになってしまいました。。。

資格試験の勉強などでなかなか更新できずで、すみませんでした。

さて先週、5/31の月曜日にかかりつけの腎臓内科のある病院の受診がありました。

血液データはこんな感じ

今年のヘモグロビンと血小板のグラフ

定期的な輸血はしていますが、ヘモグロビン値は大きく下がることはなく比較的安定しています。

腎臓の糸球体の濾過機能具合が分かるクレアチニン量を測定する値は、直近で1.34→1.45→1.40と先天性の低形成腎の影響と鉄キレート剤の副作用の影響もありなかなか下がることはなかったのですが、今回は1.29まで下がってくれました。

クレアチニンの値は一日の変動幅が激しいのでまだまだ安心できませんが、ひとまず「下がってくれた」という事実は嬉しいです。

もし、このクレアチニンの値が2以上まで上がり、そのまま下がらなくなってしまうと、将来骨髄異形成症候群が急性転化して急性骨髄性白血病に移行した時の治療である造血幹細胞移植が出来なくなります。

ということは、治癒させる移植治療が選択できないということです。。。

なのでこのクレアチニンの値を、腎臓の投薬治療と食事制限でなるべく2以上いかないように注視していく必要があります。

なかなか2つの病気があると生活面でのしんどさやこの先の不安、医療費の負担等もあり大変だと思うことがあります。

でも、今できる範囲で一日を大事にして生きていきたいと思っています。

あ、Twitterの闘病アカをフォローしてくださっているみなさん、

いつも気遣いの言葉などかけていただきどうもありがとうございます。

感謝...感謝です。

今日の一曲、『B'z - 今夜月の見える丘に』

最近、あのB'zがサブスク解禁したのでよく聴いてるんですが、

自分の大好きなこの曲も聴けるようになってて感動しました。

キムタクと常盤貴子主演の大ヒットドラマ、『Beautiful　Life』の主題歌でもお馴染みですよね〜。

というかこれでこの曲好きになったw

しみじみあの頃はドラマよくみていたなぁ...と思いました。

ではでは。。。