🔷ME/CFSは癌同様の「強疲労」なのに何故スルーされるのか？問題について、
他重度疾患とME/CFSの「待遇境遇の違い」を可視化してみよう！

⏺️重症状になると…

がん患者「とても動けない、ツラくて本も持てないから、ラジオなどを聴いてます。」

重症筋無力症患者「とても動けない、ツラくて本も持てないから、ラジオなどを聴いています。」

ハンセン病患者「とても動けない、…」

コロナ後遺症患者「とても動けない、…」

ME/CFS患者「とても動けない、ツラくて本も持てないから、ラジオなどを聴いています。」

⏺️周囲に伝えると…

がん患者「がんになったんだ」
知人「それは大変だ、応援するよ、」

重症筋無力症患者「重症筋無力症になったんだ」
知人「なにそれ、あ、指定難病なんだね、応援するよ、」

ハンセン病患者「ハンセン病なんだ」
知人「それ知ってるよ、応援するね、」

コロナ後遺症患者「コロナ後遺症になったんだ」
知人「あ、聞いたことあるよ、大丈夫？」
ヒドイ医者「気のせいだよ」

ME/CFS患者「ME/CFSになったんだ」
知人「なにそれ、こわい、(精神病だと昔、聞いたような…)」
ヒドイ医者「気のせいだよ」

⏺️歩行がツラくなると…

がん患者「歩行がツラいんだ」
知人「車椅子を用意しよう」

重症筋無力症患者「歩行がツラいんだ」
知人「福祉に云えば車椅子を用意してくれるかな」

ハンセン病患者「歩行がツラいんだ」
知人「福祉に云えば車椅子を用意してくれるかな」

コロナ後遺症患者「歩行がツラいんだ」
知人「車椅子が必要かな」

ME/CFS患者「歩行がツラいんだ」
知人「歩けてるじゃん？」

⏺️啓発活動をすると…

がん患者「この病は日本人の50％が罹患する、死にも至る疾患です」
やじうま「そうなんだよね、協力しよう、」

重症筋無力症患者「この病は指定難病で、不治の疾患なんです」
やじうま「そうなんだ、協力しよう、」

ハンセン病患者「この病は、実は感染はなく、過去に偏見や隔離政策を受けてきました」

やじうま「知ってる、協力します、」

ヒドイ国「(隔離関係者の逝去や退職後に、患者の名誉回復を開始した。関係者のメンツ大事だもん、)」

コロナ後遺症患者「この病はコロナウイルス感染後に生じる、まだよく分からない疾患なんです」

やじうま「そうらしいね、応援するよ、」

ヒドイ医者「そんなものは気のせいだよ」

ME/CFS患者「この病はまだはっきり分からない神経免疫系疾患で、過去に長年の偏見で自死も出ています。
晩年のナイチンゲールがこの疾患だったと云われていたため、
ナイチンゲールの誕生日が啓発デーになってます。」

やじうま「そうなの？、よく知らないけど、
(実は精神疾患だと以前やネットで聞いたけどなぁ、)
ナイチンゲールは別の疾患だったらしいよ、」

ヒドイ医者「(ネット上の匿名で)精神疾患でーす、
(今まで散々、後輩にも精神疾患と説明し、そう接してきたのに、今さら変えられるかよ、俺のメンツはどうなる、)」

⏺️難病指定を願い出ると…

がんに対して「日本人の半分が罹患していて、稀少患者数の現規定に合わないから、ダメ、」

重症筋無力症状に対して「稀少患者数の現規定になる前の登録だし、オッケー、」

コロナ後遺症に対して「まだよく分からないから、ダメ、(ワクチン後遺症にまで、事がもし派生すれば、国側としても困りますし…、)」

ME/CFSに対して「(ME/CFSが約30年間の医療的ネグレクトを受けた結果、患者は当然増加の一途で、) 稀少患者数の現規定に合わないから、ダメ」

※上記はあくまでも、現状、一般から見た様子です。
今後この状況が、同じ状況の他の疾患も含めて、変わりゆくことを祈り願ってます。

2023.11.11筆