見出し画像のタイトルを今回だけ変更しました

過去７回、私の病気記事書きましたが、すべてのタイトルは「多発性骨髄腫」でした

自分の実際に起きた出来事の記事ですが、「多発性骨髄腫」が皆さん私のような症状になってしまうような誤解を与えないかな？と記事公開して不安なことがあります

「多発性骨髄腫」の特定の病気で「心臓」が悪くなる・・・全員がなるわけでなく、私はたまたま症状が悪くなった訳なので「病気」のタイトル表記を「ふわっと」としたく、曖昧に「血液」「心臓」としました

でも、語るのは「多発性骨髄腫」で、私が note 記事を公開するのに、自分のメンタルが「やられない」ようにしたい為です
ごめんなさい
_(_^_)_

「保有情報開示決定通知書」が家に何通がありまして・・・

退院してから自分の病気について「自分のデータ」があまりなく過去の病気は自分の記憶でしかありません
これを「早く知っていれば」と後悔した部分があり記事にしました

レントゲン写真ってもらえるの？

昭和のテレビドラマではお馴染みの白黒の「レントゲン写真」
これ「欲しくないですか？」

普段見られない「歯根」だったり、自分の「骨」がどんな風になっているのか、病気がどれだけ進行しているのか目で見てわかるもの
それが「レントゲン写真」ですね

病院の先生が「光るプレート」に白黒のレントゲン写真を縦さしする姿かっこいいですよね

私はレントゲン写真をもらいました

私は２０１９年入院、通院時にレントゲンを頻繁に取っていました

心臓を患っていたので「大きさ」を見る為でした

ポイントは
①心臓 「前回との大きさの違い」
② 肺「水が溜まっていないのか」
※私は素人なので当時の記憶違いがあるかもしれませんが、レントゲンで見る心臓は単純に前回より「小さくなっていれば」＝「良くなってますね」と言われてました

※肺に関しては右の肺の下の方が、正常では「鋭角」に尖って見えました
胸水が多少あれば、そこがぼんやり見えちゃいました

お医者さんから言われた話はいつまでも憶えられますか？

先生の話はわかりやすく、病気のことを詳しく教えてもらえますが、もしもメモを忘れたりメモ出来ない状況になると「あれ？（心臓の）どの部分のこと？」と答えの候補が２つや３つ出てくることがあります

自分の病気を１から整理したくても時が経過すると「わかりづらくなります」

いっその事、「カルテの開示」をして見ませんか？

「カルテの開示」のイメージが悪い

あくまでも私の主観ですが、「カルテの開示」は医療ミス、医療裁判の時に病院に資料提供を求めるイメージがあり、かなりの専門的な資料のことになると思っていました

ある時、通院中に「血液検査」の資料をもらい忘れたり、入院中の「血液検査」だと定期的に「血液データ」はもらうけど全部出ない時があります

「血液データ」の見方はわからなくても「どうしても、血液データを日付順に集めてみたい」という「願望」が私に生まれてしまいました
足りない資料があると「欲しくて」「欲しくて」たまらなくなってしまいました

私の病気「多発性骨髄腫」「心不全」「不整脈」は、なかなか完治しないので、自分が今この病気のどの辺にいるのか「自分なりに」整理したい

その整理とは「資料整理」というよりは「気持ちの整理」というものですね

自分の病気を人に話をしてみたいし、それがデータを含めて話せると自分の気分が「ほっ」とするひと時でもありました

自分の病気を治してくれるのは私の主治医ですが、病院からいただいた「資料」は私にとって「気持ち」を落ち着かせる「特効薬」みたいなものです

勇気を出して「受付」で過去の「血液データ」や「レントゲン」など「いくらか（金銭）出せばもらえるのでしょうか？」みたいな質問をしました

すると「ここに行って下さい」と別なセクションを案内され、この時は「そこまでして欲しい訳でなく・・・大げさにしなくても・・・」というのが私の心の中の声でした

私は「コミュ症」なので、資料請求する行為が「怒ってないかな・・・」「やめておけば良かった」という気持ちでした

皆さんも「カルテの開示」に悪いイメージはありませんか？

「カルテの開示」ですね

結論からすると「やって良かった」でした

別なセクションの方も対応はとても柔らかく優しい方でした

質問で「何にお使いになりますか？」と質問されましたが、私は「毎回血液データをもらってましたが、何回かもらい忘れがありまして・・・」

その時、初めて言われました

「はい、カルテの開示ですね」と

逆に私が「えっ」と声を発してしまいました
これが、あの「カルテの開示」なの・・・

私は血液データ以外にも色々な検査データも請求しました

その際に理由を聞かれました

自分探しの為に自分の病気をしる為に色々資料欲しく、けして裁判とかする為の資料が欲しい訳ではないので、と両手を左右に振り「ちがう」「ちがう」ポーズを自然にしておりました

※裁判する為ではなく・・・、は余計な事を口走っていましたね

カルテの開示の値段

私の通う病院は手数料は無料でした
資料についてはコピーが１枚１０円で枚数を掛けた金額
レントゲンなどのデータについては１枚のCDが２２０円でした

私は過去に「MR」のデータを請求しました
これは１枚のCDにデータが収まりきりましたので１枚２２０円で済みました

凄く安いと思いました

フォルター心電図の資料を色々もらいましたが１回の検査分で１０００円いかなかったです
必要のない書類あれば省いてもいいとのことで、必要な資料のみ購入可能でした
実際はそんなに金額かからなかったので、用意された資料を全部買いました

「カルテの開示」請求に必要なもの

私の記憶では
身分証明書（運転免許証など）

私の通っている病院はこんな感じでした

私が後悔した事例とは

私が２０１９年に「多発性骨髄腫」と診断され入退院を繰り返しました
現在も通院継続中で「カルテの開示」することで自分の病気の現状が色々わかりました

その病気発覚かなり前に「胸に痛みがあり」病院に行った時、とりあえず心電図を取って待機しておりましたら、「心筋梗塞の数値が・・・」と車イスに乗せられました

この時は「時間」「回数」「お金」を色々かけて病院で調べましたが、「心臓は綺麗なもの」とかなり褒められて「痛み」の原因不明で終わってしまいました

退院後しばらくしてから「あの時の心電図が欲しい」願望はありましたが「カルテの開示」は勇気がなく「申請出来ませんでした」

「心筋梗塞・・・」と言われた件が「多発性骨髄腫」の予兆は何かなかったか、影響はないのか「段々気になってきて」勇気を振り絞って「カルテの開示」申請しようと電話問い合わせをしました

すると、結果は「５年前の出来事ですよね・・・」「５年前のことでしたら、カルテ破棄されてますね」と言われてしまいました

私が時間経過を見直すと「たった２カ月」遅かったと思います

自分でも「心筋梗塞の数値が・・・」と言われたのがいつの時か曖昧でありました
心電図で「数値が・・・」と言われた事に、どんな数値だろう？
素人ながら、当時の「心電図」の「波形」を見てみたいと思いました

もし欲しい病院の資料があるとしたら「時効」があることを皆さん頭の片隅に残してください