娘と、娘にとって大切な"相棒"でもあるペースメーカーと共に過ごした2年間の私の育児を振り返ります。

病気の経過も生活も人それぞれ。
あくまで我が家の例としてご参考ください。


今回は2年間ペースメーカーと付き合ってきて感じた、これから気になることについて触れていきます。

これから気になること

・発達の遅れ

生まれる前、お腹の中で病気が分かった段階から発達の遅れが生じる可能性を指摘されていたので、ある程度構えてはいましたが...
娘は2歳3ヶ月経った今でも、発語が全くありません。


1歳半・2歳の時にそれぞれ病院で行った発達検査では、安定の人見知り・場所見知り発揮で、ギャン泣き。

娘はかなり繊細なようで検査中は私の抱っこから離れようとせず、検査どころではありませんでした。


聞き取りで行った検査によると「2歳だけど、11ヶ月の子と変わらないぐらい、発達がゆっくり」という結果に。

これを踏まえて改めて神経科の先生に診ていただき、発達障害の可能性を指摘されています。

"可能性"というのは、正確な診断は3歳ぐらいにならないと出来ないそうです。

今後は専門的な関わりが必要かなと判断し、来月から児童発達支援センター(いわゆる療育施設)に通う予定です。こちらでの経験も、いずれ更新していけたらと思っています。


・運動制限が出てくる

ペースメーカーが入っている腹部を圧迫する動きが出来ないので、鉄棒やドッジボールなどの運動は制限がかかってくると言われています。

早かったら幼稚園・保育園、遅くても小学生ぐらいになればそれらのスポーツに触れる機会が出てくるかのかなぁと。

その時に「何でみんながやっているのに、自分は同じようにしちゃだめなんだろう」という思いを抱くかもしれません。

実際にその年代でペースメーカーを挿れてるお子さんがいたら、どうされているかぜひ話をお聞きしたいです。


・5〜10年後に一度、電池交換手術

身体に埋め込んだペースメーカーは電池の交換が必要になります。交換頻度は人によって異なるので一概には予測出来ず、大体5〜10年と言われています。

ペースメーカーを挿れた手術は産まれて3ヶ月だったから、辛かっただろうけどおそらく記憶はないはずです。

でも次にある電池交換の手術の際には自分で確かに「痛い」という感覚を覚えて、それに耐えていかないといけないんだろうなと。



実は娘がペースメーカー植え込み手術を終えた生後4ヶ月の頃。
付き添いで入院をしている時に、他の病室から「ママの嘘つき！！！」と泣き叫びジタバタする女の子の大きな声と足音が聞こえてきました。

退院が延びちゃったのかなぁ
痛くないと言われてた検査が痛かったのかなぁ


真相は分かりませんが、私には数年後の私たち母娘の姿と重なって仕方がなかったのです。

超ビッグボイスな泣き声の持ち主である娘と、病室で2人きり、、
想像するだけで震えますが、頑張ります！！笑

【最後に】
実際に彼女が大きくなって自分の身体のことをどう受け止めていくのかは、その時になってみないと分かりません。　

意外と私たちが心配するまでもなく自分で受け止められるかもしれないし、一緒に向き合ったり考えたりするサポートが必要になるかもしれません。

そんな時には彼女がきちんと受け止められるまで親である私たちが寄り添って話し合えたらいいな、そう考えています。

ペースメーカー育児シリーズ、ここまで読んでくださりありがとうございました。

ずっと想像がつかなくて、今もずっと手探りな育児。

これからも娘の相棒であるペースメーカーと、うまく付き合っていけますように。
また成長と共に感じたこと、ぶつかった壁など記していけたらと思います。