お腹の中にいる時から分かり、心配していた娘の心臓の病気。

あっという間に2歳になった彼女は、生後3ヶ月に体内に植え込んだペースメーカーのお陰で経過も順調でとっても元気に過ごしています。

全身を使い「ぎゃぁぁぁ」と泣く姿を見てもらえたら、きっと皆さんにもどれほど元気か分かって頂けるはずです。(その声をずっと耳元で聞いてきた私は鼓膜破られるかと思いましたが汗。最初のうちは「本当に心臓弱い？」と疑う程でした)



無事に生まれてきてくれる事だけを考えていた妊娠期に知ったのは「情報がなさすぎる」という現実でした。

先天性心疾患は100人に1人といわれる割合で、意外と多いかもしれませんが、周りに同じような境遇の人がいなかったので「やっぱり珍しいんだ」と感じていました。

心疾患と言っても病気の種類は様々です。

娘の場合は心房から心室への伝導が伝わりにくい「房室ブロック」という病気で、房室ブロックの中でもⅠ度、II度などレベルがありますが、より重度なⅢ度。伝導が完全に遮断される「完全房室ブロック」という病名でした。

生まれる前から「生後すぐにペースメーカーを挿れる手術が必要」と言われていましたが、当時の私には「0歳でペースメーカーを植え込む」という事がどういう事なのか、全くイメージが沸きませんでした。


小さな身体に機械が入るというのがとにかく心配で「きっと日常生活で気を付けなければならないことがたくさんあるんだろうな。私、育児だって初めてなのに大丈夫かな」って。

いろんな心配が重なり自分なりに調べても、事例が少なくてますます不安になったことを覚えています。同じ病気のことを知れる資料がそれしかなくて、医学論文みたいなものを読み漁った事もありました。



でもそんな時に希望となったのは、似たような病気を抱えるお子さんの様子をSNSで発信されている方々の存在です。

あの時私が勇気をもらい励まされたように。お子さんがペースメーカーを挿れることになり不安を抱えている方にとって、少しでも参考になれたら...

そんな気持ちで、娘と、娘にとって大切な"相棒"でもあるペースメーカーと共に過ごした2年間の私の育児を振り返ります。

病気の経過も生活も人それぞれ。あくまで我が家の例としてご参考ください。

娘の病気について

妊娠6ヶ月の定期検診で「胎児完全房室ブロック」が判明し、「他の病気を併発したら無事に生まれてこれないかもしれない」と診断を受けました。

すぐにステロイドの母体投与を始めてそれらの発症を防ぎ、体重1,989gと小さめでしたが2021年に元気に生まれてきてくれました。

生後数時間後に体外式ペースメーカーと繋ぐための手術を行い、そのままNICU→GCUで入院。しばらくはリードで対外式ペースメーカーと身体を繋げたままの生活でしたが、生後3.5ヶ月のタイミングで再度手術を行い、腹部にペースメーカーを植え込みました。

その後はPICU→ICU→一般病棟を経て生後5ヶ月でようやく退院。以降3ヶ月に一度の通院も問題なく、2歳になった今でも穏やかに過ごしています。

書きたいことがたくさんあるので、少しずつ更新していきます。ゆるりとお付き合い頂けると、嬉しいです＾＾