病を知って欲しい､受け入れて欲しい

どんな病か知っても嫌わないで欲しい

嫌われたくないなぁ…と思ってしまうのは…
知られるのが怖いのは…過去の記憶に足を引っ張られ

『こうなるに決まっている』と勝手に決めつけて
『踏み込まない事』だった

BeautyJapan

に挑戦して自分の心の奥底のそんな感情を
じわじわと実感してしまった

知って欲しいから挑戦してるのに
身近な人には伝える勇気がまるでない

本来、身近な人から知ってもらって
そこから広まっていくのが理想なのに🥺

中部NEOの時の最後の事前審査だったYou Tube
今でも再生数が伸び続け4000再生､高評価は300近く
沢山のコメント……You Tube審査は１位を獲得✨

この動画をシェアする勇気も持てなくて
中々思い悩んだ事もあるのだけれど、

一歩踏み出して

色んな人に動画を観てもらった🥺
自分が想像していた未来はそこにはなくて
暖かい人達で溢れていた😭😭😭

自分自身が病を受け入れきれてなかった
なんともないフリをしながら
この先どうなっていくのか不安だった
自分の運命と言い切れるほど強くはなかった

病気で生まれてこなかったら
やれた事は沢山ある、挑戦できた事もある

先日ガイドブックの撮影で訪れた
静波サーフスタジアム🏄

そこでサーフィンをしてる方々を見て思ったのは

いいなぁ🥺私もサーフィンしてみたい

すればいいじゃん？と思う人が多いだろう

だけど私はMPNSTを合併し背骨にボルト7本あります
サーフィンの体勢や､水に落ちた時の事を考えたりすると…

サーフィンをする事は出来ません

日常生活も背骨に気を遣いながら生活してます
たまに会う友達に『大丈夫？それ持てる？』と
荷物を持とうとすると聞かれたりもする

私の身体の事を想って咄嗟に出る言葉だろうけど、
反射的にそうやって言えるのって凄いなぁと思うし、
とても嬉しい🥺❣️
身体の事を理解してくれてるって事だもんね😳

けど、きっと病を受け入れてくれてる友人に
『私なんてさ…』とか『病気があるからさ…』と
ウジウジしてたら、その人もしんどくなっちゃうのかな？と思ったりした(それはすごく嫌だ)

レックリングハウゼン病

増えていくブツブツの身体……

手術したって増えてくる…キリがない…
このブツブツは

神経の上に出来る腫瘍

身体中にできる…それは見た目では分からない
体内にも数え切れないほど……

私の身体は腫瘍だらけ

背骨にボルトを入れた事で
容姿の悩みだけでなくなってしまった…

だけど、そんな自分自身の身体もこれからの事も

自分が一番理解して受け入れてあげないと

周りはもっと受け入れてくれないと思った

○○なリスクが高い事…
向き合わなければならない事…

どんなに事実を語っていても
それを語る本人が、

前向きに話すか
絶望して話すのか

その話し方で受け手は感じ方も捉え方も違うから…

だから周りの人は『どんな病気なのか』
詳しく聞いてこないし深入りしてこないのかな？

私が

明るく

 発信するように心掛けているから……

大したことない！って思われているかもしれない…

昔よりも自分が病を受け入れられてるから、

水着やドレスだって着れるようになったんだと思う

昔は半袖すら着れなかったのだから……

首元空いた服も着れなかった！
昔は首元が詰まった服を着ていたし、

少しでも首の病状を隠したくて
髪の毛も伸ばしていた……胸の位置より長かった

だけど、今ではショート！！
カフェオレ斑もブツブツも気にしない！！

年々首のブツブツ(腫瘍)増えてる気がするけどね😂

ショートのが似合ってる！

と言われる事が多いから、
もうずっとショートなんだけど、

心の奥底では首元を隠せないから
電車とかで目線はやっぱり気になっちゃう😂

だけど、病状なんて

隠そうとするから逆に目立つ

のかな？とも思うようになってきた！！

すべすべな肌
美白の肌
ツルツルの肌
うるおいがある肌

これらは生まれたときから永遠に叶いません
どんなに良い化粧品を使ったって…
スキンケアを心掛けたって…
エステや脱毛したって……
(あ。背骨にボルトあるからエステと脱毛出来なかった)

永遠に生涯無縁だけれど、

レックリングハウゼン病だからこそ

気付けたことも、人間関係の本質も…
色んな事が見えてきて、

自分が難病持ちだって事を忘れられるくらい
人生楽しんでいきたいなと思います☺

そして、９月末にご連絡いただき、
先日とある取材を受けてきました😆😆

またお知らせ致します！！