私の第2の人生は2022年1月1日から始まった。
私は2020年3月 手術を受けた。
MPNSTの合併が発覚し､手術が必要だったから🏥

↑詳しくは私が2018年から綴っているブログを
読んで欲しい｡このブログが私の原点である｡
レックリングハウゼン病を公表した始まりでもある。

手術を受け､背骨にボルト7本いれた。
このボルトは一生共に生きていく……

背骨がくっついて安定するまで
24時間コルセット生活｡寝る時もコルセット
唯一外せるのは入浴の時｡
しかし､大好きな湯舟に浸かる事は出来なかった……

最初は3ヶ月と聞いていたコルセットも､
全然取れず､CT検査を3ヶ月に一回受けていて…

👩『今日こそ取れるよね？』
👨‍⚕『まだもう少し付けましょう』

この繰り返し……
気が付けばコルセットが取れたのは2021年9月🍁

１年半もコルセットを付け生活していた……
勿論、仕事も何もかもできない……
ガラス制作さえ出来なかった……

そんな中でもお声掛け頂いたので、
名古屋高島屋へ催事出展は行った。
※在廊しなくて良かったので(本当はしたかった)

そして､当時大流行した
クラブハウスでも、レックリングハウゼン病を
堂々と公表し、様々な人と交流をした
(あの有名人とも…🙊)

悔しい気持ちを抱えながら、
2019年末(コルセットになる前)から
始めていたライブ配信を行って活動していた
１７ライブでも事務所に属さず直契約で
認証ライバーをしていた(直契約は認証取るのが難しい)

とはいえ、コルセットしながらの配信。
そして、手術を終え、退院してからの
4月〜6月の3ヶ月は放射線治療による通院。

私は放射線治療しながらも配信をした。

☆ガラス作家としての私を知って貰う為
☆レックリングハウゼン病を知って貰う為

配信でも『届けたい想い』は同じだ

そんなライブ配信、
沢山の繋がりや応援者の方々の声援を胸に
コルセットが外れ、
そしてタイミング良く契約更新のタイミングが来た

私は中途半端は嫌いだ

コルセットが外れ、
何も出来なかった時間を取り返すように動きたい
ずっと出たかったBeautyJapanへエントリーがしたい✨

契約期間の途中で
『忙しくなったので配信やめます』と
投げ出したくなかった。

だから、潔く契約を更新せず引退した。

コルセットが取れた後の、
9月半ば〜12月は今までの生活を取り戻す為の
リハビリに専念した。

車の運転､日常生活､ガラス制作……
身体に負担(背骨の負担)を掛けない可動範囲確認

そして、コルセットを付けている時も、
ブログ、SNS、ライブ配信…
様々な所で『発信』していた事もあって、

色んなお声掛けがあり、
2022年はスタートダッシュを切る事が出来た

☆TV出演

2022年新年一発目の放送だった。

資生堂さんのワークショップへも
メイクモデルとして参加

まだ公開されてないので言えないが、
大きな仕事もあった。
レックリングハウゼン病患者代表として←

無事ファイナリストになったBeautyJapanへは、
私は元々東海大会の5月大会へ出場予定だった
(面談時には2月大会を見送って5月希望していた)

しかし､5月大会が無くなって8月大会出場へ
そして、東海大会は中部NEO大会へと名称変更
さらにFUJIYAMAと合同開催する事になって
元々8月にある大会は予定通り開催へ……
その大会は事前審査へと切り替わり、
FUJIYAMAと合同の9月大会で日本大会進出が決まる、
と言う濃い期間を過ごしました

日本大会は、大会3回目なので
私にとって、もはや世界大会ですね🤣🤣

4月から今日までのスピード感と言い、
過ごした内容がとても濃くて、
正直に言うと、
コルセット取れて1年経ってない私は
心と身体(体力)が追い付いていなかった←←

私は、2020年3月に一度時が止まっている。
何も出来なかった2年。
2022年が新しい人生の始まりなのだ！！

失った2年は戻ってこない。
失ったとは言え、家で出来る事は最大限尽くした。

『発信』は家からでも出来る

信じられない。
コルセットが取れてから、
まだ1年と2ヶ月しか経ってないのだ←←

新たな人生の始まりは、
BeautyJapanで幕を上げ、日本大会を以て幕を閉じる
今年は『BeautyJapan』の年なのだ。

幕を閉じる、というのは
日本大会の結果が全てじゃないから…
日本大会は終わりではなく新たな始まりだから…

来年は、ここで得たものを活かした活動に切り替わる
『活動の幅を広げ形態を変えていく』

私の肩書きは『ガラス作家』
けれど、本当の肩書きは『大河内愛美』
職業は『自分』

広告塔は自分自身

昔はほんの少しでさえ肌の露出はしたくなかった

身体の病状はすべて隠したかった

そんな私はBeautyJapanを通して

人前で堂々と出来るようになった

肌の露出を気にしない、人目を気にしない

この写真だって、
イボやニキビのように見えるブツブツ…
顔や首、胴体…身体中に無数にあるブツブツ…

これらは全て腫瘍

小さいものは大きくなる
何もない所には新しく増えてくる

神経の上にできる腫瘍
目には見えない身体の中にも無数にある

だからこそ、
気になる所は全ては無理でも
少しずつ手術で取る(正直キリはない)

私の身体は永遠に綺麗にならない

すべすべの肌？モチモチの肌？
まっしろな肌？

そんなの幻なんじゃなかろうか…
私は永遠にその身体には今世はなれない

だけど、こんな私だって
綺麗なドレスを着て人前に立てる事を証明できた

きっと、どんな物事でさえ、

本人がどう捉え、どう向き合っているか

なのだと思う。

私は今までの病を気にしすぎて何もできない自分と
決別する。今年で必ず！(まだ出来てないんかい🤣🤣)

あともう少しなんだ……
ちゃんと決別出来るようになるのは……
あと一歩なんです💡💡💡

BeautyJapanに出て良かったと思う

☆本当の自分の気持ちに気付くことが出来た
☆新しい自分の１面を知る事が出来た
☆想いを受け取ってくれる人が増えた
☆活動の幅が広がった
☆新しい可能性に気付く事が出来た
☆社会に活動を認められ始めた

他にももっとたくさんあるけれど、
BeautyJapanや、それに挑戦した自分の行動が
キッカケで色んなお話や、これからの
自分の可能性にとてもワクワク出来ている！

日本大会も大切だ。
だけど、それを終えた時の新たな自分に
出逢える事が楽しみで楽しみで仕方ない！
(公表出来ない事が多すぎて…🙊)

今の私の原動力は、

約2年やりたい事も何もかも

出来なかった自分の悔しさ

しかも自分の力ではどうしようも出来ない事

生まれつきの難病
生まれた時から人とは違う人生

だけど、難病も個性、背骨にボルト7本も個性

見た目じゃ分からないし、
誰が想像するだろうか？

私の社会復帰はまだまだこれからだ🔥🔥

難病、障害、LGBTQ………
人とは違う
で悩む人々を含め、
全ての人が前を向いて生きられるように……

『自分らしさ』を誇りに思えるように……

それを私は言葉と文字と作品で
表現し発信していきたい………