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数年前、トモのライフストーリーを記事にしてもらいました。見出しはこう。

次は僕が「希望の光」になる番

キラキラした一文。同時に、この一文を読むと、口元が引き締まります。

本気で、誰か一人の光になりたいなら、相手の「今」をみとって、見せつけでなく、一つずつ、背中を押すことが大事だと

色んな人たちに教えてもらいました。

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病気の話をします。

トモが発症したのは、「レーベル遺伝性視神経病」というミトコンドリア病です。

この病名から察するべきことはいくつかありますし、病名を記事やSNSに出すということはどういうことか。（もちろん私も考えるべきことです）

それは、同じ病気の人と出会う確率を高めることでしょうし、トモ自身も望んでいることではあります。

同じ病気の人と（出）会うということは、見えにくいままに生活をよりよく営む上で、必要となるものを"もらう"場、"わたす"場にもなりえます。

トモも病気になって7年が経ちました。伝えられる（伝えたい）工夫も、積み重なってきました。

でも、何を伝えるかは、相手の「今」によっても変わります。

二年前、トモの病名を知った知人とSNSの繋がりで、私はトモと同じ病気の女の子と食事をすることになりました。

会う前に二人で、「何か伝えられたらいいね」という漠然とした会話をしたのを覚えています。

ですが、会った結果。私たちが伝えられたことは、拡大機器のことでも、携帯のアクセシビリティのことでも、視覚障害者スポーツのことでもありませんでした。

レーベル病を発症したばかりで、口数の少なかった彼女を前にして、少なくとも「何でも聞いて」という投げかけでは、考えが足りませんでした。

彼女との初めての食事。大事にすべきは、自分の食べたいものが一緒に選べること、「自分でやる」という意志をつぶさないこと、だったように思います。

いつもよりゆっくりメニューを読み上げて、トモに沢山質問をしてもらいました。

今思えば、「私はこれを食べたい」と自分たちのおすすめを伝えていても良かったかもしれません。

彼女はお母さんと一緒に小さな声でメニューを決めました。

トモは、飲み物を取りに行ってほしいと私にお願いをします。「頼み上手」なのはトモの良いところですし、そういう方法もありです。

一方、「頼み下手」な私からすると、初対面の人に飲み物を頼むなんて、きっとしないでしょう。

彼女に一緒についてきてもらいました。

想像がついたかもしれませんが、場所はファミレスです。座席の数が限られていますし、人混みを掻き分けるという場ではないです。

彼女の前で私がシャンと歩けば、店員さんは避けてくれます。（それは勝手な考えだと思われるかもしれませんが）場の性質はあります。

手引きなしで歩くのは、当時の彼女にとってもなかなかない時間でした。

コップを渡して私が何を喋ったかは覚えていませんが、「〇〇もあるね」「この辺、炭酸だけど苦手なんだよね」みたいなことを言うんだと思います。

「何がいい？」に代わる言葉（というか、これを省略できる言葉）を使うことが、トモと過ごす私にとっては楽です。

飲み物は溢れたようでしたが、それを私が見る必要もなく、準備ができたらまたシャンと席まで帰る。

彼女との初対面は、非常に言葉少なく、穏やかに過ごしました。

会う前の意気込みに反して、"タメになること"は、多くは伝えられませんでした。

次また会えることが大事でした。

帰り側に一つお願いをして、「名前の漢字を教えて」と、紙に書いてもらいました。

彼女の字は、とても丁寧で綺麗な字です。

「書ける字は、読める字」だと伝え、自分の書いた字（の大きさ）を見てもらいました。

次会った時に、続きの話をしたいという願いをもって、お別れをしました。
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彼女と会ってみて、会えば「希望の光」になれるかも、なんて難しい話と思いました。（例え同じ病気でも。）

それでも、彼女は会うことを続けてくれて、私たちの支えになっています。

希望の光は、どちらなんでしょう。

さあ、年が変わる。文字を残してきたからには、出会う人に何か残せる振る舞いを、トモと今後も考えていきます。

#ロービジョン #視覚障害 #障害 #レーベル病