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難病を抱えながら生きるって難しくないですか?

こんにちは、カイダです。
潰瘍性大腸炎と共に生きてる人です。

突然ですが…難病を抱えながら生きるって難しくないですか?

難病を患い20数年、色々と大変でした。
直近の10年なんか、状態の悪さが継続しており参ったなって感じです。

そのうえ合併症…これが厄介。
まだこんなに痛くて苦しい世界があるんだ?って絶望するような追い打ちの極みが襲ってくるんです。

ここまで振っておいてなんですが、私が経験した合併症については綴りません。言葉や文字にした途端再発したことが何度もあって、変なフラグを立ててまたかよってケースを避けるためです。

もうね、こんなジンクスをマジで信じるくらい余計な病気の再発にはビビってるんです。

仕事とか、暮らしとか…皆さんはどうしてるの?

皆さん思う存分仕事に打ち込めてますか?

私は現在自由度の高いフリーランスに転向して1から仕事をはじめました。
ただ、自由度が高くなったとはいえ病気の制約ってありますよね。

自分はプレドニン依存症で他の薬が効きやしない。屋内作業でもトイレに駆け込んで1時間2時間は…ってこともあるし、移動なんか常に緊張状態。

つい最近までペットフードの通販事業をやってましたが、高い品質を守りながら個別に対応していく仕事のスタイルは、拘束時間が長くなりどんどん疲弊していき、無理に押さえ込んでた状態が限界を超え再発し長期休業となる。これの繰り返し。

結果、顧客にもご迷惑をお掛けする始末。
順調に売り上げは伸びていくんですが、長期休業による損失補填でそれまで積み上げてきた資本の体力も削られる悪循環。

難病を抱えていてもフロー型ビジネスで成功するモデルを何とか作りたいと頑張ってみたんですが、1番に私の経営者としての資質不足があるものの、粘って粘って粘り通せなかった原因はやはり病気によるものだと思います。

これを言うと病気のせいにしてんじゃないよと言われそうなんですが、それこそ私自身が病気を理由にするのは泣き言だと思っていましたし、逃げている自分を責めていました。

ただ、冷静に客観的に見てみると、どうやっても病気の影響は大きい。
ここまで安定しない苦痛の状態を続けながら目的を達成するのは至難の業だとの結論に。

難病と付き合いながら収入と暮らしの『安定』を確立するため、働きをかたをフリーランスに変え、フロー型からストック型に仕事の内容も変えることで再度歩み始めましたが、不安はつきません。

フロービジネスなら成果がすぐそこに見える所にありますが、ストックビジネスは成果が見えるまでそれなりに時間がかかるもの。

成果が見えていない状態での持病の再発。
一体いつまでこの負の連鎖が続くのだろうと辟易しています。

なかなか弱音を吐かない私ではありますが、今回は少し参ったなという感じでこのnoteを綴っています。

しっかり気落ちして、明日にはまたなにくそ根性で1つ1つ乗り越えて行こうと思いますが、今回だけはちょっと愚痴を言わせてもらいました。

もし、同じような境遇でこんな感じで乗り切ったよ!!なんてアドバイスがありましたら、教えてください。

それを励みにまた頑張っていこうと思います。
なくても頑張るんですけどね(笑)

それではまた。

サポートありがとうございます。すごく嬉しいです。 いただいたサポートは、久住・九重の大自然の魅力向上と難病患者の働き方改革につなげていきます。