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病気と付き合いながら働く 生きる 暮らす

こんにちはカイダです。

患うことで様々な制約を感じることが多々あります。

病気になると普通に生活するってことが途端に難しくなりますね。

そこでツイッターでこんな質問をしてみました。

完治の見えない日々苦痛を伴う病気を患う人に質問です。
病気との理想の向き合いかたってどんな形ですか?

自分は休まざるを得ないときに何の心配もなく仕事を休める環境、
あるいはどんなに状態が悪くても収入が見込める働き方があれば、
かなりの不安は解消されるのかなって思います。

上記の内容をテーマに綴ってみたいと思います。

難治性の病気を患って普通に生きるって難しくないですか?

以下が潰瘍性大腸炎を患う私が経験した社会人としての難しさを感じた一例です。

・仕事中、固形物は食べられない。
・再燃(再発)すると最長で数カ月は加療・療養が必要になる。
・お酒の席は完全にアウト(飲酒は再燃の呼び水)
・スケジュールが決めにくい。
・ダウンして顧客にご迷惑をおかけするかも?との不安が常につきまとう。

他にも事例はたくさんありますが、ざっと思いつく範囲でこんな感じです。

それでは1つ1つ掘り下げてみます。

まず仕事中に固形物が食べられないのは基本です。※個人的感想です。

水分も大量に摂取すると胃腸がその分動きますので、やはり仕事中はできるだけ飲食物は口にしないことが普通になっていきます。

当然お酒は完全NG。私の場合、お酒を口にすると翌日か翌々日には病院のベッド行きがほぼ確定でした。お酒のお付き合いはこの現代であってもやはり重要な場面となりますので、私にとってはなかなか厳しい状況でした。

また、再燃すると最長で数か月の加療や療養が必要となる場合もあるのですが、私の場合は最長で10か月間復帰に時間がかかりました。私は自営業者だですので、10カ月のお休みはダイレクトに損害に繋がりましたし、顧客の皆様にも多大なるご迷惑をお掛けしました。

スケジュールが決めにくいというのは、潰瘍性大腸炎という病気は原因不明で、なにがどうだから発症や再燃を起こすということがわかっておらず、つまり予定を組んだものの、その予定日が確信的に大丈夫だと顧客にお伝えしずらいという困りごとがありました。なので決まった予定やお約束は、例え血反吐を吐こうとも這いずってでも必ず守り、お伺いするなりなんなりをしていました。

以上のように難治性疾患を患うと、社会で普通に生きていくって難しいなぁってことが、当たり前のように存在します。

■難しいのはわかったけど、じゃあどうやって生きていく?

誤解を恐れずに言うと、重症度の高い難治性疾患を患う人って社会不適合者じゃないかと思うんです。ただ、じゃあ社会に適合することが本当に正しいことなのか?って問われると、そうでもないよねとも思っています。

言いたいことは、

無理に社会に適合して生きていかなくてもいいよねってことです。

とはいえ、生きるにはお金が必要なので働き稼ぐ必要がありますが、その働き方だって社会の当たり前の流れに乗らなくてもいいのでは?と思います。

働き方ってその人の社会的背景に合わせて構成していくのが普通だと思います。皆が同じような環境や、同じよう考え方の中で統一して働いていく必要はないと思います。

病気や障害を持っている人達こそ、無理のない働き方を選択していってもいいのではないでしょうか。

■無理のない働き方とは?というかそんな働き方ってある?

無理と言ってもその範囲は人それぞれだと思いますので、無理なく働いていると豪語する難治性疾患罹患者さん達の実例をいくつかあげてみます。

・ブログやYouTubeで好きなジャンルの情報発信をして広告収入を得る。
・夏休み期間中の2か月間だけBBQ事業を展開し収益を上げ、それ以外の期間は療養や休養にあてる。
・自宅でアクセサリー制作&ネット販売で収入を得る在宅ワークスタイル。
・高価格カメラのレンタル事業を展開。基本的な運営は従業員に任せ療養時間を確保。

上記内容の実例ですが、これは実際に私が知る難治性疾患罹患者の方々が実践されてる働き方です。こうやってみてみると人生の選択肢って思う以上にあると思いませんか?

好きなことでストレスなく働きながら稼ぐ。

外出が難しいなら在宅ワークで稼ぐ。

1年通して働けないなら短期集中で稼ぐ。

仕組みを作って運営はお任せしながら稼ぐ。

当然、上記以外にも個々の無理のない働き方はあると思いますので、それぞれがそれぞれの思う無理のない形で実践してみるのもいいかもしれません。

■最後に

ここまで長々と書いてきましたが、なにも皆さんに「無理のない生き方や働き方を実践しろ」とは言いません。

あくまでこんな考え方や実例がありますよとご紹介させていただきました。

私もいまだ実践の最中にあります。

まだまだ成果が出ず個人的実例をご紹介できないことに若干悔しさはありますが、それでも1歩踏みだし病気と向き合いながら無理なく働ける生き方や暮らし方を実現しようと進んでいます。

暮らすに関しても、来年の頭には窓の外に山々の自然が広がる田舎に移住し、そこで自分の生き方にあった働き方で暮らしていく予定です。

今後、これら経緯もこのnoteで綴っていけたらなと思います。

というわけで今回はここまで。

それではまた。

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魔貫光殺砲!!
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カイダミキオ@久住・九重マニア

博多のフリーランスな人間。 久住高原・阿蘇・玖珠九重の雄大な自然が好き、趣味は地下アイドルのMVを見ながら仏像を彫ること。無の境地どころか煩悩の塊を持って仏と対峙する罰当たりな人間です。特技は潰瘍性大腸を20年以上患うなかで身につけた厄介な合併症を宣告されても落ち込まないこと。
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