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始まりの日について① -子どもの血球貪食症候群-

※血球貪食症候群がHLHでほぼ確定し、再生不良性貧血(AA)も可能性が高いため、今回からサムネイルを変更しました。

実は、ここ2-3週間ほど次女の症状がなぜか若干の改善傾向が見られはじめている。前回(造血幹細胞移植って結局何なのか②-子どもの血球貪食症候群-)段階では、造血幹細胞移植を近いうちに行う方向で話が進みかけていたのだが、そこから血球の数値に改善が見られており(まだ低水準ではあるが)、移植の話もいったん棚上げになっている。

こうした現状もあり、今回はずっとほったらかしにしていた入院当日について(全3回の予定)。


当日以前の話

インフルエンザの罹患と足の痛み

その日の以前、次女はインフルエンザを罹患していた。3日間ほど高熱が出た後は緩やかに解熱してきたが、37度前半になったところで下がりきらず、再び38度まで上がり…といったことを繰り返していて、結局その後学校に行くことはなく入院することになった。とはいえ、本人は家では元気そのものでインフルエンザ自体も陰性になっていた。
 
ただ、入院することになる数日前から、寝るときになると「足が痛い」と訴えていた。元気に走り回っていた一方で微熱は残っているのだから、まあ体力・脚力が落ちているのだろうといった印象で、本人も眠れないというレベルではなく、そこまで生活に影響のあるものではなかった。 

当日の午前

内出血のような紫斑が目立つ

その日は、朝から体がだるそうで、足も痛いと言っていた。熱が再び38度台まで上昇して、体のところどころに紫色の斑点が散見されていた。ネットで調べた限りでは、紫斑とよばれる内出血である。
 
また熱のぶり返しかと思う一方で、紫斑が多いという違和感があったため、ちょっと気をつけておいた方がいいと思いつつ、その後本人は至って通常どおりの生活を始めた。
 
ネットで調べていて、このまま紫斑が拡大・増加しつづけていたら、特発性血小板減少性紫斑病という病気を疑った方がいいかも?と考えていたが、その場合だと近くの小児科でどうにかすることはできないし、総合病院も通常診療は既に年末年始休業になっている。
 
どちらにせよ、かかりつけの小児科含めて現状で診断はできない以上、緊急事態が起こらない限りはやりようがない。ひとまずは住んでいる地域の夜間・休日救急受付の連絡先と担当医を確認しておいた。 

そして当日の夜間に至る

結局その後、熱も37度前半まで下降して、本人も足を痛がる素振りもなく、そのまま1日が過ぎ去ろうとしていた。
 
なお、私自身は年末年始休暇に入っていたのだが、前日夜にデータ納品したデータの検証確認がクライアントから届かず(結局何も言われないまま年始の予定日にしれっと公開された…)日中ずっとヤキモキし続けていたのだが、夜になって「さすがにもう大丈夫だろう」と精神的に解放されて、やっと年末年始が始まったと思い始めていた。
 
で、そのタイミングで、風呂場から呼び出し音である。 

おそらくうちの風呂場の呼出ボタンが、これまでで最も正しく使われた気がする

下手したら、一度も使われることがない家もあるだろう、風呂場の呼出ボタン。我が家では割と頻繁に利用していた。
 
といっても非常用としてではなく、例えば母娘で入っているときに、先に一人を出すから着替えを手伝ってやってくれだとか、娘が一人もしくは姉妹だけで入っているときに今から出るという意思表示で押されるとか。
 
もっとも、それも幼稚園児のときまでで、小学生になってからは基本的に着替えまで自己完結できるようになり、親がやることはドライヤーで髪を乾かすことや、タオルの拭きが甘いときにもう1回タオルで頭を拭くことぐらい。
 
だから、呼出ボタンが鳴ったときに私が思ったのは「あ、なんか懐かしいなこの音」といった感想だった。
 
が、妻が風呂場に向かったときから状況が一変する。
 
長女「◯◯ちゃん(次女の名前)が鼻血。なんか量がすごい」

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