今日までやりたいことリスト100に入っていた、「USJに行く」「USJ系列のホテルに泊まる」を叶えました！✨

前回のエドシーランのLIVEのときに行けなかった、黒門市場も観光できて、大満足！

でも心残りは、ハリーポッターがメンテナンス中で乗れなかったこと、純喫茶に行けなかったこと、なんばと通天閣にしかいけなかったこと。
絶対リベンジする！！

早めに帰ってきたものの、帰宅中から絶不調。
最近、目がチカチカする、頭痛、倦怠感。
帰ってすぐ寝たけど、起きたらとんでもなく全身が重かったから、発作があったんだろうな～と思った……。

そしてよくよく調べたら、私ウエスト症候群なんじゃない？って思い始めた！それも難病じゃんね（笑）

もちろん、強直間代発作があって、原因不明で光刺激と寝不足に弱いことはわかってたけど、原因不明だったんだよね。
でも、ウエスト症候群だったとしたら、まばたき多くなるのは発作だから早めに休んだ方がいいね。笑

といいつつ、note書いてるけど、これは忘れないように記録。

去年、重症筋無力症がわかって入院したときに「ミトコンドリア病」疑われて、日本でできる検査数では遺伝子検査引っかからなかったんだけど、もしかしたらそうなのかも。

症状が重症筋無力症と同じ症状+てんかん発作+代謝異常とか諸々だもん。
全部当てはまってる（笑）
前の病院に経過の診断書もらいに行って、ちゃんと検査しよ。

でも今、てんかんと難病支援と生活の質を上げるために、nanacaraアプリ開発している会社に入れたのがよかったな～！と思った😊
私のためにもなるし、他の患者さんにも助けになると思ったら、どんなに落ち込むことがあっても頑張れる！✨

ただ、明日から絶対無理しない生活をしよう……。
体調は悪いものの、宣言しておきたかった！！

そして、今まで感性でやってきたライターだから、日々指導される日々で、悔しくて毎日泣きそうだから、まずはインプットとアウトプットを増やす意味でも書く！！