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ダウン症児を育てる母親が今日3月21日世界ダウン症の日に思うこと。

本日3月21日は国連が定めた世界ダウン症の日。

詳しい説明やイベント情報は日本ダウン症協会(https://www.jdss.or.jp/)のサイトにありますが、「世界ダウン症の日」は2012年からあるそう。

私が「世界ダウン症の日」の存在を知ったのは、次男を出産した翌年2016年のこと。

私は次男がダウン症かもしれないと告知を受けるまでダウン症の存在を知りませんでした。だから、告知を受けた時に、これからどうしたらいいのか、私たち家族は生きていけるのか。。。。目を休ませなければいけないと言われている産後すぐに「ダウン症 成長」「ダウン症 病気」と何時間も検索し続けました。

ダウン症のある息子を育て、ダウン症のある人たちに会って知ったこと。

世の中にはいろんな支援があること。医療費の負担を減らす制度。障害児を育てる親に支給されるお金。障害児でも保育できる場所があること。これらは親自身が調べて聞いていかないとわからない。それぞれの場所にお願いしていかないといけない。もっと簡単に情報にたどり着けたらいいなと思う。

ダウン症を持っていても人それぞれ個性や能力があること。成長が早い人と成長がゆっくりな人。心疾患や消化器疾患がある人とない人。大学に通ったり芸術面で注目される人。『ダウン症があるから』ではくくれない。みんなと同じようにいろんな未来が待っている。

産後すぐの私は、そんな当たり前のことも知らなかった。でも生まれた自分の子どもを大切にしたいから向き合うしかなかった。ただそれだけだった。

出生前診断でダウン症の診断を受けていたら自分ならどうしただろうか・・あまり考えたくはない。でも何も知らないままでダウン症の告知だけされたら、怖くてきっと投げ出したくなるだろうなと思う。

だから、ダウン症をもっと知ってほしいと思う。みんなもきっとどこかで巡り合うだろうから。出会った時におびえたり傷つけたりしないように。そして、ダウン症をもつ仲間たちがそれぞれに受け入れてもらえる場所があればいいなと思っている。

それが「世界ダウン症の日」に思ったこと。

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