※この記事は、有料記事に変更しましたが、
今まで書いた記事は、こちらの目次にまとめてあり、無料でご覧いただけます。

はじめに

小学５年生の次男は、生まれつきの心臓病です。
生まれてから今まで、通院・検査・入院・服薬・コルセット装着と、我慢を強いられるつらい経験をたくさんしています。また、体力がないので、学校も、１日に２時間くらいしか通えません。

そんななかで、次男が、

「心折れることなく、日々前向きに過ごすには、どうしたら良いか」

を考え、病弱児の教育に関する本（第１章⑴に記載）を参考にしながら、いろいろなことを試してきました。

その我が家の試行錯誤体験について書いてきたnoteの記事がたまりましたので、１冊の本を作るようなつもりで、まとめ記事を作りました。
（夫hirokiが書いたデジタル系の記事も合わせています。）

今まで書いた記事を内容別に並び替え、文体を少し修正し、「はじめに」と「おわりに」を追記したもので、今まで読んでくださっている方には新しい内容はありません。

なお、『病弱児の生活と学び』というタイトルの前に、“少しだけ新しい”と付け加えたのは、
病弱児こそ、
カッコいい車椅子を利用したり、
ASIMOのようなロボットが家にいて次男を手伝ってくれたり、
テクノロジーをどんどん取り入れた生活をしていきたいという希望があるからです。そういう生活はすぐ近くまで来ている予感がします。

しかし残念ながら、今のところ、そのような生活は送れておらず、この記事の内容は、従来型の生活や学びのなかで工夫したことを集めたものであり、新しいものではないことをあらかじめお伝えさせていただきます。

なんと５万字（！）の長い記事となりました。目次から、ご興味のあるところに飛んでいただければと思います。
この記事が、病弱児の皆さま、また、困りごとを抱えるさまざまなお子さまに、何かヒントとなれば幸いです。

第１章　病弱児について

この章では、病弱児が抱える課題について、まとめています。

⑴参考にしている本

まずは、私が次男の教育や生き方について参考にしている２冊の本（『病気の子どもの教育入門』と『標準「病弱児の教育」テキスト』）をご紹介したいと思います。

この２冊は、主に、院内学級の先生など特別支援学校の教員向けに書かれているのですが、保護者にも有意義な情報がたくさんありました。
中には、病弱児以外にも共通して当てはまる内容も含まれています。

以下、この記事の中では、いろいろな章で、この２冊の本を引用させていただいています。