全身性強皮症オンラインコミュニティ

本

全身性強皮症に関して投稿した記事をまとめています。ぜひご活用ください！

運営しているクリエイター: QLifeペイシェントアクセス便り～難病・希少疾患チームより～

チャットでおしゃべり会を実施しました！～強皮症オンラインコミュニティ～

こんにちは！Hです。 3月に入り、各所で梅や桜の花が見られる季節になりましたね。我が家の近所ではミモザが黄色の花を綺麗に咲かせて、春の訪れを感じています。そんな私は今年初めて花粉症を発症し、くしゃみ・鼻水・肌荒れのトリプルパンチ!?に涙涙です。わかっているつもりでしたが、身をもって体験してみて、改めて花粉症のつらさに気付かされる日々です。（花粉症をお持ちのみなさん、一緒にこの季節を乗り越えましょうね！）さて、今回は、先日「強皮症オンラインコミュニティ」で2回に

【強皮症イベント】十五夜ですよ～！お月見イベント開催します！

こんにちは。Hです。 9月もあっという間に折り返し、10月が刻々と近づいて参りました。暑さ厳しかった夏も、ようやく秋へと移り変わろうとしています。さて、このたび「強皮症オンラインコミュニティ」にて、「お月見企画」を実施することとなりました～！！（拍手！！！）十五夜に、満月を眺めながらコミュニティの皆さんとワイワイ盛り上がれるような企画を練っております。ぜひ奮ってご参加いただけると嬉しいです！きっかけは、雑談ルームでのある会話からそもそもこの企画を実施すること

十五夜イベント開催しました！～強皮症オープンチャット～

あっという間に10月に突入ですね。Hです。 2023年も残すところ3か月、年末が近づくとつい「もう〇日しかないのか！」と考えてしまいがちですが、「まだまだ〇日もある！」の気持ちで日々さまざまなことにチャレンジしていきたいなと思っています。さて、先日9月29日（金）、強皮症オープンチャット内で「十五夜イベント」を開催しました。前日から2日間にわたり、お月見をテーマにさまざまなトークが繰り広げられました。改めて、ご参加くださった皆様、ありがとうございました！今日は、そ

私たちが運営する強皮症オンラインコミュニティに関して

こんにちは。Hです。今回は「強皮症」に関して、特に現在オンラインコミュニティをご活用いただいている方、もしくはこれからご参加いただく方に向けて大切な内容となります。該当される方はぜひ、最後までお読みくださいね。全身性強皮症と限局性強皮症私たちQLifeペイシェントアクセス室では、これまでも紹介してきたように、さまざまな疾患のオンラインコミュニティを運営しております。そのうちの一つが、「強皮症オンラインコミュニティ」です。こちら　の記事でも紹介しておりますが

【希少疾患を知る②】全身性強皮症

こんにちは！ペイシェントアクセス室です。今日は、全身性強皮症（ぜんしんせいきょうひしょう）という希少疾患について、どんな病気なのか簡単に紹介させて頂きたいと思います。日本では2万人以上もっと詳しく知りたい方は、難病情報センター（指定難病51）などをご確認ください。私たちペイシェントアクセス室では、全身性強皮症の当事者・ご家族向けの、LINEオープンチャットとLINE公式アカウントを運営しています。よろしければこちらもご参加ください。【運営中】 QLifeペ

～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「全身性強皮症」

みなさんこんにちは。今年初投稿のHです。あっという間に2024年も１か月が過ぎましたね。みなさんはどんな１月を過ごされましたか？私は今年、「本を読む」ことをひとつのテーマにしています。１月は本屋さんで目に留まった本を数冊と、電子書籍も数冊まとめて購入し（タイムセールになっていたので勢いで！）、朝のひとときや電車で読み進めました。日々バタバタと過ぎてしまうのですが、これから毎日数分でも、読書時間を作っていけると良いなと思っています。みなさん、本は紙派ですか？電子