こんにちは。Tです。
早いものでもう9月。まだまだ残暑厳しく涼しい秋の到来を待ち遠しく感じています。

前回Hが、「コミュニティ」についての想いを語っていましたが、本日は、昨日オープンした、血友病当事者/ご家族/保因者様向けのオンラインコミュニティのご紹介をしたいと思います。
公開までの道のりは本当に長かったけどついに…！と、チーム一同感慨に浸っています。

立ち上げまでの道のり

コミュニティ立ち上げのきっかけとなる話が出たのは、今年2月の最終日でした。以前より社内で立ち上げの話はちらほら出ていましたが、実現に向けた動きが始まったのは、あの日、医師からコミュニティ立ち上げのご提案を受けた時です。

その日から、患者当事者や専門医などの医療関係者、製薬会社などから、血友病における現状の課題やニーズなどをうかがいつつ、QLifeとして何を目標に、どこまで実現可能なのか、案を練り直す日々でした。

QLifeとしても新たな取り組みなため、誰も正解を知りません。むしろ正解は無いのかもしれません。とにかく色んな部署の協力を得ながら、皆で意見を出し合った結果、ようやく立ち上げまでの道筋が見えてきました。

患者当事者の協力者集め

全てが形になってきたところで、当事者の中から運営にご協力いただける方を探し始めました。以前の投稿でもお話したように、弊社の運営するオンラインコミュニティは、当事者の方々と一緒に作っていくものです。そのため、運営をサポートしてくださる協力者は必須でした。なかなか苦労もしましたが、多くの方にお力添えいただき、2か月弱ほどでご協力いただける方が集まりました。

お集まりいただいた皆様は、とても快活で大らか、かつチャレンジ精神旺盛で、笑顔の絶えない方々です。本当にコミュニティを立ち上げられるのか不安な日々でしたが、皆さんとお話して、この方達となら大丈夫だ！と、とてもホッとしました。

初の全体顔合わせ

当事者の方々とは個別にお話を進めていましたが、いよいよ初の全体顔合わせ！オンラインでもオフラインでも「初めまして」の瞬間は緊張しますよね。と思ったのも束の間、開始2秒で皆さん打ち解けていました。本当に初対面ですよね・・・？そんなこんなで緊張は一瞬にしてほぐれ、終始優しい空気に包まれた顔合わせでした。

ですが「良いコミュニティを作りたい」という共通の想いのもと、協力者の皆様は、和やかながらも真剣に、どうコミュニティを運営していったらいいかを常に考えてくださっています。

これからについて

まだ生まれたばかりのコミュニティ。これからどんな色のコミュニティに育つのか、今からワクワクしています。

「経験者に相談できる」「親に聞けないこともここでなら質問できる」「色んな情報を知りたい」など、人それぞれにお困りのことや解決したいことがあると思います。そんなニーズにお応えしながら、誰もが居心地のよい、まさにHが前回述べた「もう一つの居場所」となるような、そんなコミュニティを、参加者の皆様も含めて焦らずゆっくり一緒に作り上げていければと思います。

血友病オンラインコミュニティには、下記をクリック、または2次元コードからぜひご参加ください。お待ちしております。