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32歳で難病になりました。part4~検査入院

検査入院

2020年11月18日

リウマチで歩くのもツラく。

母に送ってもらいました。

病室につき、
血圧、検温、酸素を測りました。

偶然が重なり生理がくるし生理痛がきつく。

こんな状態で出来るんかなと不安でしたが
すぐ看護師さんに伝えておきました。

採血をし

当日はシャワーに入りました。

先生がきて、明日の気管支鏡検査の説明をききました。

検査中麻酔で完全に寝ちゃうと、呼吸が止まってしまうとか
恐ろしいことを言われ更にびくびく。
局部麻酔みたい。全身麻酔じゃないんだ。

声帯をとって気管支にカメラをいれて肺の組織を摂取。
肺の中に水をいれてその水を検査する。リンパ腫の組織も採取する。

この検査はリスクありで、合併症が起こる可能性があると
説明を受けました。

恐怖しかないよね。

この日は普通にごはん食べれました。


2020年11月19日

朝、採血

レントゲンをとり

先生とお話し

お昼から吸入開始(吸入麻酔みたいだった)

苦いし喉に吸入の薬が効いてきて
唾が飲めなくなる。

肩に注射。

これが一番痛かったです。

腕に点滴。

検査開始

車椅子で手術室へ。

座りながら、麻酔スプレーを喉に
二本も噴射される。

かなりキツかったです。

咳と薬がでて

喉の感覚がなくなって

唾を飲むの感覚もなくなる。

そのあと台に横になる。

喉が苦しくて寝れない。目隠しで話していることは
聞こえました。

気管支鏡を喉に入れているときは、
ずっとスーハースーハー呼吸していたが、
ずっと私は泣いていました。

呼吸出来なくなると手を挙げたが、
肺に気管支鏡が来た時

息が苦しすぎて、暴れました。

息が吸えなくなるって恐怖でした。喉に何かピッタシ

はまってしまう感覚。

呼吸さえできれば平気。検査は終わった。

検査後の喉の痛みは、麻酔が効いていたのもあって
痛みはなかったです。

苦しいのみで、検査が終わっても
涙が止まらなかった。ボロボロ

体力の消費が酷く、疲労感。

部屋に戻り、麻酔薄れて、

血痰が出だし、喉がイガイガしてきました。

咳に襲われる。

検査で疲れて寝ました。

起きてから肺に異常がないかレントゲンをとりました。

お水を一口飲めた。

夕食も一口。

喉の奥?気管支に違和感があり痛くて、
食べたり飲んだりできなかった。

血痰が辛かった。

先生とお話。

先生「大変だったね。苦しかったしょ~?」

私「もう一生やりたくないですね」

水を入れてする検査はしないことになったみたいです。
気胸とか聞いていたからその検査しないで安心した。


2020年11月20日

退院。

先生とお話。

しばらく喉痛いと思うけど、なにかあればすぐ電話してねと

こんな感じで無事に検査入院も終わりました。


世間のコロナ流行もあり

こんな時の入院は本当に怖かったです。

咳がしばらくでました。

しゃべるのを控えました。

25日くらいに痛みが減って落ち着きました。

11月26日

今日は呼吸器受診して、

先生から
「サルコイドーシスの診断が下りたので、

難病のこれから手続きとかは、

リウマチの先生にお手紙書いておきます。

これから他にサルコイドーシスが出てないか検査しないといけなくて、

次は眼科と、心臓の検査をしてください。」

終わりかと思えばまだ検査でした。

今日は心臓の24時間の心電図つけ、

肺活量の検査もしました。貧血になるかと思った。

12月1日

眼科受診

眼底検査と、シェーグレン症候群の涙量の検査をついでにしてもらいました。

眼底検査は目薬を入れて、瞳孔を開いて中をみる検査みたいです。

痛みは感じなかったですが、すぐに車は乗れないと言われたので

車で数時間寝てから、

リウマチクリニックに向かいました。(車で3分くらいにリウマチクリニック)

リウマチクリニックでは、お手紙を渡して、

お薬の話になりました。


お薬が処方さえれるまでに、こんなにもの時間もかかって、

検査ばかりだったし、

湿布とカロナール(鎮痛剤)でよく我慢したよね。
ほんと。。。


診断されるまでも、発症してから、約4カ月。。。

お薬までたどりつくのもやっとでした。

とりあえず、頑張りました。

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