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poeです。３２歳で急に難病になりました。関節リウマチ・肺サルコイドーシス・過敏性腸症…

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poeです。３２歳で急に難病になりました。関節リウマチ・肺サルコイドーシス・過敏性腸症候群、うつ病などいろいろ闘っています。娘と保護犬二匹と暮らしています。自分の病気の事や思う事を書いていきます。自由に生きたい🌻

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    不登校になった娘の葛藤との闘い。成長記録です。

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  • ３２歳で難病になりました。

    ２０２０年ある日から病気になり、向き合っていく葛藤をまとめています。

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３２歳で難病になりました。part1～病気の始まり

病気の始まり 私に異変が起きたのは３２歳だった。 高齢住宅(サービス付き高齢者住宅)で 調理師として６年働いている。 そんな忙しい毎日の中で、急に私の身体に異変が起きた。 ２０２０年８月１7日　娘が夏休みというのもあって、 一緒にバトミントンをした。 その日からを境にどんどん私の身体が崩れていった。 調理の仕事は朝５時半から１４時半のシフトで、 日によって９時半まで一人の日と、 １１時まで一人の日がある。 ほぼ朝食は一人でまわしていた。 仕事をしていく上で、２０２０年に入

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    • 不登校との向き合い方

      過去に書いた記事は、 その時の感情で書いた時のこと。 今思えば、 娘自身も私自身も当時は抜け出せずにいた。 不登校について振り切れずにいた。 なぜ学校に行かなければいけないのか？or・行かせないといけないのか。 なにがあったのか？ 時系列で書いてまとめてみた。 ２０１９年秋頃 遅刻が多くなる・言っても行かなくなる。起きなくなる。 ２０２０年コロナが流行 学校の休校が続く。学校自体が休みが多くなり、再開したが、冬休み明けから行かなくなる。 ２０２１年 小学校の卒業式と中

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      • リウマチ通院記録２０２１まとめ

        ８月３０日リウマチ通院の日。 シムジアの副作用から、念の為大腸検査を終えての受診。 今日から皮下注射がシムジアからアクテムラに変更になった。 注射が変わるため、足のレントゲン、膝のエコー、血液検査、など受けた。初期ほどの炎症はなく痛みがある、膝と足首の腫れと熱を感じるくらい。この１カ月注射を休んでいたので、初期の芯からの痛みがぶり返っていた。先生と話しをし、シムジアをやめてどうかわったか、報告。 リウマチの芯の痛みが再発。シムジアを打つ恐怖からなのか、生理不順がひどく

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        • 娘が生まれた雨の日のこと。。。奇跡

          この間娘の誕生日でした。 １３歳おめでとう。 時間は早く娘の成長に、私が全然ついていけてないなと思う。 特別な日。 毎年ウクレレを弾きながらハッピーバースデイを歌うママ。今年は歌い終わったあと、娘と目が合いちゃんと聴いていてくれた。何か感じた気がして嬉しかった。 娘が生まれたのは本当に奇跡な事。私が生きているのも娘のおかげ。 ２００７年１２月から２００８年５月まで一人で妊娠を乗り越えた。もともと彼の出張を機に別れる気でいた。複雑すぎて何も言えない。 そのあと、ク

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          2年ぶりの恐怖の大腸検査受けてきました。

          こんにちは〜 名前をもともと使っている🐧ペンネームにしました。ミノレアって読みます😌👍 よろしくおねがいします。 ちょっと、 過敏性腸症候群がなりやすかったのもあり、 2年ぶりの大腸内視鏡検査受けてきました。 ほんと ほんと 無理でした。 号泣。号泣。 初めに、注射💉 一回目失敗されました。 痛いって言ってるのに、入ってる針の先端を上から触る🤔🤔どゆこと？ （次の日内出血酷かった） 抜いて、いつも採血するところにしてもらい。冷や汗。 検査室へ。。 とて

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          2年ぶりの恐怖の大腸検査受けてきました。

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          理解したいが理解できるのか？思春期と闘う

          少し理解できるようになったかな？と 言う事もやめて、本当に何もいうのやめていた。 しかし、娘の機嫌は良くなっていき、私との関係も良好になっていた。 だけども。やはりおとしごろ。 急に機嫌が悪くなり、急に部屋にこもりだす。 ここ数カ月あまりキツク言わないようにしていたが、調子に乗ってきたので 言いたい事言いました。 なんか面白くないと物にあたるので。 人が作ったものを食べないとか。毎日３食作っては冷蔵庫に入れて、食べると言って食べないと、破棄になる。 ３食作る

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          理解したいが理解できるのか？思春期と闘う

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          通院記録７月１９日。耐えよう耐え続けよう。耐えるしかない。

          こんにちは。 すっかり世間では夏休みです。 娘の通うところが決まり、だけど送り迎えが必要になったので、 結局私が体調いい日しか連れて行けず、夏休み期間に入っしまいました。 私自身、６月はコロナの影響で母の会社が休業になったりして、 精神的にストレスが重なり、なぜか負担が増えて、おまけに薬の副作用もあったりと、かなりの不調でした。 それと生理が二カ月近く遅れ、ずっとPMS生理前症候群の症状がおきていて最悪でした。ストレスが一番良くないのに。ストレスしかなくてつらかっ

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          リウマチ薬2週に一度の皮下注射。シムジア副作用記録〜

          リウマチのメトトレキサートと 皮下注射のシムジア併服しています。 やっと自分で打つのも慣れてきましたが、 打つときの痛みに変わりはありません。 打つときも痛いけど 打ったあとも、精神的にくるので、涙があふれでます。 先月から打ってすぐに、全身の痺れを感じるようになりました。 リウマチでも、日によって全身痺れがあったので、シムジアの副作用とはおもわなかったんですが、今日改めて打ってやっぱり、足先から膝まで痺れ、手先から肘まで痺れが起きました。 日頃痺れは起きるけ

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          映画、小説ミッドナイトスワン　レビューネタバレ

          #映画感想文#ネタバレ 病院の待ち時間で読んでいた小説「ミッドナイトスワン」 やっと読み終わったので、amazon primeでレンタルしやっと見れました。 おススメとしては、やっぱり小説を読んでから見た方が内容がわかりやすく深く感じました。 もともと、ＳＭＡＰの草彅剛さんの演技が好きで、楽しみにしてました。 では内容へ 主人公の渚(草彅剛)トランスジェンダーで、性転換手術を受けるために、コツコツとキャバレーで働く渚に、虐待の疑いがある、いとこの子供中学生の一果を

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          生きづらい環境

          生きてきて、ずっと否定される日常に 嫌気がする。 一番身近な人達から、嫌な思いをなぜ感じなきゃいけないのか これは 生まれ持った環境のせいなのかな 外は外はで嫌な思いしかしなくて、 いつもなぜだろうって思ってしまう。 人に認められたいわけじゃない。 ただ自分が楽しく今を生きたいだけ 私の人生誰かに決められないと行けないの？ 何を求めて、何がしたいの？ いつ解放されるの？ 自由を求めてはいけないの？ とにかく、否定をする人っているんだよ。 人って簡単に変わ

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          副作用との付き合い方。

          こんにちは。 今日は薬を飲みだして、私の副作用との付き合い方を書いてみようかな。 実際副作用って怖い。 自分の意志で起きない、未知の事が身体の副反応で起きる。 私自身の付き合い方なので、こんな風に付き合っているんだって思って頂けたらと思います。人それぞれ薬の付き合い方があると思います。 副作用の時になんとも我慢が出来ないのが眠気。 睡魔は本当にふとやってくるので、それを我慢してしまうと逆に危ない気がします。 いつも、数秒ふと気をなくします。←ほんと危ないやつ

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          担任から不登校の娘への催促。圧力に感じる。

          こんにちは。 今日、まさかの事が起きました。娘の担任から私ではなく、祖母の携帯に電話があり、なにやら話してる様子。 祖母「私も学校いって欲しいんですけどね～」とか 娘がそばにいたし、マジでそれ以上何も言うなよって思っていただけに しまいに 「は？」ておもいながら話している様子をみていたら、 祖母が「私はコロナの関係で会社が休業中なので、家にいるのでいつでもいいですよ～」って言いだしたんです。 ちょっと待てよと思い、私「誰？先生？なんで？」 「ちょっとばーちゃん

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          担任から不登校の娘への催促。圧力に感じる。

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          日々。娘と病気と向き合う毎日。近況

          こんにちは。 お久しぶりです。 早いもので6月ですね！ リウマチの治療も順調です。 2週間ごとに自己で皮下注射を打つのは やっぱり、精神的に参っていて、 気持ちの浮き沈みが激しいなって感じます。 すぐもうしたくないっていう感情と、毎回痛みの我慢と、痛いもんは痛いし、涙出るし。ほんと一人旅に行って、現実逃避したくなります。 未だに、why？病気になってしまって、毎回自己嫌悪と、まだ我慢しなきゃいけないのかなって思ってしまいます。 今は、娘がいればなにもいらない。 また

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          娘。再び不登校。学校に捉われるのをやめました。祖母は孫を理解できるのか？

          娘学校行くのやめました。入学式から3日で行くスイッチが切れたのが見えました。とってもやる気が出ていたし、「部活も剣道部に入る～」と言っていたので、これは？続くかな？と思ってました。 娘の起きれない事情はほかにも考えられることがあって、成長過程のホルモンバランスのせいで自立神経が整うのが人より遅いっていう事。毎日１０時間以上は寝ないと朝泣くので。結構考えられるんじゃないかな。「起立性調節障害」と言われてるそう。 私自身がそれでかなり苦労したが、いつもだらしない。と思われがち

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          娘。再び不登校。学校に捉われるのをやめました。祖母は孫を理解できるのか？

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          毎日noteにこだわらず自由に書くことにした。

          今日で毎日noteを辞めることにしました。今日で４７日目でした。 ここまで続いたのも子供が不登校だったり、休み期間だったこともあって、ストレスのはけ口もなかったのも理由です。 私自身まだまだ書きたい事はあるので、コツコツと書いていこうと思います。小説も書いているので、書き終わったら載せる予定です。 ここまで、毎日noteが、かけた事も自分がどれだけ出来るか、試したかったっていうのもあります。もっと勉強したいと思ったのも本心。いろんな事が見えて、自分の語彙力をもっと伸ばし

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          娘。入学式。不登校から抜け出した？前へ進め

          ついにこの日が来た。 ついに。ついに。 新たなスタート。 早起きをし、朝食のパンケーキとクラムチャウダーをしっかり食べ、 着なれない制服に手を通し、準備をした。 結局行く時間には、間に合わなかったのか、車で行くといいだした。 自分から車に乗ると言ったのも成長を感じる。 すぐに車に乗り一緒に学校へ。 玄関にクラスがはってあった。今まで仲良かった子達とはキレイさっぱり バラバラに。本当に心機一転だ。 娘自身もめんどくさいことから解放されたようだった。 入学式

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          娘。入学式。不登校から抜け出した？前へ進め

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