８月３０日リウマチ通院の日。

シムジアの副作用から、念の為大腸検査を終えての受診。

今日から皮下注射がシムジアからアクテムラに変更になった。

注射が変わるため、足のレントゲン、膝のエコー、血液検査、など受けた。初期ほどの炎症はなく痛みがある、膝と足首の腫れと熱を感じるくらい。この１カ月注射を休んでいたので、初期の芯からの痛みがぶり返っていた。先生と話しをし、シムジアをやめてどうかわったか、報告。

リウマチの芯の痛みが再発。シムジアを打つ恐怖からなのか、生理不順がひどくなった。

今回はアクテムラが１回目、看護師さんに付き添ってもらいながら、自己注射した。緊張したけど、シムジアに比べたら痛くなく、続けれそうかもと感じた。とにかく前より痛くなかったから、気が楽になった。打ってからは痺れや異常はなくそのまま帰宅。

少し様子を見て、しびれがないか、副作用は感じなかった。自分に合う気がする。

二週間に一回のアクテムラ皮下注射が始まり、１カ月皮下注射をしていなくて、リウマチの薬のメトトレキサート＋フォリアミンのみの治療だったが、１年前のリウマチの痛みがなかなか治まらなくて、初めに戻ったのかと不安しかなかった。

またしばらく安静生活で、無理はしないように横になる日々だった。座るのもツラいし、立つのもツラいし。ずっと横になっていた。

注射が３回目あたりで少し芯の痛みが減ってきたが、注射を打って１０日目くらいから痛みがでるので、ちゃんと効いているんだと注射の効果を感じた。前よりも腹痛が減ったので、安心した。

１０月４日

久しぶりの受診。
治療も安定してきたので６週に１回とか８週に１回の通院になりそう。
今日は今の現状とリウマチの痛みや変化などを報告して、注射するとこを看護師さんに見てもらい、今は変わったことがなく、採血して、すぐおわった。

先生と少しお話して、１年たったことや、気持ちの変化を話して、このまま痛みがまだあるなら、週に１回の皮下注射でも出来るって事を聞き、もう少しアクテムラがなれて、まだ注射が切れるのが早くて辛いなと思ったら、その時に相談することにした。

１１月１５日

アクテムラも打つのが慣れてきて、スムーズに打てるようになってきた。
リウマチの痛みも無理しなかったら、腫れもしないけど、家事をしたり３時間立っただけで足首が凄く腫れてしまい、少しピキッと痛めてしまい。湿布を多めにだしてもらった。血液検査も異常なく。この日も採血しておわった。最近は薬ともうまく付き合えているし、痛みも我慢するほどでもなくなってよかった。

１２月１３日

２０２１年今年最後の通院。
今の所変化はなく、安定しているから、このままの治療が続く感じかな。
異常もなく。数値も正常。シムジアを辞めてから元の体系に戻った。皮下注射のせいで、ふくよかな身体になってたんだと気付いて、全然気にしなくてよかったな～少し悩んでたから。言ってくる人が身近にいるから、すごく気にしてたの。

まだ先生から働くのは禁止されてるから、いつ働けるかは分からないけど、あまり考えないように、ゆっくりゆっくり進んでいこうと思う。

来年はまたサルコイドーシスの検査があるけど、知らないうちに消えてたらいいな。

今年は病気と沢山向き合えて、今自分が出来ることとか、家で出来ることとか沢山考える時間があったので、病気とも自分自身とも向き合えて充実してた。子供とも、この１年ずっと一緒にいれて、ただ一緒にいるだけで幸せだよな～て感じた。

ずっと前の様に働きすぎてたらって思うと逆に怖くて、娘との大事な成長過程を見れなかったかもと思うと心が苦しくなる。

２０２１年から病気の事を書くようになって、ほんとに今年？って思う事も沢山だけどね。noteに出会えて、自分のきっかけにもなっていい事しかなかったし、吸収できて本当に勉強できた。

まだ外には働けないけど、家で何か出来ることを積んでいこうと思う。

今年だけで沢山の方に目を通してもらえて、若くても病気になる事を知ってもらえたこと。一生付き合っていく病気もあるってことだったり。嫌な事ばかりの日常でも、小さな幸せはあるんだなって思う。

今を知ってもらえてうれしかったです。ありがとうございました。
来年は小説を何作か載せていこうと思っているんだけど、出版社にも提出してみようと思っています。

今日の一言。

前を向いていく。