すみれ

第1子出産後に関節リウマチを発症。 2児の母。

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第1子出産後に関節リウマチを発症。 2児の母。

リウマチ患者は薬局ではVIP扱い？！

私が初めて生物学的製剤の処方箋を持って、自宅近くの薬局に行った時まで話はさかのぼる。 いつも子供の薬の処方箋でお世話になっていた馴染みの小さな薬局。 薬剤師さんも顔を覚えていてくれ、親しげに話しかけてくださる。 生物学的製剤は高いお薬。 保険適用でも自己負担はそれなりにかかるだろうと覚悟していた。 でも、私の覚悟が甘かった・・・。 提示された請求金額が確か８万超え。 多めに用意していたつもりの手持ち現金５万円では全然足りない。 そこの小さな薬局はカード払い未対応だっ

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    • リウマチ妊婦の産婦人科選び

      以前、Twitterでリウマチ持ちだということで産院に断られてしまったという妊婦さんの投稿をお見かけした。 個人的には、同様の理由で断られた経験は「まだ」ない。 でも、リウマチに限らず持病がある場合、産院の選択肢が減るかもしれない覚悟は残念ながら必要だと思う。 私の場合、一人目出産後にリウマチを発症したので、一人目の時は健康上の制約はなにもなく、ただ自宅から一番近いという理由で、産婦人科（個人病院）を選んだ。 アットホームな雰囲気と助産師さんたちスタッフのサポートがよ

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      • 家族全員コロナ感染　自宅療養体験記

        本来なら持病の関節リウマチのことメインに書こうと思っているnoteだけど、タイトルのとおり、最近、あまりにもインパクトのありすぎた出来事があったので・・・。 あれは土曜日の朝。 うちの４歳児が「濃厚接触者」に該当すると園長先生から連絡があった。 「マンボウ条例」の関係で登園自粛を要請されていたので、週２回の登園に減らしていたが、よりによってその週１回登園しただけで、見事、濃厚接触者に・・・💦 連絡もらった時点では何の症状もなく元気だったので、まぁうちは大丈夫だろう！とな

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        • リウマチ治療 【生物学的製剤の変更】

          自分から希望して早々に生物学的製剤による治療を開始した私。 今はシムジアを愛用しているが、ここに至るまで紆余曲折（？）あった。 私にとって初めての生物学的製剤はヒュミラ。 何種類か経験した後の今だから評価できるヒュミラの良いところ。 針が細めで痛みが少ない。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　シリンジタイプ使ってたけど、なんだか全体的にコンパクト！ アタッチメントをつければ、ペンタイプみたいに簡単に使えた。 （もしかしたら、今はちょっと違うかも？）

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          リウマチ＝人生の新しい原動力

          リウマチ発症初期の頃、この痛みや辛さがお金で解決できるなら金額などあまり問題ではないと思った。 だから、リウマトレックス服用開始1ヶ月ほどした時、自分から生物学的製剤の使用開始を担当医に相談した。 あれから、まもなく4年が経とうとしている。 自分に合う薬が見つかったおかげで、あの時の自分には考えられないほど、今はほぼ普通に日常生活を送れることに感謝。 ただ、通院ごとに請求される費用を見るたびに、自分はなんて「コスパの悪い人間」だと思ってしまう。苦笑 例えば、こちら最

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          まさかのインフルエンザ脳症

          前回は、熱性けいれんを起こした当時１歳２ヶ月の子供が、救急搬送からの経過観察の為に一泊だけ入院をした話だった。 今回は、その後まもなく、子供がインフルエンザ脳症と診断され緊急入院になった時の話。 ・・・・・ インフルエンザによる熱性けいれんと診断され退院したのは月曜日。 自宅療養しながら、我が子はゆっくり回復に向かっているようだった。 だが、木曜日の夜、お風呂上がりに異変が起きた。 タオルで体を拭いてあげている時、一点を見つめたまま、呼びかけに全く応答しない我が子

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          はじめての熱性けいれん

          私のリウマチ症状が落ち着き、普通に日常生活を送れるようになったことに喜びを感じていた時、新たな試練はやってきた。 ある土曜日の夜、当時、1歳2ヶ月の子供が突然に40度近い高熱を出し、けいれんを起こした。 今だからあれはけいれんだったと言えるが、その瞬間は、何が起こったのかすぐに状況を理解できない新米の母親だった。 子供の視点が一点を見つめたまま、数十秒動かなかったように思う。 毛布をかけていたこともあり、全身の様子まで観察してなかった。 でも、普段と何かが違う様子が

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          リウマチ治療 【初めての生物学的製剤】

          転院した大学病院での初診が4月上旬。 1日でも早く治療開始したかったのに、検査やら予約日の都合で、ようやく薬を処方されたのが5月中旬・・・。 私のリウマチ治療は以下のお薬からスタート ・リウマトレックス週12mg ・フォリアミン週5mg（治療というよりも、副作用対策） リウマトレックスは効果が現れるまでに最低１ヶ月くらいはかかるというので、追加でロキソニンも処方された。 でも、ロキソニンが効いてる感じが全くなかったので、翌週の受診時には処方不要と伝えた。笑 幸いリウ

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          リウマチ母、断乳決行

          そういえば、リウマチ治療を開始する準備としておこなった断乳レポを書こうと思う。 当時の我が子（第一子）は、まぁ母乳をよく飲む子で、生後３ヶ月にして既に８キロほどあった。 後からリウマチのせいだと分かったけど、そうと知るまで、全身痛む原因は重たい我が子のせいだと思ってた。笑 ネットで断乳の方法など調べてみると、「協力者がいる日（週末等）を選ぶ」ことが重要そうだったので、実家にいる間に断乳することを決意。 自己流での断乳は乳腺炎のリスクが高まると母が言うので、実家近くの母

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          ２度目のリウマチ宣告と治療のはじまり

          立ちはだかる壁（病院ルール） リウマチの治療を転院先の病院で始めるべく、1ヶ月間療養させてもらった実家を後にし自宅に戻る。 だが、ここで新たな問題発生。 紹介状を書いてもらう時、私は自宅近くの大学病院を希望しただけなのに、前の医師が「担当医」を指名してくれたおかげで、すぐに予約が取れないことが発覚。 診察予約が取れるのは最短でも２週間先という・・・ 大袈裟に聞こえるが、当時の私にとっては、その日１日を生きるだけでも必死。 リウマチと診断され、すぐにでも治療開始した

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          リウマチ宣告

          １週間前におこなった採血結果を聞く為に診察室に入る。 「私、リウマチですか・・・？」 恐る恐る尋ねる私に、問診回答と数値からして、紛れもなく関節リウマチだと、あっさりリウマチ宣告された。 「すぐにでも治療を開始しましょう！」と言われた。 当時、まだ３ヶ月になったばかりの子供に母乳をあげていたので、断乳しないことには治療は始められない。 「で、いつ断乳するの？？」と、医師が催促するかのように聞いてきた。 リウマチ内科を受診した時点で、そうかもしれないと覚悟していたつも

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          リウマチと診断されるまでの日々

          心身の限界 第１子が生後2ヶ月になる頃には、私の心も体も限界を感じていた。 以下、当時の私の状態。 ・両膝が腫れ、水が溜まる ・正座どころか、屈んで床にある物が拾えない ・トイレの壁にある手すりの重要性を知る ・砂利の上をあるいているかのように痛む足裏 ・両手指全ての第二関節が腫れる ・自力でできる家事は全滅 ・赤ちゃんのお尻でさえ「重くて」オムツ替えが苦痛でしかない ・両肩が上がらない ・自分でドライヤーで髪を乾かせない ・自分一人で着替えができない

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          リウマチと診断されるまでの日々

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          リウマチのはじまり

          インターネットで検索すれば、リウマチの初期症状にどんなものがあるか簡単に調べることができる。 でも、発症当初の私は、リウマチに対する認識がほとんどなかった為、専門医を受診するまで時間がかかった。 実に、身体の不調を自覚し始めてから関節リウマチの診断が下されるまで３ヶ月近くを要した。 さらに、治療開始から治療効果を感じられるまで数ヶ月かかった。 この人生の半年間は、思い出すだけでも涙が出そうなくらい・・・ 身体的にはもちろん、精神的にもこれまでの人生でもっとも辛い時期

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          リウマチのはじまり

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          リウマチブログをはじめる理由

          関節リウマチ歴４年目、２児の母、すみれです。 第一子出産後まもなくして関節リウマチを発症しました。 ただでさえ初めての育児。 私が夢見ていた母親業は、リウマチの影響によって、期待していたものとは全く違う、とにかく辛いスタートでした。 現在、治療の甲斐あり、投薬は続いているものの、ほぼ寛解状態。 時々、リウマチのことを忘れられるほど、普通で幸せな日々を送っています。 今だからこそ、当時の自分の経験は笑い話にできます。 でも、もしかすると、いまどこかで、かつての私が

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