難病ワーママの杏です。

先週「持病と共生して、働く」というnoteを書き
たくさんの方に読んでいただけ
とてもうれしく思いました

読んでいただいた皆さま
スキ！してくださった皆さま
ありがとうございました＊

きょうは「顔のみえない仲間」というタイトルで
闘病生活を送る患者同士のつながりについて
記していきたいと思います

Twitterでみつけた「交流」

前回のnoteでもお話した通り
体調が悪化した昨年秋にTwitterに
闘病アカウントを設立したわたしですが
いま振り返ってみても
ナイス行動だと思っています

Twitter上では膠原病やその他の難病で
毎日しんどさと対峙している人が
山ほどいました

それまでのわたしは
「病院の待合室などで
知らない人と話したりできないタイプ」
でした
（あんまりできる人いないと思うけどw）

ですので
”闘病仲間 / 友達”というのは
まったくいませんでした
（欲しかったんですけどね…チキンなんで←）

8年ものあいだ
闘病仲間＝主治医な状況を続けてきたのですが
それがTwitterを始めた途端
闘病仲間がみるみるできていく

痛い…辛い…不安…だったり
動ける！数値改善！減薬できた！だったり
みんな同じ想いをしていて
どんなつぶやきにも「わかるわぁ～！」と反応してもらえる

顔もみえない
境遇もちがう
だけど、同じ病気と闘っている
それだけで繋がれる
傍からみたら不思議な関係です

逆説的ですが
病気と闘うということ
患者であるということが
いかに孤独であるか
ということにも気づかされました

家族にも
恋人にも
友達にも
上司にも
本音はいえないのに
Twitterには分かってくれる人たちがいる
そんな天国がTwitterには在りました

わたしはずいぶんとTwitter民の皆さんに
助けていただいたなあ～という想いです
闘病仲間が欲しい人には
Twitter、ほんとおすすめです
（ツイ廃にならぬよう注意）

学生時代の先輩から突然のDM

リアルな友達向けには
FacebookとInstagramをやってるのですが
リウマチ悪化で休職したことを
公に発表したところ
突然大学時代の先輩からDMがきました

彼女は1つ上の学年で
就活の際に相談に乗っていただいたり
がっつりではないのですが
ちょこちょこと交流のあった方でした

内容としては
先輩も2年ほど前に関節リウマチになり
現在闘病中で情報交換させてほしい
とのことだった

まさか…じぶんと年も境遇も近い人で
関節リウマチの方がいるとは…！
リアルに知っている人と
闘病を通じて繋がることができたのは初めてのことでした

声をかけていただいた先輩には
いまでも感謝ですTT

そんな先輩と2月にランチさせていただいた際に
彼女もわたしと同じように
「病気のことを気軽に話せる仲間がほしい」
と感じていたことを知りました

わたしもこれまで何度となく
同世代の関節リウマチ患者が
活発に交流しているコミュニティを探してきたのですが
なかなか目的に見合うものがありませんでした

そんな話をしているうちに

「じぶんたちでやっちゃえば良くない？！」
という展開に…

そして、いろいろと話し合いを重ねた結果

開催します、
【20～30代限定】
関節リウマチ女子交流会
＠オンライン

オフ会を考え始めた矢先に新型肺炎が流行し
免疫抑制剤の民である関節リウマチ患者にとって
外出、そして対面でのオフ会は
バイオハザードでしかない、ということで
試験的な開催の意味もかねて
今回はオンラインで開催することにしました＊

≪イベント詳細≫
◆日時
2020年3月29日（日）10:00開始　11:30終了予定

◆開催地
インターネットがつながる環境でしたら
どこからでもご参加可能

◆参加費
無料
（ネット使用料は各自ご負担ください）

◆参加人数
各回5人程度まで
＼ 残り2席 ／

◆参加資格
①関節リウマチ患者である（患者歴不問）
②女性
③年齢は20代～30代まで
④インターネット環境あり

内容としては
生活上の工夫や仕事のこと
結婚、妊娠、出産などについて
フリートークを予定しています！

申し込みフォームで
「こんなこと話したい！」というテーマも
募集していますので
お申し込みの際にご記入いただければ嬉しいです

▼お申し込みはこちらから▼
＼ 残り2席です！！ ／

仲間がいれば、痛みを分け合える

関節リウマチになって
家族や友人のサポートや心遣いを受けることができ
本当にありがたいと思っていますが
「本当の痛み」は彼らには
残念ながら理解してもらえません

でも、同じ病気と闘う「仲間」たちは
「痛い」というだけで
それがどんなものか
どれだけしんどいか
一言ですぐにわかってくれる

わかってくれたからといって
痛みが完全になくなるわけじゃないけれど
わかってもらえる人がいるだけで
心が少しだけスッと軽くなる

わたしもTwitterを通じて
たくさんの人に助けていただいたので
その恩返しではないですが

関節リウマチをはじめとする
膠原病患者のみなさんの交流の場を
つくることによって
一人でも多くの方の心を軽くしていけたら、
と燃えております

みなさんのご参加をお待ちしております！

▼お申し込みはこちらから▼
＼ 残り2席です！！ ／