巡り巡った先にあるもの

この所、毎日の様に電話をしている。
その友人には大切に想う人がいて
私にも大切にして来た人がいる。
その人を振り切って直ぐに私達は毎晩話して
友人が寝付くまで話を続ける。

他にも多く気にかけるべき人達が居て
たった一人を大切にして来た時間が嘘のよう…

でも、多分私が今、何かしらのご縁で話し相手になったり相談に乗ったりしている人とは別に、巡り巡って他の誰かと出会うのだろうなぁと漠然と思う。

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目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(1)

<序文>
 一介のサラリーマンである私が、自伝的手記を纏めるなど、おこがましい事とは思いながらも、到底普通では考えられない稀有な体験をした事も事実であり、それが、何処かで誰かのためになるならば、公開する意味もあるのではないかと思い、ここに掲載することにした。

<2017年11月>
 私は、会社からの帰路をマイカーで運転する途中、左胸の急激な痛みを感じ、側道に車を停めた。その痛みは、それまで人生で

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自分が嫌い。

リアルを書こうと思いました。

自己啓発して自分を奮い立たせる時も

必要ですが、だめだめな自分から

一歩でも進んでいるのを残したいし

それが「こんなひともいるのか。

じゃあ、がんばるかー」と思ってもらえたらな

なんて思って書きました。

最近、気付きました。

自分は自分のことを、嫌いだと。

人生がうまく進まないと尚更。

気づけば、

私が色々不安に思ってしまうのも

自信がなくて決

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アレルギーは知らぬ間に発症している

アレルギーとして出て来る症状は私と母の体験からして発疹だけではありません。便秘、下痢、胃腸炎、筋肉が重たくて歩けない、腎炎、頭痛、三叉神経痛などあります。アレルギーは内臓にも来るのです。胃と腸に炎症を起こせば胃腸炎となります。

 私の母は膠原病と診断されました。しかし、アレルギーの病院に行くと膠原病が治りました。アレルギーになっていたのは主に野菜でした。トマト、ナスビ、ネギ、レタス、大根、シイタ

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身体感覚日記8日目 2019/5/27 難病検査が陽性だった件について

私にとって

病気とはとても縁遠いものだった。

ところがどっこい

オーソモレキュラーという栄養療法の為

血液検査をしたら、難病指定の病気の項目が陽性だった。

ちなみにこれ

聞いたことすらない病名でアッチョンブリケでした。

免疫機構にくるいをきたし

自分の体を自分とは異なるものとして認識し、自らの体を攻撃する病気

だそうです。

聞こえが怖いぞ。

いつも喉が渇く

涙腺がドライアイ

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SLE参考書行脚🧚‍♂️❷

暑いね😩☀️

SLE参考書行脚❷✌️

ということで、

専門書のたくさんある本屋さんまで遠征してきました。

この棚、この面と裏面と、全部看護の本よ😗

医学書も山ほど!

とってもワクワクしてSLE関連の本を探しました🕵️‍♂️

看護系の棚には、行脚❶で見たような本しか該当なし😗

医学書のほうをチェックすると

驚いたことに、膠原病コーナーの本少ない🙄

膠原病コーナーのなかで

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SLEと「おんなのこ」に対して思うこと。

見切り発車で始めたノートだけど、

改めて、自分はこれからなにをしたいのか

まとめて書いてみようと思います😗

そしてこれを読んで、賛同してくれたり、へーそうなんだとか、まぁなんでもいいんだけど、何か誰かの心に届いてくれたらいいな🍤

まず、わたし自身のこと🤚

ペリーさんの来た綺麗な街に住んでいます⛵️

そんな地元の大学病院に、看護師として勤めて6年目。

メインで見ているのは、話せな

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主どもは良いよな、すぐに寝れてさっ!!私は痛みで眠れないのだ!!

主が寝たので私もそろそろ寝ようと、精神薬系、痛み止め、鼻アレルギー、のお薬を飲んでベッドにいます。
実はさすがにこれだけ飲むと眠い(_ _).oO
すべて副作用に眠くなるが入ってるもの。
まぁ、実際に眠くなるのは精神薬系のものと痛み止めのそれもリリカみたいな神経系の痛み止めのやつ。
今、辛いのは痛み止めがなかなか効かないので、常にどこかが痛い。
手首、手指などは当たり前に毎日。肘や肩も時々現れる。

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ステロイド+免疫抑制剤で寛解チャレンジ

高安動脈炎の治療のため、
ステロイド30mgの服用をスタートしたわたし。

服用から数日後に効果が現れ、
症状が治まった寛解状態となりました。

再燃を経ながら、
2度目の10mgにチャレンジしたものの、
体調が思わしくなく、ステロイドの減量のために
免疫抑制剤アザニンの併用を開始。

もともとステロイドの服用を始めるときに、
治療方針として説明はされていました。

ステロイドの減量が上手くいかな

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再燃から、ステロイド10mgに再挑戦。

高安動脈炎の治療のため、
ステロイド30mgの服用をスタートしたわたし。

服用から数日後に効果が現れ、
症状が治まった寛解状態となりました。

仕事復帰をして順調に減量していたのですが、
ステロイドが15mgになったあたりで雲行きが怪しくなり。

様子を見ながら10mgまで減らしたものの、
CRPが上がり始めてしまったため、
先生が再燃と判断して、再度15mgに増やしました。

そこからは慎重に

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