難病になりました。クッシング病と診断された28歳の闘病日記のはじまり。
2024年4月、クッシング病（下垂体性ACTH分泌亢進症）（指定難病７５）の診断がおりました。
難病って、大変なんだろうな〜くらいのイメージで
明確な定義やどんな病気があるのか
全く知らないほどに健康だった28年間。
私に与えられた試練は、難病と指定されるだけあって症例が少なかったり、原因が分からなかったり、治療が確立されていなかったり、、、
と、不安でいっぱいですが、同じ病気で同じ思いをしている方への情報提供や励みになったら……
と思い、これからnoteに綴っていこうと思います。
クッシング病の予兆は3年前から高血圧
半年に一回ほど受けている健康診断で、少し高血圧気味だと指摘されたのが3年前ほどの2021年。
130/90くらいだったか、治療や薬が必要なレベルではないため経過観察となりました。
普段から健康的な生活だし、20代という年齢から考えると、高血圧はクッシング病によるものだったんだと思います。
そんな病気にすぐ気づくはずもなく、父が高血圧であることから遺伝的なものかな〜と一応、家庭用の血圧計を買って定期的に血圧を測っていました。
クッシング病が分かったきっかけは花粉症
そこから月日は流れ
フリーランスとして独立して仕事を楽しんだり
大学のサークルの先輩である、現在の夫と交際、同棲、結婚🥰
昨年は、結婚式や新婚旅行とイベントも盛りだくさんで、充実した新婚生活を送ってました！
2024年の春。
これまで花粉症とは無縁の生活を送っていた私ですが
なんか鼻がムズムズするぞ！？
サラサラとした鼻水がでるぞ！？
という症状から、花粉症ベテランの夫に花粉症だと診断されたんですが
私は、花粉症になったという現実が受け入れられず、近くの内科を受診（笑）
そのついでに内科の先生に高血圧の症状を相談したのが、クッシング病発見のきっかけでした。
花粉症の発症は「病気に気づいて！」というサインだったのではないかと思っています。
クッシング病は副腎皮質ステロイドホルモンの病気
近所の内科の先生は、偶然にも内分泌が専門の先生で、大学病院で勤務しながら、週に2日、近所の内科に勤務しているという奇跡的な出会いでした。
「今回の花粉症とは別の相談なのですが、
ずっと高血圧気味で特に最近、むくみや代謝の悪さが気になるんです。
お腹周りと背中の脂肪が増えたり、傷やあざが消えにくかったり、、、」
という相談内容に何かピンときたようで（ただの不摂生だと流されてもおかしくない……）
詳細な血液検査の結果、ACTHやコルチゾールという副腎皮質ステロイドホルモンの値が高いことが判明しました。
これらの値が高い場合、クッシング症候群というホルモンの病気が疑われるとのこと。（クッシング症候群にはクッシング病をはじめとする複数の病気が含まれます。）
正式に診断するには、1週間の検査入院が必要とのこと。
先生が勤務している大学病院への紹介状を書いてもらい、検査入院をしました。
1週間の検査入院の結果は「クッシング病」という指定難病
1週間の検査入院については、以下の記事にまとめています。
検査の結果、クッシング病の原因である脳の下垂体に腫瘍が見つかりました。
その他の負荷試験の結果の数値も、クッシング病と矛盾のない結果に。
クッシング病かもしれない……と疑いがかかってから約1ヶ月。
正式に診断が下りて、正直安心しました。
この時の不思議な気持ちは、別の記事に記録しています。
クッシング病（下垂体性ACTH分泌亢進症）（指定難病７５）
指定難病とのことで、国に難病の申請すると医療費の負担が軽減されるため現在手続き中。（約3ヶ月かかるらしい！）
下垂体の腫瘍を摘出する手術と投薬治療がはじまります。
クッシング病の根本の原因は、脳の下垂体にできた腫瘍。
この腫瘍を摘出することで、ACHTやコルチゾールの過剰分泌が治ります。
しかし、これまで腫瘍があったことで正常な下垂体機能・副腎の機能が壊れているらしい。
腫瘍を摘出すると今度は、ACHTやコルチゾールが出なくなるので、薬で補わなければいけません。
この病気の鍵となっている、ACTHやコルチゾールという副腎皮質ステロイドホルモンは、人が生きていく上でめちゃくちゃ重要なホルモンらしいです。
コルチゾールは過剰分泌されても、不足しても、生きていけません。
ちなみに、クッシング病の5年後の生存率は50%と言われ、ゾッとした……
とにもかくにも、下垂体の腫瘍を摘出しなければ！！そこから投薬治療によって、下垂体機能・副腎の機能を回復させなければ！！」
という状態です。
幸いにも、5月に下垂体の手術のスペシャリストが集まる病院で手術が決まりました！！
フリーランスでクライアントワークをしているのですが、5月以降の全ての契約を切りました！！ニートです（笑）
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