こんにちは。
さーちゃんです。

再発率の高すぎる病気
「ネフローゼ症候群」

娘が再発した時の
経験談vol.2として今回のnoteを書いていきます。

再発1回目・2回目の記録は以前書きましたので
こちらのnoteも読んでみてくださいね🔽

それでは今回は
3回目の再発経験談から
お話ししていきます。

大切なご家族が
ネフローゼ症候群を持病で抱えている方
ご自身がネフローゼを抱えている方

私の娘と私の経験談が
少しでも参考になれるといいなと思い
こちらのnoteを書きました。

それではどうぞ。

3回目の再発

2回目の再発寛解から
約2年の間はとても元気で
楽しい学校生活を送っていました。

クラスでインフルが急に増えた翌日
学校に行ってから発熱し早退。
そして病院で検査したところインフル陽性…

恐れていたインフルにかかってしまったのです。
40度を超える熱
5日間続きました…

インフル発症から4日目

蛋白尿3+だったことと
高熱が続いていることもあり
病院へ電話して相談。

そしてすぐに入院となり、
病院へ向かいました。

病院で尿検査をした結果は「2＋」
自宅で測った時より少し少なめだったようです。

でもその日から
毎日のように蛋白尿は増えていき
入院3日目に「3+」

その日からステロイドパルス療法を受け、
パルス療法が終わった翌日からステロイド内服が始まりました。

パルス療法の効果がとてもあり、
3回目の再発は3＋が8日間連続だったにも関わらず
9日目には急に「ー」になりました。

そのまま3日間連続で「ー」となり、
寛解となりました。

寛解となったので
退院許可が出て、
その日に退院しました。

3回目の再発は、
インフルで高熱が出たことが原因と考えられるそうです。
入院→再発→寛解まで13日間の短期入院生活でした。

退院後の生活は？

退院後は、
2週間ほど学校をお休みし、
自宅療養しておりました。

なぜ学校へ登校しなかったのかというと、
ステロイド内服している量が多い状況であったこと。
インフルがまだまだ流行っていることを考え自宅療養期間となりました。

自宅療養期間も
1週間は毎朝尿検査。
翌週からは1週間に3回検査。

通院は退院後1週間。
その後は2週間後に行きました。

学校へ再び登校したのは
退院から19日後。
身体の負担も考え4時間のみ登校となりました。

そしてこのあと、
コロナによる
学校の臨時休校。

自分たちも経験したことのない
全国一斉休校。

戸惑うこともたくさんありましたが、
療養期間でもあったので
逆に良かったのかもしれない。

4回目の再発

順調に減薬していき3ヶ月が過ぎた頃、
来ないで欲しかった再発…
また減薬中に起きてしまいました。

今回の再発は入院は必要なく
自宅療養。

分散投稿で少しずつ始まった学校は
またしばらくお休みすることになりました。

今回の再発は、
治療で内服しているステロイド薬が
1日おき2錠になった時に起きました。

「2＋」が4日間続き、
5日目に「3＋」
再発確定してしまいました…

ステロイド薬を全量に戻すのではなく、
少し増やして1日6錠となった。

少し増やしただけではありましたが
効果があったようで、
再発から10日目で寛解となりました。

インフルにより再発してから7ヶ月後
ようやくステロイド0になりました!!

小6の夏休み

コロナ禍で学校生活もいつもと違い
戸惑いも多かった1学期も終わり
夏休みとなりました。

あとは生活記録を書いていました。
そして学校へ行けない期間が長くなってしまったので
自宅で自主学習。

ステロイドもなくなり、
少しずつ回復。

夏休みは近所のお友達と
庭でプールに入ったり楽しめました。

5回目の再発

これまた急に再発がやってきました…

夏休みも終わり2学期がスタート

学校が好きな娘はやっと学校に行ける！
すごくワクワクしていたのですが
まさかの初日に発熱…

38℃を超える熱で
学校はお休み…
まずはかかりつけの病院受診。

尿検査も、
血液検査も問題なかったので
風邪と診断されました。

熱は1日だけで下がり
翌朝の尿検査も「ー」
その翌朝も「ー」

大丈夫かなって思っていたのは
ここまででした…

発熱から3日後は「＋」
4日後に「2＋」
5日後に「3＋」

発熱から6日後
病院を受診し
5回目の再発と診断されました…

またしても発熱がきっかけとなってしまい
再発をしてしまいました。

5回目の再発、
12歳となると、
自分の身体の変化に気づけるようになっていました。

身体のだるさを感じるようになったり、
トイレで泡立ちが出ていたなど…

尿検査する前から
また数値が高くなってしまっているのだと
気づくようになりました。

「3＋」は5日間続いた。
6日目に2＋と少し下がり、
10日目に寛解となりました。

小学校最後の運動会

寛解してすぐ、
小学校生活最後の運動会でした。

娘は再発したばかりで、
ステロイド薬も多い量を飲んでいるため
競技にできることはできません。

病院の先生に相談し、
運動会の応援として外出OKを頂きました！

みんなと同じようにハチマキして
団ごとに分かれた席に座り、
応援隊として参加できました。

クラスみんなが頑張る姿を
見ることができたのは
とても嬉しいことでした。

6回目の再発!?

年末を迎える12月28日

まさかの突然「2＋」
翌日の29日も同じく「2＋」
30日も「2＋」

このままだとお正月に再発となってしまう…
そんな不安な思いでいっぱいの大晦日…
今日もまた「2+」

お腹も痛くて
あまりご飯も食べなかった。

病院へ相談したところ、
3＋が3日続いたらということだったので
不安だけど病院には行かず自宅で安静に。

不安しかないまま
お正月を迎えた。

朝の尿検査。
尿の色や泡を確認。

色は昨日より薄く、
泡もあまりない。
手が震えながら検査した。

すると
まさかの「＋」

翌日は「＋ー」
その翌日は「ー」
その後も「ー」が続いた！

正直こんなことあるの!!
って驚きでした。

再発しないよう耐えてくれた
娘の身体に感謝でした。

主治医の先生に相談したところ
再発が続いた後だったので
2+が続いてしまうこともあるそうなんです。

そんな時は、
学校はお休みして
自宅で安静。

尿検査を毎朝して
3＋が続いたら病院へと
お話し頂きました。

またもや再発の危機

6回目の再発かもしれない！
と不安だった年末年始から1ヶ月後…
またしても不安がやってきた。

また突然「2＋」
今回は6日間続きました。

でも尿に泡があまりなく、
7日目「＋」に下がり
8日目「ー」となりました。

またしても再発とはならず
なんとか乗り切りました。

卒業まであと半月だったため
毎日毎日「再発しませんように」
何度も祈りました。

そして、小学校の卒業式

小学校最後の1年は、
再発。
コロナによる全国一斉休校。

色んなことがたくさんあった1年となりましたが、
無事に卒業する日を迎えることができました。

子供の人数が少ない地域なので
保育園からずーっと一緒の１クラス。

突然の病気、
何度も起こった再発。

そんな時
いつも支えてくれたのは
クラスのお友達たちでした。

卒業前もギリギリまで
再発してしまったかもしれないと
不安だった日々。

無事に卒業式に
クラスのお友達と一緒に出ることができたことが
娘も母である私もとにかく嬉しかった。

小学校最後の日は
嬉し涙いっぱいの1日となりました。

おわりに

今回は3回目の再発〜5回目の再発
そして6回目の再発かもしれない危機について
noteに書かせて頂きました。

3年生で発症して
小学校卒業するまでの
たった3年間ですが5回も再発。

正直辛すぎる3年間でした。

同じ病で苦しい思いをたくさんしてきた方、
初めてネフローゼになり不安で
辛い思いをされている方へ

娘と私たちがどのように乗り越えてきたのか
という体験談を知って頂き
少しでも自分だけが辛いんじゃないんだ

そんなふうに思っていただけたら幸いです。

不安な思いだったり
こんなときはどうすればいいのかな…
私も毎回いろんな思いが疑問や悩みとして出てきます

そんなときは
お話しましょう。

実際に経験した人でなければ
わからないこともあります。

主治医の先生に
すぐ相談できることが1番良いですが、
それは簡単にはできないですよね。

いつも1番近くで見ている
ママだから気付ける
些細な変化があるはずなんです。

その些細な変化が気になり、
悩んでしまうこともありますよね。
…私はそうでした。

そんなときにいつも思ったことがあるんです。

「同じ病気の方はこんなときどうしてたのかな…」

10万人に2~5人が発症といわれる
少ない確率の病気だからこそ
身近に同じ病気の方がいないのです。

だから私は娘の病気のこと
自分が娘とどう乗り越えてきたのか
経験談を発信していくことにしました。

発信だけでなく、
個別のご相談もお聞きしておりますので
さーちゃん公式LINEよりご連絡ください。

↓ ↓ ↓ 私の公式LINEです。↓ ↓ ↓

私が1人で運営しているLINEです。
なので私以外の方に聞かれることもありません。

そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。

最後にお願いです!!

この記事を読んだ感想を
スタンプ1個でもいいので
さーちゃん公式LINEに送ってください。

こんなときどうした？など
記事にして欲しいことがありましたら
ぜひ教えてください。

最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。

さーちゃん。

不安しかなかった私が
前向きに変われたきっかけとなったことを
こちらのnoteに書いてます。

気になる方は
ぜひこちらのnoteも読んでみてくださいね。