こんにちは。
さーちゃんです。

私の娘は9歳でネフローゼ症候群を発症し、
学校から救急車で運ばれそのまま
約半年間入院することになりました。

突然の入院…
初めての入院…
家族と離れての生活。

戸惑うことが多く
悲しいこともたくさんありました。

悲しい気持ちを乗り越え
病気に立ち向かってくれた娘。

入院生活では親もびっくりするぐらい
成長したことがたくさんありました！

入院中にできるようになったことや
どんな風に過ごしていたのかを
今回はお話ししていきます。

今お子さんが突然の病気で入院中。
もしくは再発で入院をされているご家族に向けて
私たち親子の闘病生活が参考になれたらいいなと思い書きます。

私は大丈夫。関係ない話だわって思う方は
ここで閉じていただいて構いません。

お子さんの入院生活が少しでも明るい日々になるように
私たち親子の経験談が参考になれるよう発信していきます。

それでは、どうぞ。

学校から戻ってきたあと

入院と共に転校した
新しい学校へ行き、
帰る先は病棟。

朝早くにパパは病院を出て仕事へ。

「行ってきます」は
ナースステーションで看護師さんへ伝える。

日中はお昼時間に病院へ来るママに
1時間だけ会って話すのみ。

「ただいま」は
ナースステーションで看護師さんへ伝える。

お部屋でおやつを食べたら
プレイルームへ行き
保育士さんと病棟の友達と一緒に遊ぶ。

1日を通して子供の当たり前の日常が
親ではない看護師さんや
保育士さんとの時間が多い日々。

いきなり入院することになった
当時9歳の娘は半年間の入院生活で
どんどん自立していきました！

病院内の学校は特別支援学校なので
宿題はほぼありませんでした。
体調を整えることが1番大切の宿題！

家ではない環境で
親と離れての生活。

少しでも楽しい時間を送れるように
保育士さんや看護師さんが
たくさんサポートしてくださいました。

娘が入院していたのは内科病棟。
小児専門病院ということもあり、
小さい子が多かったです。

そのため小学生がいることって少なくて
小学生の入院は、
娘が1番長かったかもしれません。

だからこそ保育士さんや看護師さんに
とても仲良くしていただきました。

毎日がとても楽しく過ごせていました。

プレイルームで保育士さんやお友達と
ボードゲームしたり工作したり。

平日は毎日楽しそうに過ごしていました。

夕ご飯の時間になれば
自分でお部屋を片付けて準備。

そしてしっかり食べて自分で片付け。

シャワー時間も共有シャワーが開いているのか確認して
自分でドライヤーまでこなす。

本当に半年間の間に
すごい成長をしました。

傘作り名人に!?

平日は保育士さんが病棟に毎日いらっしゃるので
学校の後は楽しい時間を過ごせているのですが、
土日は保育士さんがいないのでお部屋で折り紙をよくしていました。

学校の授業で教わり、
それからすっかりハマってしまったのが
折り紙で作る傘。

1枚で作るのではなく、
何枚か折り合わせて竹串を軸にして作るのですが
毎日のように作っていました。

作った傘は看護師さんや保育士さんに
プレゼントです♡って渡していたようです。

朝の空き時間や
学校から帰ってきた1人時間に
黙々と作っていたのです。

1人の時間はテレビを見ているだけでは
寂しさも出てきてしまうので
無心になって黙々と作っているようにも見えたことがありました。

ヘアアレンジが大好きに！

正直、
入院するまでは髪はママに縛ってもらっていたんです。

ですが突然の入院で
ママは2歳の妹がいるため付き添いできず、
自分でなんとかしなきゃ！

そう思った娘は徐々に自分で縛るようになりました。

三つ編みができるようになったり
いろんな髪型を楽しむようになり。

ヘアアレンジを楽しめる
おもちゃのマネキンを使って
よくヘアアレンジの練習をしていました。

おわりに

小3で突然の入院。
子供を心配するばかりの母とは違い
娘はとても早いスピードで自立をしていきました。

毎日病棟へ行くと
今日はこれができるようになったの！
って報告してくれる娘。

当時はまだスマホなんて持っていない年齢なので
連絡手段は昼に私が病院へ行った時に話すか、
夕方パパが病院へ行き出勤する朝までの時間でパパのスマホから。

寂しさも悲しさもたくさんあったはずなのに、
娘は自分でなんとかしなきゃいけないんだって
毎日いろんなことを頑張ってくれていました。

子供の成長はとても嬉しいことですが
毎日のように自立しようと頑張る娘に
母として嬉しさもあり辛い思いをさせてしまっているなと苦しさもありました。

中3となった娘と、
定期検診で通院する際の道中で
発症当時の話とかしたことがあったのですが

娘は辛さの話とかより
こんなことがあったよね〜
あの時の看護師さんは元気かな？

明るいことばかり話に出てきます。

辛い経験をしたからこそ
今があるというのは
娘自身も実感しているようです。

だからこそ前向きに
明るい未来へ進んで行って欲しいと
母として願う日々です。

実際に経験したからこそ
参考になることもあると思います。

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