こんにちは。
さーちゃんです。

今回は一昨年に
娘が初めて受けた治療。
「リツキサン治療」についての経験談をお話しします。

実は娘がリツキサン治療を受けるにあたり
私は結構悩みました…

何に悩んだのか、
それでも受けさせようと思った理由を
noteに書いていきます。

必要な治療なんでしょ？
それなら受ければいいじゃん！

そう思った方もいるかもしれませんが、
この治療を受ける前、
とても悩みました。

なぜ悩んだのかは
この先をお読みください。

それではどうぞ ▽ ▼ ▽ ▼ ▽

今までの再発との闘い

今から6年前…
娘はネフローゼ症候群を発症。

今まで何度も再発を繰り返してきました。

再発のたびに悲しい気持ちになったり
辛い思いをしてきた娘を
ずっと隣で支えてきました。

ネフローゼ症候群は
再発率の高い病気だと理解はしたけれど
やっぱり再発は避けたい。

きっとネフローゼを持病で抱えていらっしゃる方は
皆さん同じ思いなのではないでしょうか？

でも原因不明な病気だから
何をしたら防げるのかって
正直なところわかりません…

だからこそ、
コロナが流行る前から
あたり前のように人がたくさんいる時にはマスク。

インフルや風邪が流行る時期には
徹底して手洗い・うがい・消毒。

世の中がコロナ禍となり消毒しないと！ってなる前から
ずっと感染対策をしてきたんです。

正直なところ、
「なんでマスクしてるの？」って
持病がある事を知らない子から聞かれたこともありました。

私は大人なので気にしませんが、
娘は少なくとも気になっていたかもしれません。

そんな何気ない些細な言葉も
持病を抱えながら生活している娘や母にとっては
ちょっと心に引っかかる問いかけだったりしました。

でもそんなことで凹んでいる場合ではありません！
とにかくできる対策はして、
再発しないように気をつけて生活をしていました。

ですが、
できる限り対策をしてきたにもかかわらず、
インフルにかかってしまったこともありました…

当時の再発についてはこちらのnoteに書いてますので
まだ読んでいらっしゃらない方はこちらもお読みください↓

インフルにかかった時は、
何日も高熱に悩まされ
入院しました

そして恐れていた
再発がやってきました…

リツキサンを受ける前の治療

リツキサン治療をする前って
どんな治療をしていたのかと言いますと、
当初内服していた免疫抑制剤は「シクロスポリン」というお薬。

ネフローゼ症候群を発症し、
２回目の再発ぐらいからお世話になっているお薬です。

こちらのお薬、長年続けて内服することができないお薬だということで
3年目ぐらいに別のお薬に変えていく予定でいます。
と主治医の先生からお話を聞いていました。

具体的にいつから変えるとか
そういった話が出る前に、
インフルにかかり再発…

再発してしまい、
その状況でのお薬変更は難しいため
再発が落ち着き寛解維持されるまで見送りになりました。

この頃、
シクロスポリンを内服してから
3年目ぐらいでした。

再発してしまうと
まずは蛋白尿を抑えなければならないので
「プレドニン」というお薬を内服し治療。

寛解となったら、
プレドニンを主治医の指示に従って
少しずつ減らしていきます。

ずっと内服していた「シクロスポリン」の効果があり
再発したこともありましたが、
ステロイドを順調に減らしていくことができました！

その後、安定して寛解していたので
「そろそろ別のお薬に変えていきましょうか」
と主治医の先生からご提案がありました。

ですが新しいお薬とは
点滴治療のため入院が必要。

体調見ながら
予定を立てて治療しましょうというお話しが始まるところでした。

リツキサン治療を考えたきっかけは？

いずれ変えていくという先生からのお話がありましたが
具体的に決める前に
数ヶ月も続く謎の腹痛がありました。

胃カメラや大腸カメラなど至る検査をし、
ようやくわかったのが「好酸球性胃腸炎」という
別の病気を発症してしまいました。

原因になっているかもしれないお薬
「シクロスポリン」をこのまま続けることはできず、
辞めることになりました。

すると、
2週間後ぐらいに再発。

ステロイドのみではすぐに再発してしまい
新しい免疫抑制剤「セルセプト」を
内服することになりました。

ですが、
再発しやすい娘を考え
リツキサン治療を受けることになりました。

リツキサン治療を受けるにあたり悩んだこと

この治療を受けたことがある方なら
治療を受ける前に必ず説明されたと思いますが
説明同意文書に書かれている内容です。

必ずどんな治療もリスクはつきものだと思います。
ですが…母として娘のことを考えると
治療を受けさせるべきなのか不安になってしまったのです。

同意書の説明文につきましては
病院によって違うかもしれませんので
ここでは書くことができません。

実際に治療を受けられる方は
しっかりと主治医の先生からご説明頂き
不安に思うことは必ず先生にご相談してください。

私は何度も何度も説明文を読み、
夫婦で話をし、
不安なことは全て主治医の先生に相談しました。

もちろん100％再発しない方法っていうものではありません。

でも小児の難治性ネフローゼ症候群の患者さんの多くが
再発が減ったと聞きました。

とにかく夫婦でもよく話し合い、
治療を受ける前夜も悩みに悩みました。

治療を受けて思うこと

治療は無事に終わりました。

毎月の通院で毎回血液検査と尿検査。
しっかり経過観察をして頂きました。

そして治療を受けてから約2年
おかげさまで寛解維持しております！

再発率の高い病気だからこそ、
どうにか寛解期間を長くしたい。
そう願っている方が多いのではないでしょうか。

リツキサン治療を検討されている方の
参考に少しでもなれたらいいなと思います。

おわりに

治療を受けるにあたり
自分自身のことであれば当然悩みますよね。

それが大切な我が子のこととなると
自分のこと以上に悩みに悩みます。

この治療を受けることの
リスクの説明を聞いたりしたら
尚更悩みます…

でも少しでも寛解維持できる治療があるのであれば試しておくべきなのか…
本当に何日間も真剣に悩みました。

実際に経験したからこそ
あなたが今悩んでいることに
経験談をお話しすることができます。

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ぜひお伝えください。

最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。

さーちゃん。

不安しかなかった私が
前向きに変われたきっかけとなったことを
こちらのnoteに書いてます。

病気になってしまった。
原因もわからず、自分ばかりが辛い…

私もそうでした。

何もかもがわからず、
不安も辛い思いもぶつけるところがなかった…

毎日が辛い…
でも前を向いていきたい。

そう思っている方はぜひ一度
こちらのnoteも読んでみてくださいね。