はじめまして
さーちゃんと申します。

私ごとではありますが…
2008年に長女を出産、ママになりました。

それから6年後、次女を出産。
2児のママになりました。

毎日子育て・家事・仕事と追われる日々でしたが、
楽しく充実していました！

え？
だから何ですか？

って思いましたよね。
突然すみません…

実は、ずっと続くと思っていた日常が
ある日を栄目に変わってしまったのです。

人生のどん底に落ちたのです…

急にどん底って何のこと？
と思われましたよね。

実は、長女が9歳のときに
原因不明の病気「ネフローゼ症候群」
を発症しました。

このことがきっかけで、
私を大きく変えたのです。

同じ病気で苦しんだり、
辛い思いをしているパパ・ママさんの悩みを
話したりできる場があれば良いのに…

そう思ったことがきっかけで
発信することを始めました！

病気になってしまった本人も辛いけれど、
子どもが病気になるとパパ・ママさんも
それ以上に苦しんでしまいます…

少しでもその苦しみが減ることを目指して
発信していきます！

なぜそんな話になったのか…
気になりますか？

ネフローゼ症候群って
日本では1年間に1300人ぐらいの子どもが
発症しています。

10万人に5人の割合です。

この数字を聞いて、
多いと思われましたか？
少ないと思われましたか？

私は…少ないと思いました。

なぜかといいますと…

同じ病気を抱えている子は
同じ小学校にはいないからです。

他の病気を抱えているお子さんは
いると思います。

ですが、
ネフローゼ症候群を持病で抱えているお子さんは
普段生活している地域には滅多にいません…

だからこそ
病気の悩みを気軽に話せる方がいないのです。

夫婦で話しをするか、
病院で主治医の先生や看護師さんに
お話を聞いて頂いたりするだけで…

話せる方が身近にはいないのです…

私と同じ状況でお話しできる方がいたら…
ってどんなに思ったことか。

私と同じ思いをされている方は、
今もきっといるはず！

思い切ってネフローゼ症候群について
発信していくことを決めました！

私は別に聞いてもらわなくても大丈夫
自分で何とかできるから

そう思っている方は
見て頂かなくても結構です。

というのも
ここまで来るまでに

私はたくさんの辛い思いや
経験をしてきました。

でも一歩前に踏み出したからこそ
今の私があるんです。

現在…
お子さんがネフローゼ発症中の方
再発中の方

今は寛解中で落ち着いているが、
将来について悩んでいる方
不安に思っている方

私の経験談を含んだストーリーを
ぜひ見てほしいです。

少しでも勇気づけられたり
一歩踏み出してみようかなって
思ってもらえたら光栄です。

人生のどん底…なんで私の娘が…と毎日泣いた日々があったからこそ今の私がある。

改めまして、
さーちゃんと申します。

2023年10月現在36歳
小・中学生2人の娘を子育て中ワーママです。

本気でネフローゼについて発信していきたい！
と思ったのが約2ヶ月前。

この2ヶ月で私は本業をしつつ、
発信していく方法の勉強をし

日々成長し、充実した時間を
過ごすことができています。

が…もともとは…

全然発信力なんてない
なーんにもない
ただの凡人でした

発信していこうと決めた理由は
10万人に5人という確率の難病だからこそ
身近に相談できる方がいなかったから。

だからこそ、

私が発信していこう！
と思うようになりました。

発症した日、
娘は学校から救急車で運ばれ、
そのまま入院。

突然のことで、
聞いたこともない病名を聞き何もわからず、
先生からの説明も聞くだけで精一杯…

全ての状況がわからず、
本当に頭の中は真っ白状態でした。

救急車で運ばれ、
ネフローゼ症候群と診断された日

長女はいつも通り
元気にランドセルを背負って
「いってきま〜す」と元気に家を出たんです。

ですが…
その日から数ヶ月

長女は「ただいま〜」
と家に帰ってくることが
できなくなりました…

いつも通り仕事をしていると
小学校から電話がありました。

「具合が悪くなってしまったので
お迎えをお願いします」

暑い季節だったので熱中症かな？
脱水症状とか起こしちゃったのかな？
と、思いながら学校へ向かいました。

すぐにお迎えに向かいましたが
向かっている途中、
もう一度学校から電話が…

「かなり具合が悪そうなので
学校で救急車を呼ばせて頂きます」

私が学校へ到着。

娘は保健室のベッドで
寝ていることもできないくらい
苦しそうにしていました。

救急車もすぐに到着。

そのまま学校から
救急車で地元の病院へ行きました。

1本の電話から
目の前で起こっていることが
あまりに信じられないことばかり…

頭の中はパニック状態…

もう自分自身が参ってしまいそうでした…

でも目の前にはぐったりとしている娘がいて
とにかく自分がしっかりしていなきゃ！
という思いで必死に耐えていました。

あっという間に病院へ到着
でも私にとっては
とても長い長い時間でした。

小児科の先生から当日の朝の様子など聞かれ、
その間に娘は点滴や採血など
先生に診て頂きました。

脱水・熱中症の疑いもあり
点滴受けながら血液検査の結果を待ちました。

結果が出ると、
先生から結果で気になる点があるので
尿検査もするようにと言われました。

すると娘は朝起きてから
1回しかトイレに行ってなかったことが判明…

なかなか検査に出せず大変でしたが、
なんとか検査を…

そして…
先生からお話がありました


「うちの病院では専門医がおらず、
入院の受け入れができないです。」


「小児専門病院を紹介しますので
今から向かいましょう。」

えっ…専門医？
どういうことなの？
…病気なのかな？

やっと状況がわかってきた私は
またまたパニック状態に…

はっきりと覚えきれずでしたが、

とにかく別の病院へ移動しなければならないんだ！
という状況を受け入れることだけで精一杯でした。

パパにも状況を説明して、
次女の保育園へお迎え行ってもらい、
病院へきてもらいました。

また救急車に乗り、隣の市にある小児専門病院へ。

病院の先生も一緒に同乗してくださり
30分ぐらいで到着しました。

移動中…

顔色が悪かった私のことまで
先生は心配して下さって…

色々と声をかけてくださり…
私は落ち着くことができました。

未熟な母である私のことまで
気遣ってくださった先生には
感謝しかありません。

そして小児専門病院へ到着。

小児の腎臓専門医の先生が
娘の状態を診てくださり
「ネフローゼ症候群」と診断されました。

この日からネフローゼ症候群との
闘いがスタート

初めての入院。

まずは主治医の先生から
病気についての説明がありました。

どのような治療が必要で
どのくらい入院するのか…
説明して頂きました。

その後、看護師さんから
入院についての説明を受けました。

突然のことすぎで、
娘も状況がよくわかっていませんでした…

ですが、
まだ娘は小学3年生。

入院が必要なことや
自分が病気になったこと…

しばらくの間
小学校をお休みしなければならないこと…
このくらいは理解できていました。

入院したのが運動会数日前。

毎日運動会の練習を頑張っていたので
運動会に出られないことが
娘にとって1番最初の悲しいことでした。

この時はまだ病気がどんなものなのか
よくわかっていなかった状況…

ちょっと入院すれば
元に戻れると思っていたのです。

しかし先生から
ネフローゼ症候群を初めて発症した場合のお話が…

「この病院では経過を診させて頂くために
最低でも2ヶ月入院が必要となります」
というお話でした。

学校が大好きな娘にとって、
2ヶ月も学校に行けないなんて
ショックが大き過ぎました…

小学校は義務教育ですので
2ヶ月お休みすることは難しいのが現実。

一時的ではありますが入院期間中だけ、
院内にある特別支援学校への転校を
お勧めされました。

さすがに2ヶ月の間勉強できない状況では
学校に戻ってから大変になってしまいます。

娘と相談し院内学級へ
一時的に転校することを決めました。

そして、

入院生活が始まりました

入院した日。

パパに病院へ付き添ってもらい
私は次女と一緒に家へ帰宅。

パジャマなど荷物をまとめて
すぐに病院へ戻りました。

色々と話したいことはありましたが
病棟内に子どもは入ることができず
妹やパパとの話はLINEのみ…

とにかく娘の心の状態が心配でした。

でもこの日は娘も体調が悪い状態でしたので
心の状態がどうとか考える余裕もない状態…

病院で点滴などの処置をしてもらい
多少話すこともできましたが
疲れもあり寝ていました。

私が付き添ってあげたくても
次女は卵アレルギーがあり
まだ2歳。

パパに長女をお任せするしかできず…

長女もそのことを苦しい状態でもあったのに
「お姉ちゃんだから大丈夫」と理解をしてくれて
私は次女と一緒に家へ帰りました。

帰り道も、家へ帰ってからも

「なんで病気になってしまったのだろう…」
「何が悪かったのだろうか…」
「どうして私の娘が…」

こんな状況で近くに居てあげられないこと…

色んな思いが込み上げてきて、
涙も止まらず、
寝られなかったのを今でも覚えています。

あまり眠れず、
長女のことが夢だったのではないか…
何度も思いました。

でも家には次女と私しかおらず、
やはり現実なんだと…
次女も運動会前なので、
保育園へ送り
そのまま長女のいる病院へ

不安いっぱいの中、病棟へ向い
娘の部屋へ行くと
昨日に比べ、顔色が良くなっていました！

私は少しホッとしましたが、
ゆっくりと話す暇もなく、
入院手続きの書類やら説明を聞いたり…

そのあとは、院内にある特別支援学校へ行き
転校の手続きをしました。

私も初めて見る病院内の学校。
普通の小学校とは違って入院している子が通うので
教室のサイズは普通のサイズより小さかったです。

でもホワイトボードや先生の机があって
子供たちの机と椅子もあり、
教室でした。

先生方はとても明るい方々で
娘もきっと安心して通えるところだと
すぐに思えました。

病室に戻り、娘に学校のことを話すと
少し表情が明るくなりました！

転校って言われると寂しい気がしていたみたいだけど
少しの間だけ頑張ってみようね！
と、話したことを覚えています。

入院して3日目

ようやく私が昼間の間だけでしたが
長女の付添をすることができました。

朝、次女を保育園に送ります。

その後は小学校へ書類を届けて
先生方に今の状況をお話しして
荷物を受け取りに行ってきました。

そして病院へ。

入院して3日目にして
娘がどのように入院生活をしているのか
見ることができました。

まずは尿量測定があるので、
毎回尿を測り記録。

ポータブルトイレでするため
バケツを毎回洗浄機にかけます。

それから飲み水も測るため
毎回記入。

これらを常に点滴を連れていきながら
1人で頑張ろうとしていた娘。


思わず私は娘の後ろで
こっそり涙を流してしまいました。

急に家から離れての生活。
ママも一緒にはいない状況で
3日間。

不安でいっぱいだったはずなのに…

先生のお話をしっかりと聞き、
看護師さんにもきちんと挨拶して、
点滴治療も嫌も言わずに受ける娘。

この子は一体弱音を吐かないのだろうか…
と心配になってしまいましたが、

ママに心配かけないように
早く治して退院できるように
って、9歳の娘は必死に頑張っていたのです。

私と2人でゆっくり話せる時間ができたことで
ために溜め込んできたものが
ようやく言うことができました

突然の病気で
具合が悪い中で
気づいたら入院していたこと。

心配かけないようにって
パパには弱音を吐き出さず
頑張っていた娘。

私は娘と一緒に泣きました。

たくさん、たくさん泣きました。

こんなに辛い思いをしているのに
お姉ちゃんとして頑張らなきゃ！って
強がって頑張ってきた娘。

そんな頑張り屋さんの娘に
辛い時はちゃんと
弱音を吐いていいんだよ。

パパやママに
辛いよ…悲しいよ…って
伝えていいんだよっと話をしたこと

今、当時のことを書きながら
記憶が蘇り…
涙が溢れ出してしまった。

本当に当時はどん底でしたから、
今でも思い出すと涙出てきちゃうんです。

すみません…

話は戻りますが、
真面目で頑張り屋さんな長女
だからこそ正直な気持ちを素直に言えないんです。

入院して3日目だったけど、
素直に気持ちをいうことができて、
少し安心しました。

それと同時に、娘がこんなに頑張っているのに
私がクヨクヨしていてはダメだ!!
っと思ったんです。

娘の方が辛い思いをしているのに、
ママに心配かけないようにって
頑張っていたなんて思ってもなかったので…

私が前に踏みそうと思った
最初のきっかけはこの日でした。

入院4日目

窓越しではあったけど、
妹と久しぶりに再会。

次女は、
急にお姉ちゃんが家にいなくなってしまって
何がなんだかわからないし…

ママはいつも家で泣いてるし…
ってきっと2歳ながらにも
何か感じ取っていた様子だった。

窓越しでもお姉ちゃんの顔を見た瞬間、
パッと表情が明るくなり、
嬉しそうに手を振って窓に近づいていきました。

そして、窓ガラス1枚を挟んで
手を合わせて微笑みあってました。

長女も妹に久しぶりに会えて、
嬉しそうだったこと
今でも忘れられません。

体調の方ですが、
入院した日は尿蛋白2700越えでした。

正常値は10ぐらいです。
娘の尿蛋白は、かなり爆発的な数値でした。

2日目は結構下がり1700ぐらいに
3日目・4日目と下がっていき

入院から9日目…

ようやく尿蛋白が（−）になり
そのまま3日間連続して（−）だったので
寛解となりました!!

入院から12日目。
外泊許可が降りました！
お家に学校がない週末だけ帰れることに!!

まさか週末お家に
一旦帰ることができるようになるなんて
思ってなかったから、嬉しすぎました。

病棟から出て、
久しぶりに妹と再会。

妹は嬉しくって夢中でお姉ちゃんのところへ！

2人が嬉しそうに再会している姿、
ママにとっては見ているだけで
幸せだな〜って思いました。

家に帰ってからは、レゴで遊んだり、
おじいちゃん・おばあちゃんが
会いに来てくれたりして

お家時間を満喫しました。

そして翌日。
病院へ戻る時間となり
長女も次女も大泣き。

「家族揃ってずっとお家にいられる日が
1日も早く戻ってきますように」
と、心から願いました。

私と長女は病院へ戻り、
次女は泣きながらパパと
お家でお見送りをしてくれました

この時の子供たちの辛い・悲しい思いが、
さらに前向きにならなければ！
と思えたきっかけです。

病院内の特別支援学校へ
登校がスタート

入院してから、
今までは1日のうちに数時間だけ
特別支援学校の先生が病室に来て授業。

授業中も体調が大丈夫かどうか
気にしながら
勉強を教えてくれました。

蛋白尿も正常値が続き
寛解となり落ち着いたため

ようやく院内の学校へ
登校することができるようになりました！

学校へ登校する。
たったこれだけ!?
って思われるかもしれません。

ですが、

入院している子供にとっては
病棟から出て別の場所で時間を過ごすってことが
とても嬉しいことでもあると思います。

学校へ行って勉強するっていう当たり前の生活が、
ある日突然なくなってしまったので
登校できることがとても嬉しいことでもあるのです。

また学校へ登校すると
別病棟の子も通っているので
同年代の子と話したりすることもできました。

そして、
病棟のベットの上で生活していた頃とは
表情も変わってきました。

学校は今までとは違う学校ですが
一歩踏み出した娘を見て、

私も頑張らなきゃ！

って思ったのです。

娘の頑張る姿に、
「私も頑張る！」とパワーをもらい

私には母として、
娘に何をしてあげることができるのか。
どうしたら支えられるのかを考えました。

「病気について勉強してください。」

主治医の先生から言われた言葉が頭に浮かびました。

なぜ先生が、こんなことを言ったのかと言いますと…
親御さんが病気について勉強することで
病気と向き合い、知識がつきます。

すると病気に対しての不安が減っていきます。

そしてお子さんに答えてあげることもできますし
何より、お子さんの不安が減っていきます。

このようなお話を頂いたのです。

先生はネフローゼについて書かれている本を
貸してくださったのです。

その本を何度も読み、私は勉強を始めました。

ネフローゼ症候群について
勉強することで
私も娘も前向きに!!

まずは、本を1度読みました。
でも私にはわからないことばかり…

読んだだけでは理解できないので
私はノートにひたすら書きました。

ネフローゼとはどんな病気なのか…
病気と向き合うために必要なことは何か…

本の中にも主治医の先生がお話くださったことと
同じことが書かれていました｡

「まずは病気についての正しい知識を得ること」

なぜ知識を得ることなのか？

それは知識を得ることで、
病気に対して冷静になれる。
すると不安が減るからです。

さらに、
親が不安ではなくなり安定するので
子供の精神状態も良くなるからです。

そして、

親が病気について知ろう！という努力の姿勢が、
子供への愛情として伝わり、
子供を安心させることができるからです。

私は理解できるまで、
何度も本を読みました。

先生にわからなかったことなど聞き、
教えて頂いたこともありました。
他に看護師さんに質問したりもしました。

そうすることで、
先生や看護師さんとの会話も増え、
色んなことで気づきを見つけることができたのです！

一歩踏み出して勉強したことで、
心が明るい方向へ
大きく前進したと言っても良いぐらいです!!

私自身、前向きになり

そして娘も早く退院して学校へ戻りたい！
という前向きな気持ちになりました。

人は、辛い思いをしても
前に進まなきゃ！っと思うことで

こんなにも気持ちが変わるのか…
正直自分に驚きました。

でも一歩踏み出すことで、
明るい未来へと向かっていけるんです。

正直、急に病気になって
最低でも2ヶ月入院…
さらには原因不明な病気。

そんなことを言われて、
先生から病気のことを勉強しましょうと
言われた時は…

勉強なんて今の私の状態では
とてもじゃないけどできない。
って思ったりもしました…

でも、早くに勉強を始めてよかったと思います。

なぜかというと…

お薬減量中に再発をしてしまったからです。

プレドニン減量途中での再発

入院中の再発で、
当初の入院予定2ヶ月で退院が
叶わなくなりました。

この時の娘は
あまりにショック過ぎて、
また元気をなくしてしまいました。

再発したことにより、
治療薬が最初の量に戻ってしまい、
さらには免疫抑制するためのお薬（ブレディニン|別名ミゾリビン）が追加になりました。

それでも治らず、
ステロイドパルス療法も受けました。

この治療が効果があり、なんとか寛解に。

そして入院から4ヶ月目年末。
年越しは症状も落ち着いていたので一時退院をし、
お家で家族そろってお正月を迎えました。

一時退院中だったのでお友達にも会えず、
祖父母にも会えず、
寂しさはありました…

ですが、
年末年始を家族揃って
お家で過ごせたことは何より嬉しかったです。

そして年明け3学期が始まる前日。
病院へ戻り、再入院。

症状が安定していることを確認しながら
治療薬を減量。

入院から約半年。
ついに退院できました！

予定より3倍近くの半年入院と
なってしまいましたが、
頑張って治療を続けてくれた娘を誇りに思います！

退院してもお薬を飲み続けなければならないので、
治療は今もなお続いています。

突然、
私たち家族の元へやってきた病気。

なぜうちの子なの…？
なんで原因がわからないの…？
治療法はないの…？

本当に涙が出なくなるほど泣いて、
どん底に落とされたかのように
暗くなっていた私でしたが、

「このままではいけない！」と思えたことで、
人生前向きに考えられるようになりました。

前向きにポジティブに生きる。
明るく前を向いていこう。

そうすることで少しずつ毎日が
楽しくなってくるから😊

子供が病気になったことで、
相談したいこと・話をただ聞いてほしい
と思うことがありました。

だからこそ、
私がそのお聞き役となりたいと思っております。

同じ病を抱えながら子育てをされている
ママさん・パパさんの心の拠りどころでありたい。

そして病と闘っている子供達の味方となりたい。
そんな思いから、X（Twitter）を始めました。

開始から3ヶ月半。

1000名以上のフォロワーさんと
繋がることができました。

同じ病と闘われている方や、
お子さんのパパ・ママさん。

情報共有ができたり、
聞いていただいたりできて
とても嬉しいです!!

相談する人がいなくて
1人で抱え込んでしまっている方

1人で悩むってしんどいですよね。

私もそうでした。

この気持ちがわかってくれる人、
同じ思いをした人だから
話せると思うんです。

私は当時、
そういった方が周りにいなくて、
看護師さんに結構お話を聞いて頂きました。

でも本当は私と同じようなママさんがいたら…
と思ったんです。

子供が突然病気になってしまって
何もかもが不安だらけ…

誰かこの気持ちをわかってくれる方に
話を聞いてほしい！

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