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生まれてきてくれてありがとう


みなさんにとっての幸せってどんなことですか?

家族が健康で、毎日おいしいご飯を一緒に食べてお風呂に入り、夜は息子を真ん中に並んで眠り、
当たり前のように朝が来て息子は元気に学校に行く。
私にとってはこれがなによりの幸せです。



8年前の今日、息子は生まれました。
陣痛が来る前に破水してしまい入院になり
陣痛促進剤を使いましたが、母子共に特に何事もなく安産の部類だったと思います。

息子が生まれたその日から8年間毎日欠かさず
「大好きだよ」と声に出してハグしています。


ほとんどの赤ちゃんがかかる突発性発疹にもかからず、アレルギーもなく、身長体重も平均より大きな割と丈夫な子で、まさか自分の子供が難病を患うなんて1ミリも思っていませんでした。
それまで元気だった息子は5歳の時にIBD(炎症性腸疾患)と診断されました。

その名の通り、腸(口から肛門まで全ての消化器官)が炎症してしまう原因不明の病気です。
生死に関わるような病気ではなかったことは今思えば本当に本当に良かったと思ってます。
でも発覚した時は本当にこの世の地獄と言うか…
息子にこんな辛い思いをさせてしまうならそもそも私なんて生まれてこなければよかったのにと実家の母に泣きながら電話をかけたりしていました…(ひどいですよね、母ゴメンネ)

息子は治療のため、絶食とステロイド投与で2ヶ月半入院したんですがもう本当に絶食治療でお腹を空かせて泣いている息子を見るのがつらくて…
5歳だったけどもうちゃんと自分のことがわかっていて、「もうこれからカレーライスが食べられないの?」「ラーメンも食べられないの?」と大好きな食べ物の話しを泣きながら聞いてくる息子を見て代わってあげられたらどんなにいいかと心から思って毎日息子が寝た後に泣いてました。
息子は大腸カメラや、胃カメラ、他にもいろいろな検査も頑張って乗り切りました。

息子は幸いステロイドがよく効くタイプでかなりスムーズに炎症は治まっていきました。
炎症が治まり(寛解というやつですね)点滴が取れて、病院食が食べられるようになると息子はみるみる元気になり(元々プラス思考で現実的)プレイルームやリハビリルームでよく体も動かすようになりすごくホッとしたのを覚えています。


寛解期とは言えいつ再燃するかわからない病気なので、退院から2年経った今でも毎日食事制限は続いています。食べられない食材、料理がものすごく多いんですよね…
健康な子なら食べられるポテトチップスもチョコレートも我慢です。
お肉も豚肉や牛肉はNGなので、ハンバーグや焼き肉も全て鶏肉で代用します。
給食も食べられないので毎日お弁当を持って行ってます。

それでも文句を言わずにちゃんと制限を守ってるんですよね。
世界一偉いと思ってます!
人は人自分は自分という気持ちがしっかりあって周りの人が食べているもののことを気にしたりしないし、しかも自分が食べられないものでも人にプレゼントしたりとか本当に優しくて尊敬する息子です。


入院時期がちょうど小学校入学とかぶってしまい、入学式にも出られなかったので
今毎日元気に学校に通えていることが本当に嬉しいです。
学校の先生にもすごくお世話になっていますし、まわりのお友達にも恵まれて、教室でお弁当を食べていても良い意味で気にしない空気感とか、
家に遊びに来る時は息子が食べられるお菓子を持ってきてくれたりすることに感謝しかありません。

いつも一緒に外食する時に、お寿司やうどん屋さんを提案してくれる友達にもすごく感謝しています。


私たち夫婦だけでは力不足ですが、関わる全ての皆さんが支えてくれて息子が普通の毎日を過ごせているなと本当に感じています。


子供が生まれて、家族みんな健康ですごせることは当たり前のようで当たり前ではないんですよね。いつか寛解ではなくて完治する病気になることを願っています。今は寛解が少しでも長く続くように毎日を大切に生きていきたいなと思います。


生まれてきてくれてありがとう。
誕生日おめでとう!


2024/03/12

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