たまごやき

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"potentially malignant"　

始めてみたものの、治療前の体調記録と確定診断後の経過で、自分が確定診断を受けたときに欲しかったなと思う情報は書き切ってしまい、2つでもう既にもう書くことがありません笑笑 手術に関して書こうかとも思いましたが、7時間寝てただけなので何も書けません笑笑 ただただ難しい手術を無事成功させてくださった先生方や看護師さんたちに感謝しているだけです。 書くことといえば、ジェルネイルは必ず落としてからいくこと（猛省、フレンチで指先しか色がついてないし大丈夫かなと思ってた、結果前日に落と

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    • 褐色細胞腫　確定診断まで

      診断から、確定診断がつくまで、入院までの検査・服薬等を時系列で書きたいと思います。 リアルタイムで記録していたものではなく、今、スケジュール帳を見ながら思い出しているので、ドキサゾシンの服用量等細かい間違いはあるかもしれませんが、大体こんな風に進んでいくんだなという参考になると嬉しいです。 2.16　造影剤使用で血圧急上昇→診断を受ける ドキサゾシン4mg/日　朝１回 2.18　1日採尿（入院中） 3.2〜3　MIBGシンチグラフィー検査 ドキサゾシン6mg/日　朝2m

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      • 体調記録のメモ

        あまりに体調がおかしかったため、最初に病気と診断された昨年夏から冬くらいまで自分で記録していたメモです。 オスラーの診断だけ受けて、褐色細胞腫の診断はまだ受けてない時につけていたメモですが、今見るとだいぶ褐色細胞腫の症状だなと思います。 特に頭痛・発汗・動悸が酷く、6〜7月にかけては、夜寝ようとすると心臓がバクバクしてきて、ものすごく汗を書いて、なのに末端は冷えて、頭痛くて、毎晩眠れず、クマが凄いことになってました笑笑 母にも朝起きる度に汗臭いと文句を言われたり、汗だけで

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        • 自己紹介

          初めまして。 たまごやきです。 「オスラー病」と「褐色細胞腫」という病気を持っています。 ただ鼻血がよく出る、元気な女の子でしたが、昨年その鼻血が病気を原因とするものであることがわかり、その処置？手術？中に別の病気も見つかり、２つの難しい病気を持った元気な女の子になりました。 ネガティブ、過度な心配性なので、こういうの怖くて、今までやったことなかったのですが、今回、自分の闘病記録？を中心に、始めて見ることにしました。 同じ病気の方の参考になれば（２個とも珍しい病気で

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