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水疱瘡ウイルスが起こすハント症候群についてインタビュー

ウイルス性感染症にはいろいろな後遺症があるものがあります。
中でも水疱瘡はウイルスが神経に潜んで、抵抗力が落ちた時に神経にダメージを与える病気として再発する飛び切りやっかいなやつです。

帯状発疹が有名ですが、ハント症候群もあります。

今年ハント症候群と診断された「しかせん」さんにメールでインタビューさせていただきました。現在ようやく急性症状が落ち着いたところということです。予後などについて医学的情報を知りたいということで、公開を了解してくださいました。

しかせんさんは女性、36歳。元々発達障害があって疲れやすく、体調を崩すこともあったものの、発病まではフルタイムの仕事を続けていたとのことです。

体調がおかしいと気づいたのは2018年10月26日。めまいが起き1日仕事を休みました。2日後の10月28日に顔面の右側と耳に強烈な痛み、10月29日の朝、飲み物を飲んだ時に右側口角から漏れ出たので大きな病院の耳鼻科へ。

それまでも何度かベル麻痺(突然起こる顔の神経麻痺)を3回経験していたので、最初は「あぁ、いつものか」ぐらいの感覚で、すぐ治ると軽く考えて、仕事を休んだそうです。

飲み物が口から洩れた29日に大きな病院の耳鼻科へ行くと、強烈な耳痛・頭痛と右側顔面麻痺、外耳道と口内に水疱があることからすぐにハント症候群と診断が付きました。

ハント症候群については、以下のリンクを参照してください。

【ハント症候群】
引用:メディカルノート https://medicalnote.jp/diseases/%E3%83%8F%E3%83%B3%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4 より

【私の場合】
耳鳴り・難聴(両耳50dBまで悪化)・めまい・右側顔面麻痺・外耳道と口腔内の帯状疱疹・舌と食道の右側半分の麻痺・味覚障害・嚥下障害が起きました。
発症から3日後の2018年10月29日に受診したときに入院を勧められましたが、毎日点滴に通いながら仕事に行こうと考えていました。
ところが、2018年10月30日に身体の右側半分に激痛が走り、味覚障害や舌の動きにくさも出始め、水分もとれなくなりました。
翌日2018年10月31日の受診でそのまま入院になり、2018年11月13日まで14日間入院しました。
初日の昼食はまだ量が少ないながらも普通食を食べていましたが、夕食でポテトサラダを喉に詰まらせたので、11月1日より11月6日まで嚥下食(ペースト)、11月7日より11月11日まで低残渣食、11月12日・13日朝は柔らかめの普通食という感じで食事を進めていきました。
ステロイドの点滴は10月29日より開始し、11月4日まで漸減投与していました。11月5日から7日までステロイド休薬し、11月8日より27日までステロイドの内服をしていました。
現在も通院中で、顔面麻痺や嚥下障害は完治しておらず、仕事は休職中です。

しかせんさんは子どものころ水疱瘡にかかっていて、神経に潜んでいたそのウイルスが再燃しての発症です。それまでに繰り返していたベル麻痺と難聴は、主治医曰く、ウイルスと関関係あったかもしれませんとのことです。

以下、一問一答です。

★質問「徐々に疲労が重なっていったのだなと理解しましたが、それで間違っていないでしょうか?」

★答え:今振り返ると疲労がたまっていたのだと思います。
発症3か月前ぐらいから極度に疲れやすく、家に帰ると床に寝落ちばかりしていたので。
退院後は寝落ちしなくなりました。

★質問「症状で一番辛いのはどういうことですか?」

★答え:一番つらいのは嚥下障害です。飲み込みが悪く、思うように食べられないので1か月で5kg痩せました。
あとは時折来る強い顔面痛とめまいです。めまいも週に2~3回のペースで今も起きるので、外に出かけられる時間が極度に短いです。

★質問「治療は辛いですか」
★答え:治療自体はつらい峠を超えてますが、なかなか治らないのに焦りはあります。

★質問「今のお気持ち、不安なども含めて何でも聞かせて下さい」
★答え:今は働けないことによる生活やお金の心配が大きいです。

*質問「求めているのはどういう情報ですか?」
★答え:おおよそでいいので、いつになったら完治するのかとか、完治しないならどの程度まで治るのかが知りたいです。
あと、嚥下障害を起こしているパターンの人がどんな経過をたどっているのかも知りたいです。

★質問「病院の対応や情報に関して、思うところがありましたらお聞かせください」
★答え:病院の対応についてはおおむね満足しています。
ただ、なかなか聞き慣れない病気なので生活のこととかの情報がかなりなくて困っています。

私の体験談を通して少しでもこの病気のことを知っていただけたらなと思います。


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ナカイサヤカ

翻訳者。ASIOS会員。怪しげなものウォッチャーです。サイエンスカフェスタイルの勉強集会えるかふぇ と 「ふくしまの話を聞こう」のふくしま応援勉強会主催。最近医療ネタ多いかも。
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