今日は私の病気のことをさらっと書きたいと思います。

SLE（全身性エリテマトーデス）。膠原病といったほうが認知度高いかもしれません。

ずーっと調子悪い。悪くはないのかもしれないけど、疲れ知らずで飛び回っていた頃に比べたら、だるさハンパないし、体中痛いし、調子よくない。

元々ステロイドを使って治療をしていましたが、去年の６月からプラケニルというお薬を追加しました。体が小さいので1日1錠です。

正直いうと私はこの薬の効果にかけていました。仕事を続けられるかどうかというギリギリのところで最後の切り札として使い始めたこの薬に、かなり期待していました。からだの痛みとだるさが少しでも和らいでくれたら・・

でも、いつまでも期待を引きずるのではなく、６ヶ月と決めて、それで効果が出なかったら仕事は辞めようと自分で期限をつけました。

２ヶ月に１回通院していますが、「先生、可もなく不可もなくです。副作用っぽいものはないけれど、効いてる感じもしません」と素直にお話ししました。

「この薬は飲んですぐ疲労感が取れたり痛みが和らいだりする人もいるんですけど、ステロイドのような劇的な効果はないお薬なので、まあそういうこともあると思います。これから始める予定のステロイド減量の時には、この薬がいい仕事をしてくれるんですよ」というお話でした。

ふ～ん・・・そうなんだ・・・

２ヶ月、４ヶ月と何も感じないまま時が流れ、次の受診時に何も感じてなかったら仕事辞める方向で調整しよう・・・そう思っていました。とにかく体中が痛くてしゃべる気力もない。それが去年の１０月の話。

その頃からだんだんだんだん職場の意地悪も激しくなってきて、調子悪いのに追い打ちをかけるような意地悪ぶり。ほんと無理。体も無理だけど心も無理な状態になってきたのでした。

で、迎えた１２月。何の変化もなく、いやむしろ安定の調子悪さで、これ以上は何の奇跡も起こらないと思って、自分で決めた期限で答えを出すことにしました。

体ボロボロだと思考も正常に作動しなくて、調子が悪いときに大事な決断をしてはいけないことは分かっていましたが、もうこれは逃げていい状態だと判断しました。

仕事を辞めて１ヶ月が経ち、しっかり休めるようになって体の痛みは落ち着いてきました。痛みは疲れからきていたのかな・・・だるさは相変わらずです。

プラケニルがどういう薬なのか正直分かりません。これを飲んで何か変わったかと聞かれれば、私は何も変わっていないと答えます。

本当のことを言うと、私は薬をできるだけ飲みたくない人なんです。種類も量も最小限にしたい。そのために頑張ってきたんだけど、何回もステロイドの減量に失敗しているので、その度にリバウンドみたいに調子の悪さが増していくかんじです。辛いですね。

これからステロイドの減量にむけてという話も出ていますが、私は減量しないつもりです。今の状態ではとてもじゃないけど調子悪すぎて無理。だから減量のために飲む必要があるのであれば、プラケニルも飲むのを止めたい・・・

って思うけど、飲み始めちゃったら止められないのかな・・・

と思っているところです。それは先生と相談します。

時々SLEのことも書いていきます。元気に仕事ができていた頃ならSLEでもできることあるよって発信できたけど、このように仕事を辞めざるを得ないということも現実にはあります。

それでも自分の運命や病気を恨むのではなく、生活を縮小しながらでもできる範囲で幸せに生きていくことはできます。私はそんな風にしか生きていけないけど、残りの人生はそうやって生きていこうと思っています。

今までは動かない体にむち打って生きてきました。もっとできるでしょう？まだ頑張れるよね？周りに迷惑かけないようにそうやって生きてきました。

でもこれからは無理はしません。体が辛がることは絶対にしません。

そしていつもありがとうねって自分の体に感謝します。動いてくれてありがとう。ゆっくり休もうねって。

今日も最後まで読んでいただいてありがとうございます。いつもと変わらない一日が過ごせたことにとてつもなく大きな意味と感謝を感じています。生きるってとっても大変なことですよね。