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年子の姉弟の母です。 姉は知的境界域グレーゾーンの自閉っ子。 弟は気管切開管理中の医療…

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年子の姉弟の母です。 姉は知的境界域グレーゾーンの自閉っ子。 弟は気管切開管理中の医療的ケア児。ピエールロバン(スティックラー症候群の疑い)という小顎症、舌根沈下、口蓋裂等幾つもの疾患を持って生まれてきました。 発達障害、医療的ケアの事。その他諸々の独り言を一方的に綴ります。

  • 気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録

    生まれてすぐの我が子がすぐ救急車に運ばれてから一緒に暮らせたのは3ヶ月後。気管切開と経鼻栄養の医療的ケアをひっさげて帰ってきてくれました。 産んだはずの我が子がそばにいない入院中のあの日々はまるでジェットコースターのような日々でした。 インスタで投稿していたあの頃のままの文面をこちらにもそのまま載せたいと思います。

  • 発達っ子のラン活記録

    年始の型落ちランドセルの半額セールを狙ってたような ラン活放棄予備軍でしたが見出すと気になり少し考えるようになりました😂 娘はランドセルの話を出す度怪訝そうな顔しますが そんな娘との攻防を記録しております。 よろしければ覗いてやって下さいませ。

  • 精神病シングルファーザーシリーズ

    精神病のシングルファーザーに育てられました！？ もう亡くなってしまった彼の生誕を記念して記憶を辿って書いてみました😇

  • 発達っ子園児の習いごと事情

    幼稚園児の発達っ子の娘(知的境界領域、ASD診断有り)に4つ(タブレット学習含む)の習いごとをさせています スマイルゼミ スイミング 幼稚園の体操教室 ピアノ やらせすぎ感は否めないものの 発達凸凹のお子さんに習いごとをさせたいけど '発達っ子が習い事ってどうなの？'と 気になる方はぜひ覗いてみてください🥹

  • 医ケアグッズまとめ

    医療的ケア児グッズに関する記事をまとめています。

公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート1

それすなわちわたくし(発達っ子の親)です😇 遠くの方で井戸端会議を展開するママさん方をよそにバスケのディフェンスくらい5歳の娘をマークする母😇😇😇 まさに過干渉と言われる親の部類なのでしょう だがしかし好きでやってる訳ではありません 内心はあの井戸端会議の中に入りたくて仕方ないのです😇 井戸端会議に入りた過ぎて大丈夫だろうと目を離せばドカーンとギャン泣きトラブル。 お友達にケンカを売ってたりするんですもの💦 「お友達が当たってきた！」ともちろんお友達は当たった自覚もないく

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    • 気管切開児☆振り返り☆NICU・GCU時代の記録④

      2020年1月24日投稿分 息子出産レポ② 2020年１月某日 10:49 3,210gの元気な産声と共に可愛い可愛い男の子誕生！！ 喜びも束の間息子の呼吸がどうとかで処置がなされ呼吸器付けた息子がやっと私の胸に抱かれる 初乳もあげずに一瞬で息子は保育器行きに😱 11:30 オカン会陰縫合、めっちゃ痛い その後オカンは出血多量のため更に痛い処置される😹陣痛くらい辛かった😹 12:48 息子が保育器では呼吸が間に合わず救急搬送となる。 搬送される息子と救急隊員と

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      • 気管切開児☆振り返り☆NICU・GCU時代の記録③

        2020年1月24日投稿分 息子の出産レポート① 息子のマタアカで出産レポする予定だったけど救急搬送とかのワードが出てくるのでよろしくないかなと投稿が出産日の前日で止まってます😂 こちらで備忘録として出産レポ書かせてください🙏 前日の妊婦健診で 「子宮口2センチ、子宮口も柔らかいので安産になると思うよ」と医師に言われる☺️ 内診によるうっすらとした血が出ていたがおしるしには程遠く、翌朝には七草粥を家族で食べるんやろなーと思いながら最近ママっ子に変貌した娘にピッタリと寄り

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        • 気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU•GCU時代の記録②

          息子妊娠発覚〜出産前日まで一気に振り返りキロク 2020年1月24日投稿分 息子には一歳半のお姉ちゃんがいます。 彼女が生後10ヶ月の時、待望の第二子妊娠の発覚、写真は産科で妊娠の診断を受けた帰りに撮った娘のおててです☺️ 妊娠初期 言わずもがな悪阻に苦しむ 吐きはしなかったものの料理作れない、ベビーフードの匂い無理で娘の離乳食を3ヶ月くらいストップ。ほぼミルクのみで育てる😂 基本悪阻で引きこもりだったが娘の記念すべき1歳の誕生日やらでちょいちょい小旅行に出かけたり楽

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        マガジン

        • 気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録
          4本
        • 発達っ子のラン活記録
          3本
        • 精神病シングルファーザーシリーズ
          10本
        • 発達っ子園児の習いごと事情
          3本
        • 医ケアグッズまとめ
          3本

        記事

          気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録①

          2020年1月24日投稿分 生後2週間ちょいの男の子 NICUに入院中、どちゃくそ可愛い← こんな可愛い子に気管切開という親としては避けたい手術が決定😭 染色体検査の結果待ちだったりでまだまだ展望見えず‥😭 まぁまぁオカンの産後のメンタルぶち壊してくれる☺️ そんなこんなで情報収集など同じ境遇を持つ親御さんのインスタを覗き見したくてアカウント作りました😭 振り返りの記録など連投するかもですがどうぞよろしくお願い致します🙇

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          気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録①

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          発達っ子就学相談準備⭐︎サポートブックのススメ⭐︎

          先日就学相談の申し込みをした際に後で手帳取得の状況だったり子の詳細を入力するのだけど 項目に 'サポートブックはありますか？' はいorいいえ の質問があって まだまだ全然書いてもいないけど 'はい'と答えた私。 実は去年の10月に市がやっている保護者向けのサポートブックの作り方講座に参加、書き方のポイントを聞いて雛形もゲットしていた私。 聞くだけ聞いて雛形手に入れるだけ手に入れてその後何も書かかず放置‥ 就学前準備としていよいよおさらいand書き出さねばという状況になりま

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          就学相談申し込み

          たかだかスマホで申し込む就学相談。 いちいち騒ぎたいと思います😂 自治体によって申し込みの時期や方法は違うと思いますがお付き合い頂ければ幸いです🫰 就学相談の案内で配られるチラシには就学相談を受けるにはスマホで申し込み 平日の14:00から受付開始とのこと。 14時て‥ 幼稚園のお迎えじかーん🫱 年長の娘がおります。 スペックは知的境界領域のASDっ子 幼稚園と発達支援デイや通級を併用していて 医師からは'.通常級でも良いけど'と言われつつ 合理的配慮が必要な子供ゆえ

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          4月10日はシブリングデー(きょうだいの日)

          この日を覚えていようと思うんだけど毎年過ぎてから思い出す😂 実は疾患界隈では記念日って結構存在していて息子の疾患であるピエールロバンシークエンスの日ってのもあるんです☺️ 9/5なんですがもれなく毎年忘れています😂 インスタで海外のロバンシークエンスの方達が一斉に投稿してくれますが時差がありそれを目にする日本時間では1日過ぎてていつも'ハッ'となってます🤣 めげずに一日遅れでメンションして投稿するとフォロワーさんから'世界中で同じ疾患で頑張ってる子達がいるんだと知れた'と好

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          発達っ子のラン活記録③ニノニナ&大丸編

          他の方のnoteのラン活記録を見てチラチラお勧めに上がっていたのがニノニナランドセル🎒 機能性やそのデザインの可愛さに好感を持ち一度くらい展示場を予約して行くようなラン活をしてみたくなり決行してみた。 とはいえ連れて行くのは発達っ子の娘なので気をつけた事が少し🤏 予約日は平日が私的には必須要件。 過敏のある子なのでザワザワしてるとパニックになりがちです。 疲れやすいので移動の電車で座れないとわめきかねません😇😇😇 幼稚園の入園式で年少さん以外はお休みとなる日に予約設定。

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          発達っ子の春休みクライシス

          春休みお疲れ様です。 もうすぐ新学期。 なぜこんなに荒れる😂 同じ長期休みでも夏休みや冬休みと違ったしんどさですよね💦 まだ年中から年長になるだけですが 去年もヒィヒィ言ってた気がする。 1年間積み上げてきた担任の先生との関係だったりクラスのお友達だったりが一度リセット状態になり‥ また学年が上がることを機に挑戦する事もあったり(うちは去年だったら新しいデイの開拓、今年はリハビリ追加) 何がしんどいてやっと休み明けたーと思っても幼稚園の場合2週目までは午前保育(地味にしん

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          発達っ子のラン活記録②ニトリ編

          正月の2.3年型落ちランドセル半額セールで現物購入のラン活放棄組候補の私たち親子ですが 先日イオンでお話を聞いてなんだか色々興味深くなっちゃって ニトリへ行ってきました。 最寄りのニトリのランドセルコーナーは端っこの方でちんまりとあったくらいなのであまりパッとしなかったのですが 娘はというと型落ちのオレンジが良いと言ってたり はたまた最新型の'ピンクー🩷'と食いついたり ほんとバラバラ‥ ランドセル見に行こうかと言うと顔をクシャッとさせてもう見るのも嫌なようだったが素敵

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          気切っ子６回目の気管支鏡検査入院⭐︎見えた抜管トライへの道😭

          . 4歳2ヶ月 気管支鏡検査入院 2024.3.28〜3.30 ⁡ ⁡ 今回は抜管トライをする上でCPAPが必要かどうかの気管支鏡検査。 今回も父親付き添いで👍 ⁡ カニューレをコーケン3.5→シャイリー3.0 人口鼻を塞いで2泊3日よくがんばりました🥺 ⁡ 塞いだ状態で寝ていても酸素、二酸化炭素の値に問題なし。 少し脈の乱れはあるけど問題ないとの事。 ⁡ 今回の検査で舌根沈下による狭窄は改善、 ほぼ無くなってはいるが 軟口蓋の落ち込みで鼻の気管が狭くなっていて 口呼吸や睡眠

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          卒園でもないのに長年お世話になった児発デイとお別れした話

          本日は長年娘がお世話になった児発デイの最後の利用日です。 今娘が春休みでもデイに行ってくれてるお陰で私はこうやって喫茶店でコーヒー飲みながらnoteを書けてるわけです。 気管切開している息子も今日は父親と検査入院の為、良い結果となるよう神社へお詣りして(ついでに娘の就学問題も🤣🙏)からのコーヒータイムでござんす。 思えば2歳の春からお世話になり年長直前の今日まで支えて頂いた私にとっては思い入れの強いデイですが年長の最後の年をもっと成長させるにあたり辞めて併用しているお勉強系

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          年長直前⭐︎就学前発達検査と療育センター受診記録

          2月に就学前の発達検査として5歳7ヶ月で新版K式発達検査2020が実施された。 奇しくも生活発表会の本番を午前中にやり遂げてからの午後に行われた‥(はい、最悪のコンディションです) 知的境界領域‥ 運動発達の遅れがあり手先の不器用さが疲れやすさやや集中力の低下につながっている。 その為心が折れやすく課題をこなせないので能力に応じた課題をさせるなど対応が必要。 知的や数的理解などは順調だが会話をするのに'えーと'を頻発、言葉に幼さがあり難しさを感じた。 就学後は能力や特性を

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          発達障害の父に育てられました！？⑩冠婚葬祭に呼ばれない父

          でしょーね。 叔母の旦那さんが亡くなった時、当時父親は退院していたのでシャバには出ていたのですがこの方の葬式には呼ばれませんでした。 ある親戚の方が叔母のこの行為を非情だと言っていました。 父親と亡くなった叔母の夫は懇意にしてたようで(むしろ女遊びを覚えたのもこの亡くなった方の影響なのだとか‥ｸｿｯ) 葬式くらい呼ぶべきだろうと。 私の感覚では冒頭の意見なのでむしろこの方のご意見に違和感を感じる始末でした🤣 いくら仲良かったかもしれないけどさんざん迷惑かけられた父親が出

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          発達っ子の娘がスイミングを始めて1年が経ちました

          スイミングは習い事ランキングでも常に上位にいる習い事の一つですよね😃 我が子が発達っ子でもぜひ通わせたいと思う親御さんも多いのではと感じました。 OTの訓練士さんからもスイミングは良いと聞きました。ボディイメージを高めるのに有効なのだとか そんな娘がスイミングに通い出して一年は経つのですが実際発達っ子のスイミング事情はどうなのか振り返りと共に記します。 習い事イケるんじゃね？ 発達っ子にとって幼稚園入園は大きな壁でした。 幼稚園自体、年少から通わせるか迷っていたくらい

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