難病になって気がついたこと

今年の2月末、県内の大学病院で指定難病*1の一つであるSLE(全身性エリテマトーデス)*2との診断を受けた。 3月頭から約1ヶ月の入院を経て、4月から現在に至るまでの約2ヶ月半を自宅療養期間として過ごしている。 *1:指定難病とは 1)発病の機構が明らかでなく、2)治療方法が確立していない、3)希少な疾患であって、4)⻑期の療養を必要とする、5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと、6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)